孩子九岁EB病毒引起的噬血细胞综合征，上二线方案的意见？

z_s · 发表于 2022-6-18 18:59

我们家孩子确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，现在做了五周化疗了，上的vp16方案。二周评估了一次，四周评估了一次，然后说四周评估不达标，没得二周效果好。现在建议我们上二线化疗。想请大家帮我们看下结果，给些意见，需要上二线化疗吗？我们没有纸质结果，结果都是手机上的。麻烦大家帮忙看看？

听涛观海 · 发表于 2022-6-18 19:44

血浆也有病毒，scs25有反复，升高了，血常规也还有点低，5疗了，还不是很好！联系一下北京的专家看看吧

z_s · 发表于 2022-6-18 21:09

听涛观海发表于 2022-6-18 19:44
血浆也有病毒，scs25有反复，升高了，血常规也还有点低，5疗了，还不是很好！联系一下北京的专家看看吧

北京那边有好点的推荐吗？

琦7205 · 发表于 2022-6-18 21:56

北京可以去儿研所，京都，友谊！如果孩子条件允许尽快北上吧

z_s · 发表于 2022-6-18 22:01

琦7205 发表于 2022-6-18 21:56
北京可以去儿研所，京都，友谊！如果孩子条件允许尽快北上吧

好的。谢谢。准备北上。在这是有点不放心。

z_s · 发表于 2022-6-18 22:03

琦7205 发表于 2022-6-18 21:56
北京可以去儿研所，京都，友谊！如果孩子条件允许尽快北上吧

Eb病毒噬血，这几个医院，哪个更好合适？

遥远的彼岸 · 发表于 2022-6-18 22:28

z_s 发表于 2022-6-18 22:03
Eb病毒噬血，这几个医院，哪个更好合适？

友谊王昭，嗜血最好的医生，尤其目前治疗效果不好更需要最专业的医生来判断用药！

琦7205 · 发表于 2022-6-18 22:37

z_s 发表于 2022-6-18 22:03
Eb病毒噬血，这几个医院，哪个更好合适？

没有哪个更合适，三家医院各有利弊，京都私立相对贵一些，儿研所公立需要排床、友谊老王噬血权威，床位相对儿研所要好排一些，并且也可以住友谊附属的圣马克医院，医院的医生也都是王昭团队

z_s · 发表于 2022-6-18 22:47

遥远的彼岸发表于 2022-6-18 22:28
友谊王昭，嗜血最好的医生，尤其目前治疗效果不好更需要最专业的医生来判断用药！

好的。谢谢

z_s · 发表于 2022-6-18 22:48

琦7205 发表于 2022-6-18 22:37
没有哪个更合适，三家医院各有利弊，京都私立相对贵一些，儿研所公立需要排床、友谊老王噬血权威，床位相 ...

现在挂不到王昭的号。不知道怎么办。哎。

舒绿 · 发表于 2022-6-18 23:35

来京都，随时可以住院。疫情期间医院会派车去车站接，救护车车费500元。

落尘(A+novocan) · 发表于 2022-6-19 00:10

z_s 发表于 2022-6-18 22:48
现在挂不到王昭的号。不知道怎么办。哎。

如果王昭的号没有，可以先挂王晶石，住院部都是她在负责，人特别好，刚入院都会做一些相关检查，最终治疗方案王昭会定夺的，微信下载北京友谊医院，通州院区。你们也可以挂北京儿童医院张蕊、京都孙媛，儿研所刘嵘

乐乐29 · 发表于 2022-6-19 00:40

落尘(A+novocan) 发表于 2022-6-19 00:10
如果王昭的号没有，可以先挂王晶石，住院部都是她在负责，人特别好，刚入院都会做一些相关检查，最终治疗 ...

感谢，买了周一的票

亮哥 · 发表于 2022-6-19 09:21

个人觉得啊，去北京哪个医院，最终还是家长决定的。有时候问了别人，并不代表你家就能达到别人的治疗效果，毕竟这个疾病是有风险的。只能说去权威医生处的治愈机会和治疗经验，是要好很多的。

另医生如何治疗的事，这个疾病至今仍然存在医生个人不同的观点。可能你家去了北京，不用上DEP二线方案，可能给予芦可替尼，也不排除直接上LDEP。有时候医生不同，治疗方案不同。所以，有时候问多了，反而自己是糊的。建议多参考病友群类似复发病友的意见，具体请以医生判断为准，加油！