eb相关的成人噬血细胞综合征，麻烦朋友们给点意见？

杨玉静 · 发表于 2022-6-5 21:05

   我们成人噬血细胞综合征，目前快两个月，第一个LDEP结束后一周左右，人的低钠低氯，纳差呕吐特别明显，中间发热一次38多一点，不知道噬血活动还是感染原因，因为第三个疗程和第二疗程间隔时间23天，以为噬血直接再用了LDEP（5.25开始）化疗结束后，直接到北京友谊医院来了下面是这边检查结果，大佬们有空看一眼。细胞因子，不知道为什么外送那女的没发给我，可能结果没出来，他们放假了吧。

   目前的情况，做ct发现肺血栓，但是没有症状，血气什么都好的，左下肢有多个静脉血栓，目前血小板低，半量抗凝。来的时候淀粉酶偏高，给他禁食了。人的状态可能比前面好点。还是没啥力气。

   有几个问题想问下各位大佬:

   1、他的低钠低氯，时间很长，我们前面94方案地塞米松使用2周，2周后直接用了LDEP方案中甲强龙40mg每日两次，5天后改美卓乐2片每日两次，这是王昭教授给的，我们一般慢慢减，他这是不是激素减量太快了引起的皮质功能不知道怎么样？有没有影响，是不是提示病毒目前没有了？

   2、最后一张抗EB病毒的免疫活性，根据我对这个疾病的了解，是不是都是阴性的，我听王昭教授的会诊上好像意思是不会产生蛋白的，你们有没有阳性的报告？

   3、北京这边医院是不是都不能陪护，病重也不能陪护？只有小孩子能陪护？那我们请护工和自己进去不出来不是一样的吗？为啥不让呢？

   4、谢谢大家，希望我们越来越好！！

木易56 · 发表于 2022-6-5 21:44

激素问题在用化疗药的同时量会比较大，化疗完几天后减到20mg每天两次是比较正常的，下次化疗会加上去，我家也是这样的过程。
低氯低钠跟病情有关，电解质紊乱，看结果现在只稍低一点，对症治疗问题不大，血常规和凝血考虑病情未完全控制加上药物原因，七上八下也正常，现在情况还可以，肝功偏高，护肝药不要停，scd25正常，eb血浆阴性，nk活性正常这三个还不错，全血也不是很高，看后期治疗情况吧。
个人感觉友谊医院不能陪护一个是血液病免疫力低容易感染，病房也不是很大，一人一陪护风险大，里面的护工基本是不外出，定期核酸和体检的，这样可以有效降低感染几率和改善病房环境比较有效的方法，那么点大一个病房，三个病人三个陪护，太拥挤了。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-5 22:31

eb病毒抗体活性有的是阳性的，这个检查因人而异，激素减量这个要听医生的，检查单的情况，肝功能有一点高，血项偏低，eb病毒的检查比较好，血浆阴性，亚群也都清楚了，继续保持，另外淀粉酶偏高的话要引起重视，小心胰腺炎，用了培门冬酶要特别注意饮食，另外疫情条件下一般是不允许陪护的，这也是疫情下医院的一些管控条件

亮哥 · 发表于 2022-6-6 09:22

楼上大佬对于住院等问题，已经说了很中肯的经验。我个人对EB病毒抗免疫活性结果阴性的理解，是可能受到疾病本身因素或化疗影响造成的，按常理正常结果应该是阳性的。电解质紊乱的问题也应该与疾病本身或化疗影响有关系。现EB病毒整体结果正常，建议关注后期结果，以免出现变化。另其他结果有些不是太理想，估计与之前的LDEP化疗有关系，还属于骨髓抑制期，毒副作用造成的。你父亲现阶段的体征应该还好，所以没让家属陪护。建议多与医生沟通，关注后期诊治，祝好！