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噬血细胞综合征之家

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11月大女宝在深圳儿童医院确诊eb病毒引起噬血,目前在icu

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发表于 2022-6-2 11:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
2022.05.05 发了一次烧,但是好了

2022.05.09--23 期间阴部过敏,不知道有没有关系

2022.5.23 开始发烧

2022.5.24凌晨 深儿确诊急性上呼吸道感染,血小板略有下降

2022.5.25凌晨 深儿再次确诊急性上呼吸道感染,血小板下降稍多

2022.5.25-27白天在家降温,26开始精神状态稍差,开始磨牙,以为是高烧引起的

2022.5.27 上午本想去医院,下起了暴雨,没去,同时温度降下来了。下午又开始高烧,晚上觉得状态很差,就送医院

2022.5.28 住进icu,早上确诊嗜血。再过几天确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征,医生说eb病毒是阳性,预后情况比较好。白介素和铁蛋白都是特别高,2,3万+。排除淋巴瘤,基因检测要一个月

2022.5.28--2022.06.01  期间上呼吸机,抢救,开始用药控制噬血细胞综合征

2022.06.01  做核磁共振大脑有病变,不知有没有影响

2022.06.02  肺部有积液

也不知道这种情况算不算送的及时,确诊的算不算及时。目前还在icu,医生说相对好转,指标还在反复,噬血不知道有没有控制住? 何时转到血液科也不清楚。担心小孩子太小,扛不住。

这是最新的化验结果,发病时间短,很多信息都停留在医生的口述。大家帮忙看看? 给些意见,治疗,预防、费用之类的 ?


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发表于 2022-6-2 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
开始化疗了吗,看体温,铁蛋白,白介素等指标的恢复情况,儿童eb噬血细胞综合征是比较常见的,大多能通过化疗治愈,在icu只能先配合医生治疗,前期准备个十万左右
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发表于 2022-6-2 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
        血氧很低啊,其他还行吧,我们也是深儿抢救的,之前呼吸窘迫,心跳非常快,后来查b超是胸腔积液,排出来之后呼吸和心跳就还行了,其他就是看丙球激素冲下来的效果了,一般冲完上vp16之后就会好一些了。 治疗费用的话,icu不上呼吸机的话一天一万左右急救费用,如果不急救只是稳定状态的话,ICU一天一千吧,血液科很难排队,而且病房护理比ICU差很多,如果还在急救状态,ICU更稳一些。整体在深儿前后花了五、六万(医保前)吧,本地医保报销大半,自己花费就是外送检查比较贵,医保很给力。
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发表于 2022-6-2 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
现在在I CU用上化疗了吗?怎么治疗的你大概知道吗?单纯的EB噬血孩子很大一部分都能通过化疗治愈,但是前提要排除基因问题!前期准备十万+治疗费!
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发表于 2022-6-2 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
现阶段先控制病情,噬血细胞综合征来势凶猛,通过丙球激素化疗能很好的干预控制,你家现在血项也不好,控制住病情发展,排除病因,如果是eb噬血,愈后都很好的。深圳的话准备10万,手头宽松多准备点。
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发表于 2022-6-2 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
噬血细胞综合征就是发病急,发病凶,但是及时治疗病情控制得也快。孩子能及时确诊用药并有好转,相信孩子会很快好起来的。不过,孩子发病年龄小,要特别排除原发噬血。不是原发的话,多数化疗后能很快康复。原发噬血则牵涉到移植,会更困难。
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发表于 2022-6-2 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-6-2 12:35
开始化疗了吗,看体温,铁蛋白,白介素等指标的恢复情况,儿童eb噬血细胞综合征是比较常见的,大多能通过化 ...

体温还算正常了,铁蛋白前几天降到2万多,十万是自费的还是包括了医保报销
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发表于 2022-6-2 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
当前不要考虑转血液科的问题,picu是各科的专业医生,在里面比普通病房要安全。考虑到孩子上了呼吸机,噬血爆发期过后,下了呼吸机,指标安全后在转,因为出来了,护理全靠家长。在说这个费用,picu最贵的就是机器,高级抗生素药物和血治品,花费多少看孩子需要用多长时间的供应量,医保未报销费用保底10+准备,多退少补原则。相信孩子能安全出来
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发表于 2022-6-2 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
我的刚停疗,也是确诊eb病毒噬血,当时在icu待了八天,用了激素和丙球也控制不住,后面上了化疗控制住了,化疗四周出院,复查三次,现在已在家休养,加上外检及自己费用大概用了15左右,个人觉得有人才有财,心态放松点,会一切安好
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发表于 2022-6-2 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-6-2 12:46
现在在I CU用上化疗了吗?怎么治疗的你大概知道吗?单纯的EB噬血孩子很大一部分都能通过化疗治愈,但是前提 ...

