快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5205|回复: 11

47岁成人噬血,怀疑淋巴瘤没法确诊

[复制链接]

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2022-5-18 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
医生明确诊断了噬血细胞综合征,之前检查也显示是EB病毒感染,且感染在NK细胞。半个多月治疗,从芦可替尼+地米效果不好,目前铁蛋白从1000左右到3w5,异常NK细胞群占2.95%。

问题是:

1、目前没法确定诊断为淋巴瘤,但是医生考虑倾向很大。

2、目前噬血情况也没控制住,医生让考虑用化疗方案,家属选择用噬血化疗还是淋巴瘤化疗(据说淋巴瘤化疗伤害更大)

3、现在通州区疫情可以进京吗?进京治疗还是先浙一化疗...


20220518-4.jpg
20220518-3.jpg

20220518-2.jpg

20220518-1.jpg


回复

使用道具 举报

26

主题

8554

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30997
发表于 2022-5-18 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极控制噬血,以免病情恶化
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 10:51 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-5-18 10:45
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极 ...

先上化疗控制,好的好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429729
发表于 2022-5-18 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT之前做过吗 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-5-18 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-5-18 10:55
PETCT之前做过吗 ?

去年做过,去年五月份结果是没有的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2022-5-18 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 14:12 | 显示全部楼层 中国江苏南通
BIRIS 发表于 2022-5-18 12:22
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。

唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2022-5-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
今天早上谈话,跟我说的是怀疑在往淋巴瘤进展的路上。怀疑不能作为依据去治疗,检查又查不出来。今天抽血送上海做eb分选,nk与白介素,,周五做肝穿,但医生也说了,可能还是白忙一场。我们做过pet-ct,做过骨穿,都没找到问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429729
发表于 2022-5-18 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lydia 发表于 2022-5-18 11:17
去年做过,去年五月份结果是没有的

       如果之前做过PETCT,没有发现病灶及怀疑部位。病理活检也没有明确淋巴瘤的结论。我个人认为还是要考虑EB病毒的问题,成人EB病毒相关噬血感染NK细胞是比较棘手的,导致复发也是很常见的。不知道EB病毒全血和血浆结果,还有亚群分选结果如何?发出来看看呢?

       无论诱因是什么,成人噬血治疗初衷是关键时刻先保命。另不知道基因检测和免疫功能学等结果如何? 风湿疾病方面是否有怀疑?

回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26551
发表于 2022-5-18 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血活动的话很危急,感觉先控制噬血,然后再进一步检查确认淋巴瘤,再进行治疗
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-5-22 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
ABAII 发表于 2022-5-18 14:12
唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...

我们也在杭州临平医院,3天就确诊了,请了王昭专家会诊,后面疫情好了去北京移植。我们可以结个伴去北京。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-5-22 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
除了骨髓,有没有其他可以取的淋巴结什么的做病理
回复

使用道具 举报

热门推荐
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,在移植舱中的检查结果
1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,
与哥哥全相合,哥哥基因没问题,昨天输入哥哥骨髓,今天输入干细胞。女儿进仓
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
10岁女儿原发性噬血,2次造血干细胞移植后两年的血常规报告。
10岁女儿原发性噬血,2次造血干细胞移植后
女儿确诊原发性噬血细胞综合征,经历了2次造血干细胞移植,过程复杂,但是最终
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊eb病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请大佬帮忙分析。
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请
2023年12月11号确诊eb病毒相关嗜血,期间按照94方案经历8次化疗,芦可替尼,环孢素,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表