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噬血细胞综合征之家

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47岁成人噬血,怀疑淋巴瘤没法确诊

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发表于 2022-5-18 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
医生明确诊断了噬血细胞综合征,之前检查也显示是EB病毒感染,且感染在NK细胞。半个多月治疗,从芦可替尼+地米效果不好,目前铁蛋白从1000左右到3w5,异常NK细胞群占2.95%。

问题是:

1、目前没法确定诊断为淋巴瘤,但是医生考虑倾向很大。

2、目前噬血情况也没控制住,医生让考虑用化疗方案,家属选择用噬血化疗还是淋巴瘤化疗(据说淋巴瘤化疗伤害更大)

3、现在通州区疫情可以进京吗?进京治疗还是先浙一化疗...


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发表于 2022-5-18 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极控制噬血,以免病情恶化
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 楼主| 发表于 2022-5-18 10:51 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-5-18 10:45
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极 ...

先上化疗控制,好的好的
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发表于 2022-5-18 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT之前做过吗 ?
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发表于 2022-5-18 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-5-18 10:55
PETCT之前做过吗 ?

去年做过,去年五月份结果是没有的
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发表于 2022-5-18 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2022-5-18 14:12 | 显示全部楼层 中国江苏南通
BIRIS 发表于 2022-5-18 12:22
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。

唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...
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发表于 2022-5-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
今天早上谈话,跟我说的是怀疑在往淋巴瘤进展的路上。怀疑不能作为依据去治疗,检查又查不出来。今天抽血送上海做eb分选,nk与白介素,,周五做肝穿,但医生也说了,可能还是白忙一场。我们做过pet-ct,做过骨穿,都没找到问题。
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发表于 2022-5-18 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lydia 发表于 2022-5-18 11:17
去年做过,去年五月份结果是没有的

       如果之前做过PETCT,没有发现病灶及怀疑部位。病理活检也没有明确淋巴瘤的结论。我个人认为还是要考虑EB病毒的问题,成人EB病毒相关噬血感染NK细胞是比较棘手的,导致复发也是很常见的。不知道EB病毒全血和血浆结果,还有亚群分选结果如何?发出来看看呢?

       无论诱因是什么,成人噬血治疗初衷是关键时刻先保命。另不知道基因检测和免疫功能学等结果如何? 风湿疾病方面是否有怀疑?

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发表于 2022-5-18 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血活动的话很危急,感觉先控制噬血,然后再进一步检查确认淋巴瘤,再进行治疗
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发表于 2022-5-22 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
ABAII 发表于 2022-5-18 14:12
唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...

我们也在杭州临平医院,3天就确诊了,请了王昭专家会诊,后面疫情好了去北京移植。我们可以结个伴去北京。
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发表于 2022-5-22 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
除了骨髓,有没有其他可以取的淋巴结什么的做病理
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