3岁5个月治疗噬血细胞综合征十二天，准备明天出院，帮看看指标情况？

遥远的彼岸 · 发表于 2022-3-14 12:28

3岁5个月噬血细胞综合征，在医院住院12天了，感觉跟几个月一样煎熬，明天就可以出院走疗了！今天抽血做很多评估，不过没那么快回来结果，有些外送的！把B超和已经出来的部分结果发出来，各位大神帮看看情况，和后续需要注意的事项？求指点！

亮哥 · 发表于 2022-3-14 12:44

血常规、肝功、脑脊液、B超结果的主要指标都是正常的，从这几张结果看，噬血的治疗还是有效的。另凝血结果纤维蛋白原较低，建议咨询下医生，出院前是否给予对症治疗。具体请以医生医嘱为准。

治疗后期的问题，主要还是预防，以预防感冒感染为主，加强护理，避免感染。饮食清淡干净易消化为主。祝好！

木易56 · 发表于 2022-3-14 12:49

其他结果还可以，纤维蛋白原比较低，问问医生需不需要补一点，还有出院后注意卫生，家里定时消毒，吃东西要注意干净卫生易消化，休息天气变化别感冒了，定期复查血项，谨遵医嘱

李敏48 · 发表于 2022-3-14 12:50

检查结果都还可以，能走疗是好事，说明噬血在治疗下是缓解的，取得初步的胜利。化疗期间免疫力比较低，注意护理避免感染引起噬血复发，另外清淡饮食，营养均衡，会越来越好的。

菜菜子12 · 发表于 2022-3-14 12:56

肝功能高一点，其他还可以

大鹏展翅95 · 发表于 2022-3-14 13:10

李敏48 发表于 2022-3-14 12:50
检查结果都还可以，能走疗是好事，说明噬血在治疗下是缓解的，取得初步的胜利。化疗期间免疫力比较低，注意 ...

这个病，还要化疗吗？不要已经出院了吗？小白不懂望指教

遥远的彼岸 · 发表于 2022-3-14 13:16

大鹏展翅95 发表于 2022-3-14 13:10
这个病，还要化疗吗？不要已经出院了吗？小白不懂望指教

嗜血一般都是要化疗的，我们是两次后评估可以走疗，就是每周还要回来一次的。

大鹏展翅95 · 发表于 2022-3-14 13:27

遥远的彼岸发表于 2022-3-14 13:16
嗜血一般都是要化疗的，我们是两次后评估可以走疗，就是每周还要回来一次的。

就是每周还要去医院化疗一次是吗？

遥远的彼岸 · 发表于 2022-3-14 13:28

大鹏展翅95 发表于 2022-3-14 13:27
就是每周还要去医院化疗一次是吗？

总共治疗是八周，我们已经12天差不多两周，后面还要六周，每周一次，我看好像大部分地区都是这个标准治疗方案。可能北京才有一些变化。

琦7205 · 发表于 2022-3-14 13:48

出院后一定预防感染，注意饮食卫生，吃水果尽量都要加热之后再吃，出激素期间孩子会胃口好，一定要控制饭量，不要暴饮暴食，预防胰腺炎！走疗期间免疫力低，口服大白片预防卡肺，祝好

v1p、恋情 · 发表于 2022-3-14 14:27

结果还可以，可以考虑出院，定期复查就行

大鹏展翅95 · 发表于 2022-3-14 15:01

遥远的彼岸发表于 2022-3-14 13:28
总共治疗是八周，我们已经12天差不多两周，后面还要六周，每周一次，我看好像大部分地区都是这个标准治疗 ...

请教下，你这个是什么原因引起的嗜血，原发性还是继发性

王王王王铎 · 发表于 2022-3-14 15:37

大鹏展翅95 发表于 2022-3-14 13:10
这个病，还要化疗吗？不要已经出院了吗？小白不懂望指教

要看医院的医生怎么判断，很多医院都是坚持八周化疗走完，但是王昭教授上次的讲座说过，一般得到缓解跟控制的情况下，可以按照实际情况，三次化疗，或到六次化疗就足够，毕竟化疗药对身体伤害大，而且没有所谓的化多几次疗就能巩固，当然这事谁也不敢替你们做主，主要还是看当地的医生怎么判断

遥远的彼岸 · 发表于 2022-3-14 16:54

大鹏展翅95 发表于 2022-3-14 15:01
请教下，你这个是什么原因引起的嗜血，原发性还是继发性

继发性EB病毒感染

听涛观海 · 发表于 2022-3-14 20:39

得适当的补充营养，但是也需要低脂饮食，甘油三脂偏高一些！

SPHFW · 发表于 2023-11-24 20:26

博主在吗？我家孩子也是桂林的也是嗜血细胞综合征症患者，目前在查病因。有些问题可以加微信聊聊吗？