快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 致敬五年！为所有噬血宝宝打call ！祝大家新年快乐 ！虎 ...
返回列表 发新帖
查看: 4202|回复: 19

致敬五年！为所有噬血宝宝打call ！祝大家新年快乐 ！虎年大吉 ！

  [复制链接]
好好爱孩子36

5

主题

73

帖子

516

积分

高级会员

Rank: 4

积分
516
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年，致敬五年！致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子（ 顺利停药 ），三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征，历经多个医院，历经艰难，治疗了96天，终于顺利停药了（ 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ，这里就不重复了）。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她，不敢有一丝松懈，宝贝闺女也争气，慢慢的恢复了正常生活，和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她，她过得很开心！


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了，一直都是班上同龄人中个子最高的，学习最好的一个，是妈妈的骄傲，所有的辛苦付出都值了，愿宝贝健康快乐的成长！学习一直棒棒哒！


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她，将来有多个亲人一起爱她、保护她！ 相信未来可期！

       大家一起加油！一定越来越好！虎年大吉 ！


微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 ：

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

骆驼

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己，辛苦了一年又一年，一年比一年好。
回复

使用道具 举报

英子65

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油，越来越好
回复

使用道具 举报

CathyZ

0

主题

38

帖子

801

积分

高级会员

Rank: 4

积分
801
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉，太好了，越来越棒
回复

使用道具 举报

琦7205

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴，这一路走来真的很不容易，希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药，加油
回复

使用道具 举报

漂泊

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11119
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的！虎虎生威！学业有成！
回复

使用道具 举报

亮哥

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346110
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了！ 恭喜恭喜！ 祝健康快乐成长每一天！
回复

使用道具 举报

乱了夏沫

13

主题

136

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的，相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

娇2980

1

主题

19

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

麦麦2021

17

主题

452

帖子

3843

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3843
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉！
回复

使用道具 举报

小雨转晴8

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天！
回复

使用道具 举报

李小琴

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

听涛观海

29

主题

6523

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24337
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊，雯宝也长大了！
回复

使用道具 举报

韩～Lily

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒，祝越来越好
回复

使用道具 举报

桃子麻麻

16

主题

150

帖子

1431

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1431
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒！
回复

使用道具 举报

鸿雁54

26

主题

227

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

crossgame

8

主题

38

帖子

596

积分

高级会员

Rank: 4

积分
596
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒，以后会越来越好，加油宝贝！
回复

使用道具 举报

赵智德电工@1394

5

主题

34

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹，恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

CHAO

4

主题

70

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥，快高长大
回复

使用道具 举报

海蓝天

0

主题

42

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
10个月宝宝不明原因嗜血，基因结果未出
10个月宝宝不明原因嗜血，基因结果未出
目前不清楚什么原因嗜血，基因结果月底才会出来，4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了
17岁男生北上复查，外检结果出来了，就目前这情况，正常吗？下一步需要怎么处理？
17岁男生北上复查，外检结果出来了，就目前
打完美罗华两周后，复查新出结果，麻烦大佬们给看看，尿酸这两周一直高，医生说今天血
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血，出院两周的复查
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血，出院两周的复查
每天5.5片泼尼松，0.2环孢素，复查后减一片泼尼松改为4.5片，基因排除原发性嗜血，后
EB病毒感染快一年了，nk活性和cd107a也没升上来，是不是考虑免疫缺陷？
EB病毒感染快一年了，nk活性和cd107a也没升
各位病友，请帮忙看看这个检查结果，eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了，最近一次检查
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果，请各位大佬朋友帮忙看看
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果，请各位大佬
各位大佬朋友们你们好： 接着前面的帖子，我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞
EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释
EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白
近期慢性活动性EB病毒的病友较多，特别是对于淋巴结活检的结果充满疑问。 由此
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩EB病毒感染相关噬血，从友谊医院出院回家第三次复查结果，现在状态很好，麻烦
孩子发烧6天了，有点咳嗽，发烧勤，各位帮忙看一下检查结果，谢谢
孩子发烧6天了，有点咳嗽，发烧勤，各位帮
这是今天的检查结果，请大佬帮忙看下能不能查找到原因？
儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病
儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖
2024年3月17号发烧39度左右，肝脾肿大，铁蛋白655，scd25：3700多，肝功不好，
6岁10个月孩子没有化疗，现在每天两颗力泼松激素，出院一个月的最新4个报告
6岁10个月孩子没有化疗，现在每天两颗力泼
最近一次eb细胞内6.06e3次方，细胞外未检出。请大佬们帮忙看下
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2024-5-15 07:11 , Processed in 0.152711 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表