35岁确诊EB病毒继发性噬血

y16915

       正月初七开始持续发烧时高时低，在诊所吊了一周药水没有效果，就去了当地的医院检查了血常规，胸部ct，彩超，但未见异常，就住院退烧和控制血糖（有家族糖尿病史），住院一周，人不但没好，还一天比一天难受，要求医生再做一次检查。检查显示肺有问题，脾脏增大，全身淋巴肿大，后医生说疑是淋巴瘤和肺结核，建议去大医院，当天就转院到了广州，之后确诊为EB病毒感染噬血细胞综合征。

亮哥

看了你家的简述，现在已经四月份了。不知道你家想了解什么？ 有什么疑惑需要病友经验的 ？另最重要的是你家确诊以后，怎么治疗的呢？

菜菜子12

成人eb噬血大多需要移植，最近的血常规指标还可以

y16915

亮哥 发表于 2022-4-19 15:08
看了你家的简述，现在已经四月份了。不知道你家想了解什么？ 有什么疑惑需要病友经验的 ？另最重要的是你家 ...

红药水化疗一次EB病毒变阴，出院六天持续发烧住院又变成阳，化疗后又阴了，现在各方面都挺好的等待移植

y16915

菜菜子12 发表于 2022-4-19 15:19
成人eb噬血大多需要移植，最近的血常规指标还可以

亲缘和库里都备好了，以最佳状态移植

王宾宾

EB病毒结果不是阴性？

听涛观海

y16915 发表于 2022-4-19 15:33
亲缘和库里都备好了，以最佳状态移植

准备哪里移植啊？

王宾宾

y16915 发表于 2022-4-19 15:32
红药水化疗一次病毒变阴，出院六天持续发烧住院又变成阳，化疗后又阴了现在各方面都挺好的等待移植

额，这样啊，那结合医生判断尽快治疗吧。目前看铁蛋白，血三系都还好，可以来友谊评估下。

菜菜子12

y16915 发表于 2022-4-19 15:33
亲缘和库里都备好了，以最佳状态移植

eb病毒感染的淋巴细胞亚群结果怎么样

y16915

听涛观海 发表于 2022-4-19 15:43
准备哪里移植啊？

想去北京，可是广州带星了不知道能不能去，亲戚挂了明天王昭的号，等看看王昭怎么说

y16915

王宾宾 发表于 2022-4-19 15:44
额，这样啊，那结合医生判断尽快治疗吧。目前看铁蛋白，血三系都还好，可以来友谊评估下。

亲戚带着病历检查报告，挂了王昭明天的号

y16915

菜菜子12 发表于 2022-4-19 16:23
eb病毒感染的淋巴细胞亚群结果怎么样

帮我看看EB病毒细胞分选

亮哥

y16915 发表于 2022-4-19 16:32
帮我看看EB病毒细胞分选

       看了下EB病毒的分选，不知道是不是因为化疗过，主要是B细胞感染，这结果不错。 EB病毒DNA载量治疗后也很快转阴，从成人的观点来看，应答效果比较好的。另其他检查结果也不错，说明噬血细胞综合征暂时是缓解的。建议还是咨询下王昭，看看他最终怎么说。当然，成人EB病毒感染的噬血，还是要做好移植的准备，以备不时之需。具体请以医生医嘱为准，祝好！

y16915

亮哥 发表于 2022-4-19 17:27
看了下EB病毒的分选，不知道是不是因为化疗过，主要是B细胞感染，这结果不错。 EB病毒DNA载量治疗 ...

好的，谢谢亮哥

y16915

亮哥 发表于 2022-4-19 17:27
看了下EB病毒的分选，不知道是不是因为化疗过，主要是B细胞感染，这结果不错。 EB病毒DNA载量治疗 ...

这是没做化疗是检查费

亮哥

y16915 发表于 2022-4-19 17:59
这是没做化疗是检查费

你是微信病友群里面的哪个 ？

y16915

亮哥 发表于 2022-4-19 18:21
你是微信病友群里面的哪个 ？

行不改名，坐不改姓！就是这个名

海若

y16915 发表于 2022-4-19 17:59
这是没做化疗是检查费

看这个EB分选，没治疗前EB就不高，真的是EB病毒导致的噬血？没治前全血和血浆EB是多少呢？

亮哥

引用: y16915 发表于 2022-4-19 19:52
行不改名，坐不改姓！就是这个名

我意思是你在病友微信群没有？在群里有些问题可以更好交流。

y16915

亮哥 发表于 2022-4-19 21:06
我意思是你在病友微信群没有？在群里有些问题可以更好交流。

在六群