我家孩子是个女孩,当时6岁,2017年6月18号左右的时候开始发烧,体温38.3。结果当时的血像就比较差了。 因为危险,孩子进了ICU抢救,5天后确诊为噬血细胞综合征,期间我们接到三次病危通知单。孩子总共在ICU住了20几天,我和我老婆天天在门口守候着,感觉人都变傻得,那么近的距离,想见孩子又见不到,也不知道当时怎么过的,就是伴着泪水的等待。
从ICU出来的时候,我们真的充满了信心,相信孩子能战胜疾病。 孩子在血液科住院部又住了差不多20天左右吧,这是20天做了四次化疗,然后出院回家每星期去医院做一次化疗(走疗阶段)。连续做了四次,总共是八次化疗做完。
当时我也加入了QQ病友群,经亮哥和其他患者家属建议去北京评估停药。我们去北京后,分别找了多个权威医生做评估,在北京儿童医院的时候,张蕊教授做了相关检查,告诉我们可以停药了。
我们当时想着来了北京,就多跑跑,又去找了 孙媛 教授,孙媛 教授仔细的看了我家的前后诊治报告,也让我们补充做了几项检查,并且根据孩子的病情,让我们回家等待相关结果,后期告诉我们结果也是可以正常停药了 。
三个月后,我们又去找 孙媛 教授做了相关的检查,结果显示一切都正常,我们慌着心安稳了一些。 这几个月回家期间,我们在家里也做好了消毒卫生,饮食卫生也特别注意。一年后,我们把在当地的各项检查结果给 孙媛 教授看,她说各方面都非常的好!
在这里非常感谢各位救治我女儿的医生,感谢湖南儿童医院的医生,也特别感谢 孙媛 教授 。
另也感谢各位好心的病友,让我们及时的懂得了那么多 噬血细胞综合征 的知识。孩子现在已经正常停药五年多了,今天来给新病友鼓励鼓励,不论再困难,迈过去都是希望!大家加油!祝大家早日康复 !新年快乐! |