快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9947|回复: 12

4岁11个月宝宝噬血细胞综合征+EB病毒感染,维持治疗的结果。

[复制链接]

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
发表于 2022-3-17 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东惠州
     2021年9中旬发烧,9月22進入重症确诊噬血细胞综合征+EB病毒感染。    肺,口腔,胃出血,脓毒血症休克……  現维持期治疗, 近两天报告,请大家帮忙看看。


E22149AD-044F-47F4-9F6F-54BFBBF417CC.png

211804dxyypvyxn0ofbtd4.png

211804kwok7l2e4il88lik.png

211804lx3x83jelk44icx4.png

211804u34x7gbccbs7zxvh.png

211805e64fwvwifd40iik4.png

211805eyziqt25r2st15f5.png

211805k45zt09xjty5c95t.png

211805lg8e74i7yyi1b6i9.png

E22149AD-044F-47F4-9F6F-54BFBBF417CC.png

E22149AD-044F-47F4-9F6F-54BFBBF417CC.png

E22149AD-044F-47F4-9F6F-54BFBBF417CC.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474015
发表于 2022-3-17 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       上传的基因检测结果,第四页没有发现噬血细胞综合征相关的基因点。不知道前三页的基因检测结果如何 ?

       血常规、肝功、铁蛋白、凝血等结果的噬血主要指标,都是正常的。EB病毒结果也是很好的。

       从上传的结果综合来看,噬血的治疗效果是比较好的。 不知道维持几周了? 另需记着大白片预防卡肺及八周评估。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-3-17 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
从现有结果看,还不错的,继续对诊治疗,按时复查。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
 楼主| 发表于 2022-3-17 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
亮哥 发表于 2022-3-17 22:22
上传的基因检测结果,第四页没有发现噬血细胞综合征相关的基因点。不知道前三页的基因检测结果如何  ...

谢谢亮哥,改天完善下再发。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
 楼主| 发表于 2022-3-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
v1p、恋情 发表于 2022-3-17 22:27
从现有结果看,还不错的,继续对诊治疗,按时复查。

好的
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-3-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
维持治疗多久了,一直化疗吗,看铁蛋白,eb病毒,血常规,肝功能的检查还可以
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-3-17 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
康复在即,加油!做好评估,或许可以很快停疗!祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-3-18 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
这么严重娃娃还能坚持治疗,真好啊
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
 楼主| 发表于 2022-3-20 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
DRELR 发表于 2022-3-18 11:05
这么严重娃娃还能坚持治疗,真好啊

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
 楼主| 发表于 2022-3-20 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
菜菜子12 发表于 2022-3-17 22:38
维持治疗多久了,一直化疗吗,看铁蛋白,eb病毒,血常规,肝功能的检查还可以

目前在广州南方医院,是的。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-3-20 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
邹邹 发表于 2022-3-20 14:40
目前在广州南方医院,是的。

一般化疗八周停药观察,过度化疗不好,医生让化疗四十周吗
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
 楼主| 发表于 2022-3-21 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-3-20 23:00
一般化疗八周停药观察,过度化疗不好,医生让化疗四十周吗

是的,你怎么知道四十周喔,我没说丫
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-3-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
邹邹 发表于 2022-3-21 22:32
是的,你怎么知道四十周喔,我没说丫

建议北上评估下,过度化疗有诱发其他肿瘤的风险,稳定的话一般化疗八周就可以停药观察,过度化疗有害无益
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表