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噬血细胞综合征之家

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发表于 2022-5-10 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
报告没有报病理分级一类的,这份报告是好还是不好呢 ?
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发表于 2022-5-11 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
先问下:病人多少岁?确诊的什么疾病?哪些症状导致的需要病理活检?
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 楼主| 发表于 2022-5-11 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-11 06:36
先问下:病人多少岁?确诊的什么疾病?哪些症状导致的需要病理活检?

病人53岁,考虑可能有慢性活动性EB病毒感染,偶尔有一些发热的症状,主要是因为淋巴结肿大去看病的
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 楼主| 发表于 2022-5-11 07:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
其他的一些结果


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发表于 2022-5-11 09:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
C1894 发表于 2022-5-11 07:21
病人53岁,考虑可能有慢性活动性EB病毒感染,偶尔有一些发热的症状,主要是因为淋巴结肿大去看病的

偶尔发热的症状是指什么? 比如每天发热多少度?持续时间?一个月大概多少次?
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 楼主| 发表于 2022-5-11 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-11 09:08
偶尔发热的症状是指什么? 比如每天发热多少度?持续时间?一个月大概多少次?

1年发热过两次38度左右
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发表于 2022-5-11 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆eb病毒是阴性的,亚群检查过吗,病理应该要进一步做免疫组化吧,目前只是说有eb病毒感染
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发表于 2022-5-11 11:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
C1894 发表于 2022-5-11 09:49
1年发热过两次38度左右

        你家这些检查结果,EB病毒血浆阴性,全血4次方阳性,个体细胞100个里面2个里面感染细胞。不知道亚群的感染情况如何 ?抗EB病毒免疫细胞阴性,说明这个免疫功能细胞功能不达标。 淋巴结活检结果存在EB病毒感染,建议找周小鸽或张燕林再看看呢。其他的NK活性、CD107a等免疫功能学及基因蛋白表达均正常。

        以上只能说明你家存在EB病毒感染,但是是否达到慢活EB的标准,个人认为不太像。 需要医生进一步检查和临床判断,以找到原因。 因为检查结果不全,具体请以医生医嘱意见为准,祝好!
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发表于 2022-5-11 15:47 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病理的结果是有EB病毒感染,看不出是慢活EB;抗EB病毒免疫细胞阴性这个是不正常的;其他的检查XIAP.NK活性等外检都是正常的结果;能否确认慢活还得进一步检测
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 楼主| 发表于 2022-5-13 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-5-11 10:23
血浆eb病毒是阴性的,亚群检查过吗,病理应该要进一步做免疫组化吧,目前只是说有eb病毒感染

亚群也做了, 29C684E6-0E6C-4441-B8C5-63DA9D27A01E.jpeg
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 楼主| 发表于 2022-5-13 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-5-11 10:23
血浆eb病毒是阴性的,亚群检查过吗,病理应该要进一步做免疫组化吧,目前只是说有eb病毒感染

免疫组化结果就是上面那个
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 楼主| 发表于 2022-5-13 01:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
亮哥 发表于 2022-5-11 11:19
你家这些检查结果,EB病毒血浆阴性,全血4次方阳性,个体细胞100个里面2个里面感染细胞。不知道 ...

医生目前诊断是慢活,目前先试用pd1和增强免疫力的药物,他有pd1的靶点,患者50多岁,生活质量很好,做移植的话风险太大了,想了解一下用pd1有没有控制住的患者
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发表于 2022-5-13 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
C1894 发表于 2022-5-13 01:34
医生目前诊断是慢活,目前先试用pd1和增强免疫力的药物,他有pd1的靶点,患者50多岁,生活质量很好,做移 ...

亚群都有感染,用pd1治疗慢活的,有的还是有效果,只是总体比较少,看个人的情况了
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发表于 2022-5-14 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子当时EB抗体阴性,结合其他检查结果,出乎主任的意料。重新做了一次,结果是阳性,有抗体。我家孩子是在友谊医院用pd1免疫疗法的成人第一人。用药六次,停止用药三年了,用pd1第二次的时候病毒转阴。目前正常工作。从我了解的情况看,治疗效果因人而异。效果见效和无效比例各半左右。不管怎样,当时我们选择了免疫疗法,是有效的。最初上治疗的时候,是大夫奔着移植上的化疗。化疗四次评估的时候,多了条出路,就是医生告知可以选择保守治疗或者移植。再次挂王昭主任专家号,上了pd1免疫疗法,然后我家孩子用后第二次有了效果,病毒转阴。用药到第六次的时候,因为副作用医生及时停止用药。另外,我孩子新冠疫苗打了三针,没什么不适。我想一切还是多跟医生和主任沟通。这肯定也要看自身情况吧。
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发表于 2022-5-14 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当时我家用pd1的时候,因为是第一个用药成人,当时还没有什么经验。目前医院用pd1的经验肯定多了。毕竟好几年了,也有实验组。
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 楼主| 发表于 2022-5-14 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冰点 发表于 2022-5-14 11:15
我家孩子当时EB抗体阴性,结合其他检查结果,出乎主任的意料。重新做了一次,结果是阳性,有抗体。我家孩子 ...

太感谢了,希望一切顺利
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