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噬血细胞综合征之家

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5岁半的小孩传染单核增多病变噬血细胞综合征 ?

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发表于 2022-4-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西景德镇
       我5岁半的小孩在3月下旬,出现皮肤红点,脖子淋巴肿大(起初以为小孩长了猴儿包),发烧39度,扁条体发炎,精神萎靡,腹部疼痛,送医院,诊断EB病毒阳性,全身淋巴结肿大(脖子 腹部),肝啤肿大,支原体炎症,肝损伤,血常规中(血液淋巴细胞高,白细胞低,其他数据正常),用药更昔洛韦,谷胱甘肽,头孢,阿奇霉素。入院3天,淋巴结变小,喉咙正常,不发热,精神状态活跃,当时我以为病好了,7天就给医生说提前出院,转门诊巩固7天更昔洛韦,4月12号就停药了,小孩继续幼儿园读书。

       4月20号发现小孩脖子淋巴又有了,21号开始发热,我就又去医院打更昔洛韦,头孢,给孩子退烧药,此时药物感觉没用,23号给孩子送医院做血常规(数据也就白细胞 淋巴细胞增多),医生也只能说传单,此时我了解了一下感觉没那么简单,应该好了啊,我害怕是淋巴瘤。

       24号送上级医院(洲里的),当时给先用传单治疗,检查观察。25号血液检查没什么太大问题。


       治疗2天无效,期间反复发热(最高39.4),开始用免疫球蛋白1天,28号出现流鼻血,血常规出现全血减少(白细胞特别低),血细胞也很低,医生说噬血细胞症状8条我儿已经满足4.9条(有一条的数据只差0.1),让我不能等,说病情进展太快,直接用药,当晚各种药物一通上,用药到半夜2点,29号让我儿子直接做骨髓穿刺,全身ct(头 胸) ,b超,基因检测 ,nk细胞检测,我也不是太懂。我被吓个半死。

       29号血常规依然继续下降,劝我给孩子打激素(甲泼黎龙)并告知后期可能要化疗,

       30号血常规停止继续下降,全身淋巴慢慢消退(肉眼已不可见),咽喉慢慢好转,白细胞有所增高(好转),血红细胞稳住没掉(数值 70)我只看到血常规全是向下的箭头,但是唯独血液数据不正常。不是太懂。


       在这几天我恶补很多专业知识和噬血细胞综合征的相关资料,慢慢了解了我儿的危险状况给出29、30号两天血常规 。

       大家帮忙分析分析,有没有类似情况的 ?


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发表于 2022-5-1 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       传单诱发噬血的小朋友,群里还是有一些,这种如果确诊是传单的诱因,只要没有其他致病性的原因,愈后都是很好的。 类似诱因的噬血,方拥军教授讲过,一般先用激素治疗,激素不行才化疗。  你家血常规结果,除了中性粒略低,其他小项看着还行,但是要严密关注后期和其他噬血的关键指标。如有变化,也要及时调整治疗方案的。   因为你家上传的其他检查结果不全,我不太清楚你家其他情况,建议积极配合医生医嘱治疗,并完善其他噬血的重要指标检查,比如EB病毒、铁蛋白、基因等检查。 祝五一节快乐!加油!早日康复!
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发表于 2022-5-1 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
重点关注下铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒,nk细胞活性的情况,如果明确噬血的话要积极治疗,一般是通过激素或者化疗来控制病情,关注噬血指标有没有好转,并完善基因检查
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发表于 2022-5-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
是贵州的直接转省医吧!我女儿年初五在安顺也是传单后来转省医确诊噬血
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发表于 2022-5-1 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
传单一般愈后很好的,治疗也比噬血相对轻一些。祝大吉大利!
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发表于 2022-5-1 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
确诊传单的话这个治疗起来好很多了,基本上都能治愈,祝早日康复啊
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发表于 2022-5-24 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家是经历过和你这样的,一模一样,传单,EB转噬血,八周疗都打完了,当然中途也有点小过程。在八周疗停疗一周后扁桃体发炎,然后去医院完善噬血指标,确认复发,然后接着打疗,移植。现在移植后五个月。你们一定要精心照顾,不要掉以轻心,不要以为打完疗就好了,预防感染最重要。祝好!
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发表于 2022-5-24 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
有问题也可以在群里问我。
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