4岁多孩子确诊EB病毒的噬血细胞综合征

风采

孩子4月1号确诊噬血，目前已经化疗7周，下面的电子图，是出院后的，麻烦各位看看，有需要北上吗 ？

亮哥

        看了你家的结果，初期诊断的是传单，后期因为病情加重，再确诊的EB病毒引起的噬血。 4月份的检查，有符合噬血指标的。经过治疗，铁蛋白、血常规、肝功等结果均有好转。EB病毒4月份的结果就是阴性。说明治疗是有效果的。

        另基因检测结果没有发现与噬血相关的致病性基因点，再结合免疫功能学结果看看。 肝功的尿酸结果略高，不知道是不是在吃环孢素？

        是否北上的问题，建议八周化疗完成后，看下当地医生的评估检查意见。 如果持续让化疗，肯定北上找权威医生评估检查，以判断是否停药。因为你家涉及是不是传单诱发的噬血，每个医生的治疗观点不同，所以，请以医生医嘱为准。祝好！

开开开小开开

治疗效果还可以，可以咨询下当地医生8周是否顺利停疗停药，再者也考虑疫情防疫政策，长途跋涉小朋友是否能接受。祝好～

风采

亮哥 发表于 2022-5-19 09:13
看了你家的结果，初期诊断的是传单，后期因为病情加重，再确诊的EB病毒引起的噬血。 4月份的检查， ...

非常感谢亮哥的回复，孩子目前吃的激素药，保肝，环孢素，一切都平稳。就等下周最后一次化疗评估

风采

开开开小开开 发表于 2022-5-19 09:31
治疗效果还可以，可以咨询下当地医生8周是否顺利停疗停药，再者也考虑疫情防疫政策，长途跋涉小朋友是否能 ...

感谢你的回复，孩子治疗期间一切平稳，能吃能玩，血液化验医生说基本都可以，血浆Eb检测低于下限，铁蛋白正常，cd25出院时没有化验

菜菜子12

铁蛋白，血浆eb病毒都正常的，血常规也可以，肝功能有点高，用点保肝药看看，总体治疗效果都不错的，一般八周评估，看后续评估的情况

闹钟驾到

可能传单触发，没啥吃好，做好护理提高免疫力！留意孩子身体变化。

开开开小开开

风采 发表于 2022-5-19 09:44
感谢你的回复，孩子治疗期间一切平稳，能吃能玩，血液化验医生说基本都可以，血浆Eb检测低于下限，铁蛋白 ...

那都挺好的，我家也是因为疫情没有北上评估，现在也顺利停药一年多啦，小朋友都上学了。

风采

菜菜子12 发表于 2022-5-19 10:15
铁蛋白，血浆eb病毒都正常的，血常规也可以，肝功能有点高，用点保肝药看看，总体治疗效果都不错的，一般八 ...

嗯嗯，谢谢希望早点好起来，担心死了

风采

闹钟驾到 发表于 2022-5-19 10:17
可能传单触发，没啥吃好，做好护理提高免疫力！留意孩子身体变化。

嗯嗯，谢谢你的回复，护理方面基本重视着。孩子状态啥都好着。

闹钟驾到

前面常规复查还是有必要的哦。

漂泊

整体指标不错eb已正常，肝功咨询大夫看有无必要用药？按正常讲个人觉得可以评估是否需要继续化疗了！以大夫意见为准。但若大夫说化疗40周的话就别听了哈哈！有些医院会照科宣读执行，目前情况已经近乎稳定了。没必要再多化疗了仅代表个人观点

鳄鱼的泪

就目前检查结果看：血常规、肝功没啥大问题，铁蛋白正常，EBVDNA阴性，sCD25高那是之前的，血脂和凝血咋样？如果是传单诱发嗜血，传单缓解嗜血很快也就缓解，治疗后机体抵抗力低，做好防护，避免去人多地方，不适随诊，祝好运！

海若

个人认为，当地医生评估后果断停药的话就不用去北京。当地医生还坚持化疗的话就去北京评估。

风采

闹钟驾到 发表于 2022-5-19 10:32
前面常规复查还是有必要的哦。

血常规每周过去都在查，基本还可以，谢谢你的宝贵意见

风采

漂泊 发表于 2022-5-19 11:19
整体指标不错eb已正常，肝功咨询大夫看有无必要用药？按正常讲个人觉得可以评估是否需要继续化疗了！以大夫 ...

嗯嗯，很感谢你的细心回复，现在吃的保肝药，诱导治疗还有最后一周，然后评估，那就先看医生咋说，如果是停药观察，那就最好不过了，

风采

鳄鱼的泪 发表于 2022-5-19 11:26
就目前检查结果看：血常规、肝功没啥大问题，铁蛋白正常，EBVDNA阴性，sCD25高那是之前的，血脂和凝血咋样 ...

谢谢你的回复，从4月14出院以后，只是没周过去化验一次血常规，用一次化疗药，平时在家吃的激素，环孢素，孩子目前没有爱的不适症状

风采

海若 发表于 2022-5-19 11:52
个人认为，当地医生评估后果断停药的话就不用去北京。当地医生还坚持化疗的话就去北京评估。

嗯嗯，谢谢你的宝贵意见，目前还有最后一周化疗，看完了评估医生咋说，在做决定吧！