快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

12 3 / 3 页下一页

发新帖

查看: 50678|回复: 41

八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

发表于 2022-4-15 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川自贡

孩子3月21号因发烧、肚子痛，医院看查腹部彩超发现脾大，医生开了药回家，回家继续发烧七天好转，4月9号复查血常规两系低，脾大，医生要求住院, 11号住进医院检查了一系列，今天确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

微信图片_20220415182316.jpg

微信图片_20220415182534.jpg

回复

使用道具举报

16 主题	9010 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33279

发消息

发表于 2022-4-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童好一些，大多可以通过化疗治愈。查找病因，早确诊早治疗。关注铁蛋白，细胞因子，scd25等噬血指标是否好转。完善基因检查。

回复

使用道具举报

13 主题	156 帖子	2068 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2068

发消息

发表于 2022-4-15 18:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

儿童比成人愈后好，尽快做基因检测，因为这个出结果最慢，如果不是原发基因问题或难治型EB的噬血细胞综合征 , 八周化疗就可以了，因为噬血比较罕见，很多地方医院没有经验容易耽误病情，要找有医院的医生进行治疗，我们群里很多小病友通过治疗都已经能正常生活正常上学了，积极配合治疗，对孩子有信心

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	527 积分

Rank: 4

积分: 527

发消息

发表于 2022-4-15 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3238 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3238

发消息

发表于 2022-4-15 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

这个找到原因了吗？有好多检查需要完善的，不知道目前的医院能否检测到eb病毒的检查，我看到你报告单写到拒绝基因外送，这个是要检查的，看是原发还是继发感染，如果传单引发的，这个通过治疗是可以康复的痊愈的，目前群里好多噬血细胞综合征的孩子都康复好几年了。如果当地医院确实对这个比较少见，我看到建议转院，这个可以考虑。这个基因要尽快做，转院尽快决断

回复

使用道具举报

遥远的彼岸

7 主题	111 帖子	1852 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1852

发消息

发表于 2022-4-15 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广西

这个噬血细胞综合征的基因是一定要检测的，如果排除了基因原发性，这个病小孩子大部分愈后良好，目前看你家指标比我们很多病友病发时要好，越早治疗越好的

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3238 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3238

发消息

发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

对，现在孩子能达到转院标准，尽快得到最好的治疗

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上级医院住不了院

回复

使用道具举报

19 主题	612 帖子	5071 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5071

发消息

发表于 2022-4-15 18:54 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走害怕没有转院证明上级医 ...

不给你开转院不是住不了，是报销比例会少，但是有时候着急救命，根本考虑不了那么多，噬血细胞综合征是很严重的病，发病期都不是以天计算，是以小时计算时间的！儿童噬血不是难治性和原发性的，愈后一般都好！尽快做基因检测，排除原发

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受影响？

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3238 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3238

发消息

发表于 2022-4-15 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

引用: 叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上 ...

你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住院，报销少了，当初我家就是，省儿童医院不开，去老家市医院开的

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:02 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

刪蒢记憶发表于 2022-4-15 18:41
为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	569 积分

Rank: 4

积分: 569

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江金华

叶1338 发表于 2022-4-15 18:57
难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受 ...

不是的，我女儿年初八EB病毒转上级院，也要从新检查过才住院的

回复

使用道具举报

23 主题	7120 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27721

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发，随着时间的推移慢慢恢复就康复了！一定要有信心，可以群里，论坛多交流有好多有经验病友能给你帮助！我家2018年停疗，现在都正常上学了

回复

使用道具举报

23 主题	7120 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27721

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 19:02
今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

基因还是很有必要做的

回复

使用道具举报

23 主题	7120 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27721

发消息

发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

是的，所以不管是治疗阶段还是后面停药，都要注意点

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

乱了夏沫发表于 2022-4-15 18:58
你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住 ...

就是三甲医院

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

听涛观海发表于 2022-4-15 19:03
孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发 ...

意思这个八周之后都还不能去读书吗？

回复

使用道具举报

16 主题	9010 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33279

发消息

发表于 2022-4-15 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

大多症状差不多，前期发病的时候比较危险，需要及时控制住病情

回复

使用道具举报

热门推荐

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教: 2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相: 由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

12 3 / 3 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-3 06:17 , Processed in 0.180922 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表