血液科介入化疗了,治疗方案是94.04。希望单纯eb
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发表于 2022-6-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
我们家小孩之前也进了icu,在icu就配合医生的所有检查治疗,加快基因检测。然后在病友群多了解这个病,方便后期的一些照顾!有好转就很好。我们之前在icu住了一周,在普通病房住了两周。没有化疗大概花了十万出头。除了基因检测一万,其余基本报销!(居民医保加商业保险)!祝好,加油!
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发表于 2022-6-2 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-6-2 12:49
噬血细胞综合征就是发病急,发病凶,但是及时治疗病情控制得也快。孩子能及时确诊用药并有好转,相信孩子会 ...

希望不要是原发的
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发表于 2022-6-2 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
诺诺妈妈 发表于 2022-6-2 13:33
当前不要考虑转血液科的问题,picu是各科的专业医生,在里面比普通病房要安全。考虑到孩子上了呼吸机,噬血 ...

等所有指标都稳定了在转科
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发表于 2022-6-2 13:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上各位宝妈宝爸已经说了很多经验分享,我就说下个人观点:幼儿的噬血细胞综合征爆发是很危险的,治疗不及时危及生命的。你家治疗整体还是很及时的。 如果picu的治疗整体好转,建议还是要关注EB病毒等噬血关键指标的结果。 另孩子不满一岁,建议完善基因检测和免疫功能学检查,以排除原发性噬血的问题。 具体治疗请以医生临床判断为准,加油!
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发表于 2022-6-2 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
我家孩子第一次发病时两个月大,第二次11个月,第三次1岁10个月,第三次选择了移植,现在移植后三个月。我们是原发噬血。发病时血细胞特别是血小板狂掉,高烧都是40度左右,退烧药只能退到37度多,脾大,脸色苍白带点黄,血小板掉身上有出血点。第一次发病时也住进|CU里面待了13天。我们选错了医院,选择的妇女儿童医院。像这种病一定要选择大型综合性医院。儿童医院在血液病专业比不过有血液科的综合性医院的。他们只擅长儿童的常见病,而噬血是罕见病。如果能在早期诊断并控制住,就不会发展到|CU的程度。因为这个病太凶险了,短短几天就能很严重。现在当务之急就是控制住病情。看医生的方案能不能控制住。EB累积到中枢神经是很危险的。到时候看是在这医院治还是转院。我见过的EB噬血病友大多都光化疗就好了,如果是有基因问题大多要移植的。就像我孩子。虽然一上药马上就能控制住,但是容易复发。本身年龄小就容易生病,一感染马上噬血又活动,反复三次了,只有移植。希望你坚强点,群里都是病友不懂就问。大家都是你坚强的后盾。也希望你孩子只是单纯EB病毒感染,马上就好了。
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发表于 2022-6-2 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我们也是在深儿确诊的,刚开始也是在感染科耽误了一些时间,现在也在等基因检测的结果了,加油啊
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发表于 2022-6-2 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗挺及时的,儿童的eb噬血,做了基因检测排除原发问题,多数的儿童都能通过化疗治愈!有问题及时和医生沟通,也可以多看看论坛,在群里和老病友交流经验,互相帮助互相学习!也祝宝宝早日康复
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发表于 2022-6-2 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
因之 发表于 2022-6-2 13:48
我家孩子第一次发病时两个月大,第二次11个月,第三次1岁10个月,第三次选择了移植,现在移植后三个月。我 ...

你说的妇女儿童是指深圳儿童医院吗
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发表于 2022-6-2 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四夕 发表于 2022-6-2 14:22
我们也是在深儿确诊的,刚开始也是在感染科耽误了一些时间,现在也在等基因检测的结果了,加油啊

我小孩在感染科带了一个晚上,就要求转icu 了
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发表于 2022-6-2 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-6-2 16:14
治疗挺及时的,儿童的eb噬血,做了基因检测排除原发问题,多数的儿童都能通过化疗治愈!有问题及时和医生沟 ...

互相学习互相帮助
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