快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6272|回复: 7

新的一年,虎虎声威!虎年大吉!为所有病友打Call !

[复制链接]

28

主题

66

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2022-2-5 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西吉安
       宝贝2019年12月开始高烧,随后确诊为EB病毒相关噬血细综合征!在省儿童医院治疗,刚开始激素冲击退烧两天后又高烧,后上vb16控制住了!期间化疗第二周就感染流感和腮腺炎!还好小孩坚强熬了过来!后面治疗还比较顺利。 进病友群的时间比较晚,化疗了28周才去北京评估,至今已经停药一年半了。 打算5月份在去复查,看下9月能上幼儿园不 !

       新的一年,祝大家新年快乐 !虎虎声威 !虎年大吉 !


微信图片_20220205133524.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502968
发表于 2022-2-5 13:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
大多数儿童EB病毒相关噬血细胞综合征都不用移植的,也不用过度化疗的。

小宝贝恢复很好! 祝新年快乐!虎虎生威!健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

817

积分

高级会员

Rank: 4

积分
817
发表于 2022-2-5 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这小嫚真可爱,祝好~
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

3119

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3119
发表于 2022-2-5 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
还好女孩子得腮腺炎,男孩子就比较麻烦了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-2-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
明朗的教室已经打开!请进—-!!!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33708
发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
大吉大利,越来越好!
回复

使用道具 举报

28

主题

66

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
 楼主| 发表于 2022-2-5 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
大吉大利,越来越好!

我前面一对双胞胎名字最后一个字就叫做吉 利
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
幼儿园上学没什么问题的,祝顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表