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噬血细胞综合征之家

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5岁女童不明原因噬血,化疗8周后结果,请各位大佬帮忙看看

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发表于 2022-4-20 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       5岁女童不明原因噬血细胞综合征,基因报告都好的,细胞因子就白介素8偏高366,其他都正常!目前在上海儿童医学中心风湿免疫科治疗,因为查不出原病因,风湿指标也都正常,又怀疑幼儿关节炎,用亚美罗,环孢素,还有激素地米治疗 !


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 楼主| 发表于 2022-4-20 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天做了B超,肝,脾还有一点肿大
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发表于 2022-4-20 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高,c反也不高,看不明白
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 楼主| 发表于 2022-4-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-4-20 18:24
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高 ...

因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋白本来5000,怎么又涨回去了
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发表于 2022-4-20 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水平,疑难杂症都是扔这个科室治,还有你们做了基因检测吗?
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 楼主| 发表于 2022-4-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大鹏展翅95 发表于 2022-4-20 18:35
你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水 ...

已经2个月了,做了!都好的基因
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发表于 2022-4-20 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药
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 楼主| 发表于 2022-4-20 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-4-20 19:29
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药

已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?
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发表于 2022-4-20 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 20:07
已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?

    血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原因,也需要积极监测这个指标。  铁蛋白结果17890,这个不太好,风湿、噬血、肿瘤都可能导致这个升高。铁蛋白异常建议结合SCD25、细胞因子(白介素2/6/8/10,伽马干扰素)综合判断下病情变化。 总的来说,再去催下基因结果,看下结果到底如何。 另你家这个铁蛋白突然升高,我觉得还是很担心的,  需要其他检查结果综合判断治疗效果的,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-20 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-20 22:00
血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原 ...

谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的!目前用药很多,环孢素,激素地米,开浦兰,亚美罗
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发表于 2022-4-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗或者哪一种药物造成的
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发表于 2022-4-20 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿免疫是最后找不到原因才下定论的!
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 楼主| 发表于 2022-4-21 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2022-4-20 22:37
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗 ...

找不到原发病,已经2个多月了!
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发表于 2022-4-21 08:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 22:19
谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的! ...

       我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和其他检查结果,进一步判断治疗效果和诱因。个人还是比较担心噬血再次活动。。。具体请以医生临床判断为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-21 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
俩暖男 发表于 2022-4-20 22:42
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿 ...

原发病是什么,已经2个月了,一直查不出!
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 楼主| 发表于 2022-4-21 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-21 08:36
我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和 ...

谢谢,亮哥,医生也说是疾病活动的现象,继续用环孢素看看,继续观察
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发表于 2022-4-21 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
噬血的诱因是很多的,排查也是需要时间和经验的,目前各项指标还算可以,就单铁蛋白逐步上升还是得谨慎对待的,大概率是噬血活动导致的,具体的还是得根据临床表现和各项指标来做出判断的,有条件的话多咨询一些有关的权威医生。
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发表于 2022-4-21 11:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

噬血活动或者其他的原因都有可能升高
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