快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 李小琴

虎年大吉!为所有噬血患儿打call !我们一起向未来 !

[复制链接]

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
发现(MEI)小毛 发表于 2022-2-5 16:28
祝宝贝新年快乐健健康康

你们真的太不容易了,孩子们都会越来越好的
回复

使用道具 举报

29

主题

6522

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24331
发表于 2022-2-5 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油啊,越来越好
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
海若 发表于 2022-2-5 17:34
赞成亮哥的观点,治疗期或者停药初期的复发不一定需要移植。个人认为,噬血的发生和免疫力弱并且发生感染有 ...

是的,愿更多的患者能够认识我们这个贴吧,一些经历真的能够帮助到其他患者
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

涛哥,过年好
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的
回复

使用道具 举报

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2022-2-5 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝宝贝健康快乐成长,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4731

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4731
发表于 2022-2-6 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
祝福,头脑清晰、听的进医生和病友建议的家长真的对孩子疾病治疗的走势很关键,家长要知道学习基础指标,才能做到和医生的有效沟通,才能成为孩子最坚强的后盾。
回复

使用道具 举报

29

主题

6522

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24331
发表于 2022-2-6 19:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
李小琴 发表于 2022-2-5 20:36
还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的{:4_1 ...

能为你们提供点有用的东西,也是一件幸事
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2022-2-10 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
李小琴 发表于 2022-2-5 14:54
感谢医生感谢噬血贴吧里所有给我建议和安慰的人,有空我会经常逛贴吧,希望过往经历能给正在治疗路途中的你 ...

健康平安是最好的礼物,祝小朋友越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
10个月宝宝。不明原因嗜血,基因结果未出
10个月宝宝。不明原因嗜血,基因结果未出
目前不清楚什么原因嗜血,基因结果月底才会出来,4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
每天5.5片泼尼松,0.2环孢素,复查后减一片泼尼松改为4.5片,基因排除原发性嗜血,后
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升上来,是不是考虑免疫缺陷?
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升
各位病友,请帮忙看看这个检查结果,eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了,最近一次检查
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬朋友帮忙看看
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬
各位大佬朋友们你们好: 接着前面的帖子,我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞
EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释
EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白
近期慢性活动性EB病毒的病友较多,特别是对于淋巴结活检的结果充满疑问。 由此
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩EB病毒感染相关噬血,从友谊医院出院回家第三次复查结果,现在状态很好,麻烦
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖
2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,
6岁10个月孩子没有化疗,现在每天两颗力泼松激素,出院一个月的最新4个报告
6岁10个月孩子没有化疗,现在每天两颗力泼
最近一次eb细胞内6.06e3次方,细胞外未检出。请大佬们帮忙看下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表