9岁女孩EB病毒感染数月，一直发烧，担心是不是慢活EB？

PMEEV · 发表于 2022-6-6 21:15

   女儿9岁，因为肝肿大和血相异常厉害，最初被诊断传单。于4月下旬由杭州儿童医院消化科收住院，病毒载量住院期间一直很高，最高2.59*（10^4）（参考值<400）。二周后医生说暂时不用药就出院了，出院时最高体温37.5，一直没有到很正常。出院后5月份开始每日最高体温在37.3-5，6月初开始每日最高体温到37.7。

   目前：（1）EBVCA-IgM一直>160（参考值<40）；（2）其他几项抗体都还检查不出，医生说还是属于急性感染期，这个说法准确么，都二个月了？（3）病毒载量5月下旬测试是低于下限；（4）CD19为3（参考值14-21）一直特别低，CD3高于上限值，CD4低于下限值，CD8高于上限值；（5）细胞因子human il-2略低下限，il-4l略高上限，这个指标不知道怎么看；（6）抗核抗体弱阳性1:100（参考值阴性<1:100）,抗组蛋白抗体弱阳性<20（参考值阴性）；（7）中性粒细胞百分比低于下限值50%，淋巴细胞百分比超过上限值50%；（8）肝脏还是有些肿大，一直没有完全消肿

   作为老父亲，看着娃遭罪很很难受，看着体温还在升高，但是医院目前说没有药可以用，包括慢活EB各方面不能排除，先不断做检查。目前每周抽血化验，但医生忙，每次只给几分钟，问的一些问题也没有答复。出院后在感染科看，感觉科室都找错了，真是懊悔。现在整夜失眠，就怕耽误了孩子的治疗时间，希望能得到大家指点帮助？  非常感谢！！！

诺诺妈妈 · 发表于 2022-6-6 21:35

挂个血液科问问看，杭州大医院

脑牛「Mizzister · 发表于 2022-6-6 21:41

建议完善免疫相关检查，没什么问题的话等免疫力强一些应该就会好了，挺多人eb长期感染的，先别太焦心！

听涛观海 · 发表于 2022-6-6 21:49

单看这些结果确认不了慢活EB，还是去大点的医院找血液科医生看看，要完善检查。排除慢活

安安 · 发表于 2022-6-6 22:15

看这些检查也不算特别异常，有些病早期很难确诊，单看您的讲速应该不是慢活，因为孩子身上没有明显病症，血项确异常，一直低烧应该是病毒未清吧！还是要看医生方案，完善检查。

PMEEV · 发表于 2022-6-6 22:26

检查信息更新：
1）5月20日的（CD）检测：CD19检测值3 (参考值14-21）低于下限很多；CD3检测值74.15 (参考值64-72.5）略高于上限；CD4检测值27.95 （参考值29.5-35.5）低于下限；CD8检测值37.35（参考值24-33.5）高于上限值；其他正常（包括CD4/CD8，CD3-CD16+CD56+）
2）细胞因子：human IL-2检测值1.0（参考值1.1-9.8）略低，human IL-4检测值3.2 （参考值0.1-3.0）略高，其他正常（包括human IL-10,IL-6, TNF，IFN-r）
3）抗核抗体1:100弱阳性（参考值，阴性<1:100),抗组蛋白抗体<20阳性（参考值，阴性）

菜菜子12 · 发表于 2022-6-6 22:35

有肿大的淋巴结吗，达到活检标准可以排查下，另外可以查下eb病毒分选的结果，看看感染哪个细胞

--碧海蓝天 · 发表于 2022-6-6 22:36

发病住院以来一直都没有用药吗？如果用药治疗了，用了什么药？入院病毒阳性，一个月后转阴，这是好现象，不能凭目前发烧、肝肿大的症状就说是慢活eb, 建议遵医嘱，做进一步的检查，及时对症治疗，祝好！

李敏48 · 发表于 2022-6-6 22:43

血浆阴，全血的病毒量也还好，看这两项结果不像是慢活的EB病毒的表现，一般慢活血浆是阳，全血的病毒量也比较高。肝功怎么样呢？一般慢活肝功也是异常的。如果经济条件还好，转北京权威专家和医院确诊看看，权威专家和医院都在北京。体温37.3，37.5还好，不算发烧，37.7能自己降下来也没什么大问题的，另外测的是什么温度呢，用什么体温计测的呢，一般是水银体温计测腋下5分钟以上的温度是比较准的。

PMEEV · 发表于 2022-6-6 22:50

李敏48 发表于 2022-6-6 22:43
血浆阴，全血的病毒量也还好，看这两项结果不像是慢活的EB病毒的表现，一般慢活血浆是阳，全血的病毒量也比 ...

我们做的是血清，低于检测值是不是说还有，只是量比较少。完全没有是不是应该未检出？
全血我们好像没有做，还是我没看懂检查单子，还望大家指点，谢谢

PMEEV · 发表于 2022-6-6 23:02

--碧海蓝天发表于 2022-6-6 22:36
发病住院以来一直都没有用药吗？如果用药治疗了，用了什么药？入院病毒阳性，一个月后转阴，这是好现象，不 ...

入院前门诊医生给挂了一次更昔洛韦，当天住消化内科后，医生停更昔洛韦，只给用维c针，然后反而开始高烧40度，3天后才重新用了更昔洛韦，用了十天样子，体温降到37.5度。本来说出院时最好温度在37度，但是一直达不到，最高体温都一直在37.3-5，医生说不用药了，就让出院了。出院后只用护肝的口服药。5月中旬b超仍有肝肿大，丙氨酸安基转氨酶正常，医生让护肝药不吃了。
但是孩子出院后一整个月，体温其实缓慢升高，现在每天最高体温在37.5-7。