11岁女孩噬血细胞综合征，依托泊甘泵VP16 （8周），停药后，复检EB病毒反复

LBCNV · 发表于 2022-3-22 20:07

2021年12月20女儿（10岁9个月）发热38度左右，吃降温药能压制温度，但4，5个小时后体温反弹，血常规基本正常，无感冒症状。接下去三天持续发热，B超诊断脾偏大，怀疑病毒感染，血液外送结果EB病毒阳性（当时根本不知EB病毒为何物），住进当地人民医院7天，治疗药物阿昔洛韦针剂加地米，治疗后体温控制正常且48小时没有反弹于12月27日出院，在家与学校读书7天后又发热，体温在39度到40多度，降温药无法降温，于2022年1月8日又住进当地人民医院，1月9日血常规及生化异常，转院到省儿保检查。1月9日晚上17点到省儿保急诊，被诊断为噬血细胞综合征，脓毒性休克，脓毒血症，急性肺炎，EB病毒感染等。

当晚就住进ICU，1月13日从ICU转到血液科，到1月24日出院转二线治疗（住院期间前二星期每星期二次化疗），早期白细胞、中性粒细胞、血小板低，铁蛋白高。治疗药物为依托泊甘泵+地米+丙球+白蛋白+美能针等，至2月28日VP16 （8周）结束。每星期定期复查。其他指标逐向好（以我提供的表格为准），但EB DNA指标最后几次复查不正常：反复，3月17日又发热39-40度，吃了4天的奥司他韦退热（第三天就退了），但细胞因子流式测定，血常规，生化都不太好了，是EB病毒又复发了，还是变慢活EB了，基因检测没有遗传。向大家请教！谢谢！

血常规	白细胞计数(4-12)10^9L	中性粒细胞绝对值(1.5-7.8)10^9L	血红蛋白110-155g/L	淋巴细胞绝对值(0.7-4.9)10^9L	平均血红蛋白量26-31pg	平均血红蛋白浓度315-365g/L	平均红细胞体积75-92fl	血小板计数(100-400)10^9L	红细胞计数(3.5-5.5)10^12L	单核细胞绝对值(0.1-1.5)10^9L	超敏C反应蛋白0-8mg/l
2022-1-9	1.21	0.48	102	0.65	29.4	348	84.6	32	3.47	0.08	11.68
2022-1-10	1.14	0.61	96	0.46	29.2	343	85.2	25	3.28	0.07	12.44
2022-1-11	3.42	2.99	87	0.43	29.4	349	84.1	18	2.96	0	14.19
2022-1-12	4.05	3.49	80	0.53	29.7	353	84.3	19	2.69	0.03	8.26
2022-1-13	1.74	1.32	81	0.42	29.2	344	85	17	2.78	0	4.4
2022-1-14	1.53	0.66	77	0.86	29	342	84.9	24	2.66	0.01	2.26
2022-1-15	2.6	1.97	75	0.59	29.3	339	86.4	26	2.54	0	0.58
2022-1-16	1.41	0.68	73	0.59	29.2	335	87	21	2.49	0.01	2.96
2022-1-17	0.94	0.19	72	0.74	29.3	351	83.5	29	2.48	0.01	0.34
2022-1-18	0.86	0.1	64	0.71	29	335	86.7	28	2.21	0.04	<0.2
2022-1-19	1.46	0.14	94	1.12	29.1	341	85.3	39	3.22	0.06	<0.2
2022-1-20	0.86	0.19	92	0.64	28.8	340	84.6	67	3.21	0.03	5
2022-1-21	1.51	0.49	92	0.88	29.4	346	85	108	3.14	0.13	2.42
2022-1-22	5.12	3.45	96	1.05	29.1	337	86.3	149	3.3	0.61	1.33
2022-1-23	8.45	4.35	93	2.28	29.5	336	87.9	222	3.13	1.79	0.59
2022-1-24	11.97	/	108	/	29.9	343	87.3	356	3.6	/	0.2
2022-1-27	4.74	3.63	102	0.82	29.2	321	90.8	514	3.49	0.2
2022-1-31	13.07	10.62	105	1.44	30.9	327	94.4	1090	3.39	0.97	<0.2
2022-2-2	8.4	6.28	104	1.51	30.6	330	92.5	1150	3.39	0.48
2022-2-7	22.55	19.39	111	1.95	31.1	330	94.3	702	3.58	1.2	<0.2
2022-2-10	7.7	5.71	112	1.60	31.1	328	94.9	449	3.59	0.28
2022-2-14	13.28	9.56	115	2.91	31.7	332	95.6	346	3.62	0.71	<0.2
2022-2-21	9.74	6.88	121	2.11	31.5	327	96.5	350	3.84	0.65	<0.2
2022-2-28	5.85	3.2	114	2.05	32.5	337	96.4	354	3.51	0.42	<0.2
2022-3-6	4.16	1.85	107	2.01	30.8	317	97.1	283	3.46	0.19	<0.5
2022-3-14	2.82	1.38	114	1.06	31.5	330	95.5	210	3.6	0.32	0.31
2022-3-17	3.46	2	113	1.11	30.1	315	95.4	162	3.77	0.34	1.41
2022-3-18	3.85	1.76	110	1.71	30.8	326	94.4	119	3.56	0.28	1.34
2022-3-19	2.51	1.31	110	1	30.6	327	93.7	98	3.6	0.15	4.69
2022-3-20	2.73	0.88	102	1.61	30.2	326	92.4	89	3.37	0.18	7.16
2022-3-21	3.66	1.14	107	2.22	31.3	339	92.5	124	3.42	0.3	7.46

