快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 28209|回复: 22

EB病毒传单?淋巴瘤?请大佬帮看看是不是很严重 ?

[复制链接]

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2022-5-25 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东烟台
       初次发现:2022年1月双侧耳朵旁淋巴结肿大伴有发烧最高39.2度,去医院门诊诊断为急性腮腺炎,回家吃阿昔洛韦一周后去门诊复查,发现脖子上也有淋巴结肿大,建议住院检查,确诊为EB病毒感染/传染性单核细胞增多症/脾肿大。住院一周每天挂水阿昔洛韦,退烧后医生说没有特效药,病毒有自限性,让出院回家慢慢养护。回家后没有用药,除了全身淋巴结肿大、脾肿大再没有其他症状。

       2022年3月,发现淋巴结肿大继续变大变多,再次住院检查,医生高度怀疑淋巴瘤,异淋2%,经过骨穿和活检,结果又不是,医生说那就是还没达到淋巴瘤的程度。挂水更昔洛韦一周后,让出院回家养护,不适随诊,出院时淋巴结肿大、脾肿大仍未消失,结论仍是eb病毒感染/传染性单核细胞增多症/脾肿大。

       到现在淋巴结肿大/脾肿大已经5个月,每次去医院都只是让观察,很担心,希望大佬帮看看,我们是不是很严重?有没有办法消除肿大?


103154yglluzpgc6tftxcc.jpg

103205dt1afcvo7tgzcyvc.jpg

103201f944cqjhexw9146q.jpg

103157fv99gu99ev8bgek8.jpg






回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-5-25 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
建议找友谊张燕林做个白片病理吧,排除下慢活
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2022-5-25 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒相关的检查有吗,eb病毒全血和血浆的病毒量,以及eb病毒分选?切片建议送北京友谊病理科会诊下
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2022-5-25 12:57 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结论是淋巴增生,正常人也有淋巴结,在一定大小之内是正常的,但是这个结果如楼上说的活检北京的专家活检结果最有权威性
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
EthlynSong 发表于 2022-5-25 11:06
建议找友谊张燕林做个白片病理吧,排除下慢活

好的,疫情稳定了去看看
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
菜菜子12 发表于 2022-5-25 11:19
eb病毒相关的检查有吗,eb病毒全血和血浆的病毒量,以及eb病毒分选?切片建议送北京友谊病理科会诊下

刚又找到一些检查项目,不会上传
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
菜菜子12 发表于 2022-5-25 11:19
eb病毒相关的检查有吗,eb病毒全血和血浆的病毒量,以及eb病毒分选?切片建议送北京友谊病理科会诊下

请大佬帮我看看吧,切片咋送北京呀?去医院要还是得去北京切呀?
IMG_20220525_113340.png
IMG_20220525_113109.jpg
IMG_20220525_113036.jpg
IMG_20220525_112918.jpg
IMG_20220525_112604.jpg
mmexport53f92473edb493856c1ccec68684ad40_1653448925804.jpeg
mmexport458608fea9f81cd2b934c2cf9939db8a_1653448921606.jpeg
IMG_20220525_112843.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2022-5-25 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有的淋巴瘤诊断确实是医学难题,有的病人多次活检都无法诊断,建议如上面大佬所说借片找权威专家看看。
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
阳光灿烂22 发表于 2022-5-25 14:33
有的淋巴瘤诊断确实是医学难题,有的病人多次活检都无法诊断,建议如上面大佬所说借片找权威专家看看。

就是我去医院借活检和骨穿的样本,然后拿到北京找专家看看吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2022-5-25 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
牟园 发表于 2022-5-25 14:38
就是我去医院借活检和骨穿的样本,然后拿到北京找专家看看吗?

是的,然后北京友谊病理科挂号,把样本交给他们等结果
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
明白了
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-25 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
菜菜子12 发表于 2022-5-25 14:45
是的,然后北京友谊病理科挂号,把样本交给他们等结果

我刚刚去北京友谊医院找到病理科了,现在疫情重,那个病例样本可不可以有寄到北京朋友那里,让他帮送去看看呀?样本可以邮件吗?会不会坏了?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
发表于 2022-5-25 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
我们家的跟你家的很像,目前医生说让观察
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2022-5-25 19:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
牟园 发表于 2022-5-25 14:24
请大佬帮我看看吧,切片咋送北京呀?去医院要还是得去北京切呀?

      你家这些检查,EB病毒血浆阴性,EB病毒全血阳性5次方。巨细胞有感染。铁蛋白结果正常,噬血的问题应该不大。 但是结合症状,结合你家现有的病理活检结果,我个人认为要进一步排除慢活EB的问题,建议送北京友谊医院病理科找张燕林医生会诊,以诊断是传单还是慢活EB引起的现有症状。
回复

使用道具 举报

15

主题

182

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-5-25 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
eber阳,犹豫什么。。。带上标本去北京病理会诊及找王昭吧,这根本不用犹豫,不说是吧,其他地方就判断不了是与不是
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

1283

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1283
发表于 2022-5-25 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病友分享的友谊病理会诊指南,可参考。去之前打电话问清楚,他们会很认真的告诉你要带哪些片子,玻璃片最好是人带过去,快递容易损坏。先在他们医院小程序挂号,按挂号的日期送片子过去,就只需要登记和交片子。结果出来过后会电话通知你,然后过去取结果并缴费。
mmexport1653480460746.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

2595

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2595
发表于 2022-5-25 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
每天赚一点 发表于 2022-5-25 17:48
我们家的跟你家的很像,目前医生说让观察

你好,我家的也有点类似这样,请问你是去北京那边看让观察的吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-26 05:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
亮哥 发表于 2022-5-25 19:21
你家这些检查,EB病毒血浆阴性,EB病毒全血阳性5次方。巨细胞有感染。铁蛋白结果正常,噬血的问题 ...

好的,我这就去医院借片到北京看看,谢谢啦
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-26 05:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
月月鸟月长 发表于 2022-5-25 19:35
eber阳,犹豫什么。。。带上标本去北京病理会诊及找王昭吧,这根本不用犹豫,不说是吧,其他地方就判断不了 ...

嗯,这就拿着结果去北京看看,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
 楼主| 发表于 2022-5-26 05:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
刘军 发表于 2022-5-25 20:13
病友分享的友谊病理会诊指南,可参考。去之前打电话问清楚,他们会很认真的告诉你要带哪些片子,玻璃片最好 ...

谢谢,我今天就电话咨询一下需要的资料,然后过去看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表