弟弟，他在2018年12月，14周岁确诊了一型糖尿病。2021年4月23日，这时候16周岁了，确诊噬血细胞综合征。目前17周岁。
下面是他的病程：
1、2021年2月8日-2月13日，因为血小板减少到12住进皖南医学院第一附属医院弋矶山医院血液科。治标不治本。
2、 2021年2月25------3月8日，查抽血肾功能出现问题，这次我们决定去大一点的医院浙江儿保，住进肾脏内科治疗。
3、 2021年4月6日-----4月22日，复查查血发现肝功能损害，谷丙1300多，入住儿保，先后辗转肝脏内科、内分泌科、icu治疗，都无果，一直在恶化。于是决定转上级医院。
4、 2021年4月22日-5月28日，入住上海交通大学医学院附属仁济医院南院内科治疗。铁蛋白最高10765g/ml，确诊噬血细胞综合征。此次病程与治疗结果如下：
此时激素一天12粒
5、 2021年5月28日-2022年1月7日，一直门诊随访，休学在家，指标一直在好转，到9月25日，肝功能完全恢复正常。但是10月20日因经济原因将芦可替尼换成托法替布，到11月20、12月20两次复查肝功能酶和铁蛋白显著升高，再次住院：
6、2022年1月7日---1月13号，因为换药，上海仁济南院风湿病科住院，后指标下降出院。此时激素一天8粒。
7、2022年3月6日铁蛋白复查正常，但是3月8日突然开始发烧，铁蛋白1371，超敏c反应蛋白升高到103，于是当地进行头孢挂水治疗，第三天退烧，连续挂了五天水，复查铁蛋白下降到712，超敏c蛋白24.7，目前基本每周复查血常规，肝肾功能，铁蛋白，血沉。此时激素一天4粒。
8、目前的吃药情况：
波尼松龙 每天2次 每次2粒
芦可替尼 每天2次 每次1粒
易善复 每天1次 每次1片
罗盖全 每天1次，每次1片
复方磺胺甲噁唑分散片 每天1次，每次1粒
钙片 血糖控制 随访
弟弟现在的问题是不知道原因造成的噬血细胞综合征，不知道激素药还要吃多久？ 因为吃了快一年了，副作用很大。接下来该怎么办 ？ 请大佬们指点。 | 
发表于 2022-3-27 15:05
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