凝血谱检查	活化部分凝血活酶时间23-38秒	血浆D-二聚体测定 <0.55mg/l	纤维蛋白原1.8-4g/L	国际标准化比率（INR）0.8-1.2	活化部分凝血活酶时间26.4秒	凝血酶原时间9-14秒	凝血酶时间15-22秒
2022-1-9	39.8	19.75	0.98	） 1.25	26.4	14.6	27.7
2022-1-10	40.4	23.63	1	1.25	26.7	14.6	26.4
2022-1-12	28.8	74.4	0.93	1.09	26.9	12.8	26.5
2022-1-13	29.6	19.8	1.11	1.01	27.7	11.9	24.9
2022-1-14	27	8.02	1.06	0.95	26.7	11.2	23.3
2022-1-17	25.2	3.52	1.38	0.91	26	10.8	22.6
2022-1-20	22.2	1.41	3.05	0.91	26.6	10.8	17.7
2022-1-24	21.3	0.68	2.14	0.88	26.8	10.4	22.3
2022-1-31	22.9	0.22	1.25	0.88	27	10.5	22.2
2022-2-7	22	0.15	1.26	0.88	27.3	10.4	21.2
2022-2-14	22.4	0.19	1.91	0.88	26.6	10.5	20.2
2022-2-21	22.9	0.12	1.74	0.86	26.8	10.2	20.7
2022-2-28	24.1	0.09	2.14	0.88	26.8	10.4	19.7
2022-3-14	25.5	0.19	2.54	0.99	26.6	11.7	18.5
2022-3-21	28.1	1.89	3.26	1.01	26.8	11.9	19.1

细胞因子流式测定	human IFN-r1.6-17.3pg/ml	human IL-10 2.6-4.9pg/ml	human IL-2 1.1-9.8pg/ml	human IL-4 0.1-3pg/ml	human IL-6 1.7-16.6pg/ml	human TNF 0.1-5.2pg/ml	白介素
2022-1-10	4018.9	2108.8	2.3	2.4	53	1.1
2022-1-11	11.4	5.2	3.2	2.1	11.2	1.3
2022-1-13	5.2	7.1	3.3	2.6	4.5	1.7
2022-1-17	4.5	3.2	3.5	2.8	8.8	2
2022-1-20	1.9	8.1	1.3	1.9	12.6	1
2022-2-3	1.4	6.5	1.2	1.5	3	2
2022-2-8	1.6	6.2	1.5	1.4	2.3	1.7	白介素10近期增长快异常
2022-2-15	2.4	5.7	1	1.2	3.9	2.9
2022-2-21	1.8	6.2	1.2	2.6	2.4	2
2022-2-28	1	6	2.7	3.3	3.8	3.4
2022-3-15	11.1	19.8	2.3	3.1	6.7	1.5
2022-3-21	16.8	64.1	1	2.7	11.5	1.4

EB病毒	EB病毒（病原体DNA测定）400	单纯疱疹病毒Ⅰ型DNA	EB病毒早期抗原抗体测定（lgG）	EB病毒抗体IgM(EBVCA-IgM)<40U/mL	EB病毒抗体lgG(EBVCA-lgG)<20U/mL	EB病毒核抗原抗体测定（igG）<20U/mL	EB病毒早期抗原抗体测定（lgM）<1.1COL
2022-1-12	2660
2022-1-13	低于检测限	阴性	阴性	>160	<10	1.71	0.18
2022-1-17	低于检测限
2022-1-19	低于检测限
2022-1-20	低于检测限		阴性	>160	184	278	0.06
2022-2-2			阴性	137	73.4	158	0.03
2022-2-10			阴性	82	67	135	0.02
2022-2-24	2240		阴性	35.4	40.8	83.3	0.02
2022-3-2	583
2022-3-17	低于检测限


