准备移植，不知道怎么选择？

柠檬纤纤

        女孩，3岁3个月，诊断慢活EB，病程5个月了，04方案已经完成，4月份有过2次复发。现在服用芦可替尼，状态很好。在北京友谊看过王昭教授后，给出的建议是尽快移植，目前EB病毒拷贝数达到10的5次方。想要准备移植，不知道北儿、京都、儿研所应该选择哪个？ 请大家给点建议，或是之前医院病友的经验，分享一下，谢谢！

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慢活EB比较权威的就是孙媛院长，我家就是慢活EB现在是移植后五个月。你家会诊过了吗？个人意见，祝好！

~权~

医院环境，医护人员都非常棒

菜菜子12

一个是公立，一个是私立，在两家医院都有移植的慢活EB的病友，自己综合考虑下

南葵思暖

        两家医院都可以，京都属于私立医院，价格会高一些。

       儿研所属于公立医院，价格比其他医院偏低，但是医护经验丰富。

       我家是儿研所移植，两家的治疗方案不太一样，用药方案也不太一样，在儿研所建议周三挂李君惠门诊，医生说话比较厉害，相比较其他医生，懂得给患者省钱，停药快。

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相比较选择哪家医院 ，我倒是倾向于尽快移植 ，复发两次 ，病毒量高 ，还是慢活EB。 北儿、京都、儿研所都比较权威 ，以自身经济衡量。

「初心」

各有各的优缺点，我家是北儿移植的，京都是私立的价格高，环境好点，综合考量吧，根据个人情况定

「初心」

北儿的张教授也挺权威的，包括移植后的治疗秦主任，王主任都给了很大的帮助。

A低调在低调

        我个人觉得还是哪个医院排仓快，就优先选择，因为最佳进仓时间对孩子后期恢复有很大帮助，建议可去这两个医院看一下，毕竟眼见为实

你我他

我家也是慢活EB

听涛观海

「初心」发表于 2022-5-23 13:45

各有各的优缺点，我家是北儿移植的，京都是私立的价格高，环境好点，综合考量吧，根据个人情况定

同意这位病友意见，再就是这个治疗环境也很重要

殷红

我们在京都移植，这是私立医院，可能比公立花费高。

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儿童医院其他类的医疗技术比较高，比如拔牙，还有治疗其他的疾病都好些，花费这其实都差不多，花多少钱跟你供者有关系，正常来说儿童医院花费更少，但是仓要排。京都的移植的人少，比较快，不用排，北京儿童医院比较官方化，京都就人性化不少，具体有利有弊，尽快移植就行。

周永林

跟我儿子当时一样的情况，建议去儿童医院移植比较好，环境好、排仓快，服务态度也很好。

李提提

~权~ 发表于 2022-5-23 13:23
我女儿10岁，也是慢活eb，去年11月在京都儿童医院移植，这边慢活eb移植的病友很多了，环境，医护人员都非常 ...

现在恢复的怎么样