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噬血细胞综合征之家

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9岁儿子在河南确诊噬血细胞综合征 ,目前在重症

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发表于 2022-5-26 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我儿子现在病情危重在郑州接受治疗,病危通知书下的是噬血细胞综合征。我们在外面,看不到孩子。医生这两天说噬血控制住了,原因我们还不知道,医生说是疑似结蹄组织疾病。基因等还在化验中,需要20天左右。昨天开始化疗了。 这是最新的血常规结果,大家帮忙给看看,给些意见 ?


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发表于 2022-5-26 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血常规看不出啥具体指标的严重性和判断方向,如果确诊噬血了前期爆发期是比较急,但方案正确会很快缓和起来的,噬血就是急性病征。也别太担心,大多数可以通过治疗痊愈的!结缔组织的问题需要等报告结果了。
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发表于 2022-5-26 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
血项还是比较差的,如果化疗可以控制住噬血,后面血项也会上来,基因做了就等待下报告,不知道有没有做外检,scd25,nk这些,家长可以在论坛里看看帖子会学到很多知识的,当然特别着急也可以在群里问问大神们。祝好~
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发表于 2022-5-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规一般,血项都比较低,特别白细胞,要打升白针了
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发表于 2022-5-26 15:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
        血常规结果的白细胞、中性粒还是不理想,血系等细胞也较差。 噬血是否缓解,主要看铁蛋白、细胞因子、生化等结果判断,也要结合生命体征综合判断。 噬血也要尽早找到诱因,以尽快诊断治疗。  建议先积极配合医生治疗,也希望尽早明确诱因,以便于后期的治疗。祝好!
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发表于 2022-5-26 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
噬血来的急,如果控制住的话,尽快排查病因,进行相关治疗,这病能看好,切莫慌,安心给孩子看病。
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发表于 2022-5-26 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
我们当时是在河南省儿童医院治疗的,现在医学发达,这些病已经不是什么疑难杂症了,对症治疗很快就会康复,祝好
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