荻硕贝肯病毒核酸检测报告
血浆	项目	样本类型	结果	单位	参考值		增长比率
2022-3-14	EBV-NK DNA	外周血 NK 细胞	2.62E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		-1%
2022-3-14	EBV-B DNA	外周血 B 细胞	9.95E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		-37%
2022-3-14	EBV-T DNA	外周血 T 细胞	3.43E+05	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		-47%
2022-3-14	EBV DNA	血浆	1.32E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		-0.8%
2022-3-1	EBV-NK DNA	外周血 NK 细胞	1.15E+04	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		208%
2022-3-1	EBV-B DNA	外周血 B 细胞	1.59E+04	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		679%
2022-3-1	EBV-T DNA	外周血 T 细胞	6.53E+05	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		648%
2022-3-1	EBV DNA	血浆	1.33E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL		-91.1%
2022-1-25	EBV-NK DNA	外周血 NK 细胞	3.73E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL
2022-1-25	EBV-B DNA	外周血 B 细胞	2.04E+03	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL
2022-1-25	EBV-T DNA	外周血 T 细胞	8.73E+04	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL
2022-1-25	EBV DNA	血浆	1.49E+04	copies/mL	<4.0E+02 copies/mL

生化五类+铁蛋白	腺苷脱氨酶0-24U/L	白蛋白32-52g/l	碱性磷酸酶42-362U/L	丙氨酸氨基转移酶<50U/L	天门冬氨酸氨基转移酶15-60U/L	胆固醇3-5.7mm0l/l	肌酸激酶39-308U/L	肌酸激酶-MB活性<25U/L	直接胆红素0-5.1μmol/L	V-谷氨酰基转移酶8-57U/L	球蛋白20-40G/L	乳酸脱氢酶110-295U/L	总胆汁酸0-13μmol/L	总胆红素5-21μmol/L	甘油三脂<1.7mmol/L	前白蛋白150-300mg/l	铁蛋白11-306μg/l
2022-1-10	137.4	29	309	152	191	2.0	60	45	69.4	92	23.8	1043	142	105.4	3.72	73.6	>1500
2022-1-11	175.7	30.1	304	156	282	2.2	87	30	89.6	92	21.2	1430	159.9	134.9	4.01	83.9	18300
2022-1-12	118.5	34.6	260	210	350	2.5	63	20	86.8	136	27.3	833	125.1	129.9	3.1	111.4	>1500
2022-1-13	99.4	34.5	259	194	272	2.8	50	14	39.6	165	30.1	567	16.1	66.5	2.56	174.4	>1500
2022-1-18	48.3	36.2	191	92	46	3.9	18	11	14.6	153	30.6	228	11.8	35.9	3.46	325.6	1355.8
2022-1-20	30.4	42.2	163	58	26	4.7	9	11	12.8	111	33.6	186	13	36.7	1.22	346.8	771.2
2022-1-24	29.5	44.7	163	58	40	5.6	39	16	8.1	97	32.9	462	16.8	23.6	4.51	414	568.2
2022-1-31	15.5	45.3	102	63	25	6.4	16	15	5.5	64	28.4	260	15.9	16.6	1.1	439	223.4
2022-2-3		50.9	74	43	20				10.2	49	26.8		18.7	28.7
2022-2-7	12.1	45.8	82	49	25	7.03	18	18	3.2	41	25.9	253	10.3	11.8	0.88	452.3	128.2
2022-2-14	13.2	47	79	50	23	6.77	19	19	2.7	29	25.1	245	6.9	11.4	0.59	439	90.1
2022-2-21	10	50.3	83	38	21	6.79	21	17	2.4	21	25.2	253	20.2	9.5	0.5	423.6	75.6
2022-2-28	12.3	47.9	73	35	25	6.44	27	18	1.8	16	24.6	259	19.6	7.4	0.64	393	52.5
2022-3-6		52.1	74	29	21	5.85			3.5	12	22.8		10.3	18.6	1.15		89.18
2022-3-14	20.2	45.3	100	65	46	4.42	50	13	1.9	12	23	249	4	9.9	1.28	215	38.6
2022-3-19		44.4	96	65	57				8.2	28	20.5		2.7	25.1
2022-3-21	63.8	39.9	106	62	61	2.88	39	15	2.2	34	22.7	426	1.5	8.9	1.68	101.1	398.1

菜菜子12 · 发表于 2022-3-22 22:44

3月17的铁蛋白和scd25怎么样，看其他检查不是很糟糕

亮哥 · 发表于 2022-3-22 22:54

仔细看了你家的简述和现有结果，个人认为现有情况属于停药初期发生感冒，从而引发的波动。停药初期的感冒，容易导致细胞因子和铁蛋白的升高，EB病毒的复阳。现有结果暂时不符合复发，但是要后期监测细胞因子的结果，如果伽马干扰素和白介素10持续升高，那情况就不太好了。感冒发烧也会导致肝功的轻微异常。另没有看到EB病毒血浆的最新结果，建议要复查全血和血浆。EB病毒也有一个特性，在停药初期，全血阳性会持续一段时间才会转阴。

总的来说，相关结果没有看到噬血复发和EB病毒复发的征兆。但是要做好复诊，以监测相关数据。具体需医生结合临床判断，祝好！