快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13425|回复: 10

打美罗华一个月的常规复查结果,麻烦大佬看看

[复制链接]

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-6-28 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
        小孩4岁,XIAP基因半合子突变导致EB病毒相关噬血细胞综合征。2022年3月停疗,5月11号完全停激素,目前吃卢克替尼,磺胺,贺普丁,在4月,查出eb全血5次方,血浆阴性,细胞亚群全系感染,主要在B细胞,王晶石主任建议打美罗华,打完第一次全血eb转阴,加强打第二次。想问问,后面是回到地方做的基本复查,请问,一些外检项目大概多久复查一次为宜?有没有必要到医院全面复查?谢谢!


Screenshot_20220628_083034.jpg

Screenshot_20220628_083102.jpg

Screenshot_20220628_083200.jpg

Screenshot_20220628_083248.jpg

Screenshot_20220628_083130.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488467
发表于 2022-6-28 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正常。肝功结果肌酐、尿酸略高,估计和口服药物的影响有关系。 相关小异常可以咨询医生对症处理。整体来看,个人认为总体结果是不错的。

        另复查时间,一般初期是一周、再15天、1个月、2个月、3个月的延长。具体还是因人而异,恢复情况不同,复查时间不同。具体请以友谊医院王晶石主任的随诊医嘱为准。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-6-28 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1866

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1866
发表于 2022-6-28 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低可以用药调理,免疫力恢复需要半年,半年需要做一个免疫检查,正常后可以接种疫苗了。期间细心呵护,出门口罩,多去户外运动,增加免疫力。
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2022-6-28 12:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个人情况制定下次检查时间,外检基本是上次正常了下次就不做了,主要做SCD25,EB病毒这些,医院内部的就是血常规,生化,铁蛋白B超等
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
听涛观海 发表于 2022-6-28 12:06
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
索索 发表于 2022-6-28 09:32
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低 ...

好的,谢谢不过暂时不考虑疫苗的事情
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
菜菜子12 发表于 2022-6-28 09:26
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的

嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥 发表于 2022-6-28 09:20
你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-6-28 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
关关 发表于 2022-6-28 12:51
嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?

一般是这样的
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-6-28 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
结果不错!加强营养,复查的频率主要是看每次复查的结果情况一般是楼上所说的频率,情况很好也可以延长复查间隔。预祝早好
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表