4岁儿童eb病毒感染噬血细胞综合征，北京评估外送的结果

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:12

我儿子4岁了，去年10月份发病的EB病毒感染噬血细胞综合征，当地医院八周化疗结束后，又建议我们维持化疗四十周，查了基因检测没有问题，cd107a也正常了，现在北京的报告eb病毒免疫活性是阴性？想问一下大家，这个是很不好的结果吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-2-23 22:16

四十周是万万不能的，eb病毒血浆阴性就行

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:18

菜菜子12 发表于 2022-2-23 22:16
四十周是万万不能的，eb病毒血浆阴性就行

免疫活性那个是不是很重要的？

亮哥 · 发表于 2022-2-23 22:25

先问下：最终你家化疗了多少周？你这些检查距离最后一次化疗的时间是多久？

木易56 · 发表于 2022-2-23 22:39

化疗40周千万得谨慎考虑，化疗过多会诱发其他肿瘤，身体也不一定扛得住，如果孩子身体情况允许的话建议到北京权威医院评估看看后续怎么办。

Mr. · 发表于 2022-2-23 22:42

木易56 发表于 2022-2-23 22:39
化疗40周千万得谨慎考虑，化疗过多会诱发其他肿瘤，身体也不一定扛得住，如果孩子身体情况允许的话建议到北 ...

估计是4周打错了

琦7205 · 发表于 2022-2-23 22:43

免疫活性检测也许跟化疗有关系，后期再测看是否转阳，EB血浆阴，全血三次方还好，亚群虽然全系，但是数值也不高，你们既然到北京应该就是没化疗40周，化疗40周是万万不可的

菜菜子12 · 发表于 2022-2-23 22:44

Mr. 发表于 2022-2-23 22:42
估计是4周打错了

没有打错

菜菜子12 · 发表于 2022-2-23 22:44

晴而无雨发表于 2022-2-23 22:18
免疫活性那个是不是很重要的？

血浆阴性更重要些

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:45

亮哥发表于 2022-2-23 22:25
先问下：最终你家化疗了多少周？你这些检查距离最后一次化疗的时间是多久？

化了大概十六周吧，化了十三次，最后一次是2022.01.28.

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:48

琦7205 发表于 2022-2-23 22:43
免疫活性检测也许跟化疗有关系，后期再测看是否转阳，EB血浆阴，全血三次方还好，亚群虽然全系，但是数值也 ...

就是当地医生说要化疗四十周，所以就来了北京看能不能停疗停药

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:50

Mr. 发表于 2022-2-23 22:42
估计是4周打错了

没有错，是准备40周

琦7205 · 发表于 2022-2-23 22:51

Mr. 发表于 2022-2-23 22:42
估计是4周打错了

以前噬血要化疗40周，很多地方医生还这么干，但是老王说噬血控制了其实连八周都不用

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 22:52

木易56 发表于 2022-2-23 22:39
化疗40周千万得谨慎考虑，化疗过多会诱发其他肿瘤，身体也不一定扛得住，如果孩子身体情况允许的话建议到北 ...

嗯，谢谢，就是听了你们的建议才来了北京

旭日东升24 · 发表于 2022-2-23 22:55

免疫活性检测结果跟用药有很大关系，比如环孢素和化疗都影响结果，等过一个月重新做，估计结果就转变了，我家孩子和上次慢活EB的孩子，还有陕西的孩子当初都是阴性，一个月后复查结果都是阳性。不要过于纠结这个结果。祝好

亮哥 · 发表于 2022-2-23 23:17

晴而无雨发表于 2022-2-23 22:45
化了大概十六周吧，化了十三次，最后一次是2022.01.28.

你家是儿童EB病毒相关的噬血细胞综合征，化疗了16周，化疗明显过度了，肯定会影响抗EB病毒免疫活性的结果。另你家EB病毒全血和血浆的结果还是挺不错的，建议可以后期再复查抗EB病毒免疫活性的结果，让细胞恢复恢复。现阶段只要噬血缓解，其他指标正常，就不要太担心了，祝好！

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 23:21

亮哥发表于 2022-2-23 23:17
你家是儿童EB病毒相关的噬血细胞综合征，化疗了16周，化疗明显过度了，肯定会影响抗EB病毒免疫活 ...

好的，谢谢

晴而无雨 · 发表于 2022-2-23 23:21

旭日东升24 发表于 2022-2-23 22:55
免疫活性检测结果跟用药有很大关系，比如环孢素和化疗都影响结果，等过一个月重新做，估计结果就转变 ...

好的，安心很多

雷丽婷 · 发表于 2022-2-23 23:34

我家也是EB 噬血，化疗8周，（每周一次）后面说是维持化疗两周一次，再化疗8次，结果我女儿8周满，刚隔得10天噬血再次活动了，又继续化疗8次每周一次，后面两周一次，也维持了8次，我女儿一起化疗了24次，现在停药15个月了，祝好，我只是说出自己的经历

LeiZ · 发表于 2022-2-24 05:57

雷丽婷发表于 2022-2-23 23:34
我家也是EB 噬血，化疗8周，（每周一次）后面说是维持化疗两周一次，再化疗8次，结果我女儿8周满，刚隔得10 ...

请问您们的化疗方案也是依托泊苷＋地塞米松，配合芦可替尼吗？