快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9837|回复: 28

感染eb病毒三个月了,igm还有61,血清DNA低于检测值,慢活eb可能性大吗?

[复制链接]

1

主题

15

帖子

1725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1725
发表于 2022-1-28 10:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
      2021年10月27发烧,当天退烧
      10月30日再次发烧,低烧持续

      11月4日住院市儿保
      11月6日确诊EB病毒,谷丙转氨酶160,输液阿昔洛韦,复方甘草酸苷。
      11月8日出院,谷丙转氨酶85。住院期间大部分时间体温在37.1,37.2左右徘徊,每天总会到一下37.4, 37.3。
      11月8日下午到省儿保感染科看eb病毒,检查异淋,及血清DNA,开药复方甘草酸苷,保肝三天后复查。异淋未见,超敏1.04,eb病毒血清低于检测限。
      11月11日,谷丙转氨酶 75
      11月19日,谷丙转氨酶 75。
      11月30日,谷丙转氨酶 105。检查乙肝五项阴性,torch阴性,铜蓝蛋白正常,甲状腺功能正常,甲丙丁戊阴性,eb抗体五项(ebvca-igm>160,ebvca-igg 87.8),挂盐水保肝3天。

      12月3日,谷丙转氨酶 96,检查异淋未见,超敏0.29。抗核抗体1:320,EB病毒血清低于检测限,B超无异常。
      12月14日,谷丙转氨酶 94,用药联苯双酯每次3粒,每日3次。
      12月21日,谷丙转氨酶 50,B超无异常。减药量,每次2粒,每日3次。
      12月28日,谷丙转氨酶 28 减药量,每次2粒,每日2次

       2022年1月6日,发烧38.8,半天后退烧
       1月11日,谷丙转氨酶 64 检查异淋未见,超敏0.3
       1月16日,因关节酸痛检查风湿免疫科,谷丙转氨酶 60, ESR 6,RF 3.2,抗O 53.7,抗核抗体1:320。
       1月24日,谷丙转氨酶 28,eb病毒抗体五项(ebvca-igm) 61,EB病毒血清低于检测限,B超无异常。

      从患病eb病毒开始,三个月了,igm迟迟没有到正常值,谷丙也是高高低低,请问群里的大大们,这种情况,慢活eb的概率大吗 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2022-1-28 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
个人感觉,超过3个月可以诊断。我觉得可以查个EBV-DNA.
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2022-1-28 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子几岁?医院能不能同时查EB病毒全血和血浆的结果?
回复

使用道具 举报

26

主题

7618

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27055
发表于 2022-1-28 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
看下eb病毒定量的结果吧,光靠抗体不能诊断慢活的
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

1725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1725
 楼主| 发表于 2022-1-28 13:35 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-1-28 12:34
孩子几岁?医院能不能同时查EB病毒全血和血浆的结果?

十岁,在浙江省儿保就是反复查血清的病原体DNA测定,这个都是阴性,不知全血和血浆是什么概念
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-28 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活主要还是看病理检查吧?做了病理么?还有eb要查下eb dna定量,感觉抗体不是很准啊,要不要找个能做病理和定量的医院看看啊?慢活确诊很难的,这么说谁都不敢说啊
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

1725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1725
 楼主| 发表于 2022-1-28 15:32 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
谢谢大家的回复
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2022-1-28 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
SFj 发表于 2022-1-28 13:35
十岁,在浙江省儿保就是反复查血清的病原体DNA测定,这个都是阴性,不知全血和血浆是什么概念

        血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不大,抗体是可能出现假阳性的。从你家孩子现有症状来看,不符合慢活EB的诊断标准。应该就是一般感冒感染,建议先对症治疗,随诊后期即可。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

1725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1725
 楼主| 发表于 2022-1-29 10:17 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-1-28 15:38
血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不 ...

谢谢亮哥!!太感谢了!!!!!!!!
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2022-1-29 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-1-28 15:38
血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不 ...

同意
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-1 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
14岁孩子不明原因得了EB噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-1 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
看这个里都是各种热心治疗,可是现实是这样吗?我家娃娃才14岁
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-1 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
你们能体会一个母亲看着自己的孩子在自己面前痛苦离开的心情吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-1 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有
回复

使用道具 举报

26

主题

7618

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27055
发表于 2022-2-2 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
DRELR 发表于 2022-2-1 17:14
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有

噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,不清楚你说的不积极治疗,是怎么个不积极,不检查?不用药?到友谊是什么状态?发热?血小板低?感染?
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2972

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2972
发表于 2022-2-2 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
DRELR 发表于 2022-2-1 17:14
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有

噬血爆发期真的是特别凶险,对于您孩子的去世我们觉得特别惋惜,您注意保重身体,想开一点
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-3 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
菜菜子12 发表于 2022-2-2 19:45
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,不清楚你说的不积极治疗,是怎么个不积极,不检查?不用药?到友谊是什 ...

孩子到天津血液医院后,因为疫情要排查核酸,等核酸做完,到急诊又不收,说别这个医院不是嗜血细胞综合征的专业医院,要让我们去北京,娃娃当时发烧,我们各种求情,才让住下,你说作为妈妈我该多痛苦,看你们这个里都是能治好的,为啥我们娃娃就治不好还走的那么痛苦
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346982
发表于 2022-2-5 19:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
DRELR 发表于 2022-2-3 10:49
孩子到天津血液医院后,因为疫情要排查核酸,等核酸做完,到急诊又不收,说别这个医院不是嗜血细胞综合征 ...

       北京的权威医生,如果没法看到孩子,肯定无法明确判断的。 医生不是神医,也需要望闻问切及检查结果来辅助判断病人的情况。  另的确因为疫情,很多地方的病人无法及时北上。 北京各大医院的住院也需要排床。   你们也努力了,有时候人生就是这样,人有悲欢离合。再退一步说,噬血细胞综合征的死亡率本来就高。   望节哀!保重身体!  
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-5 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
那我们说把孩子带过去,大夫说没有床位,如果大夫能看看孩子在下结论也许我们也有希望,你看这个群里多严重都治疗好了,我们带孩子看病钱都准备的特别充足,要不也不会大老远从宁夏跑过去,我那么可爱的宝贝,才十四岁啊!没有症状的时候活泼善良。为啥别人都能治疗好啊!我家娃娃的命怎么这么短啊!
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-2-5 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
为啥群里的治愈率这么高
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身基因有什
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
复查请大佬解惑
复查请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴,2023年7月查全血2.7乘10的三次方,
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看
刚入院4天 外送EBV相关嗜血
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表