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噬血细胞综合征之家

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打美罗华一个月的常规复查结果,麻烦大佬看看

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发表于 2022-6-28 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
        小孩4岁,XIAP基因半合子突变导致EB病毒相关噬血细胞综合征。2022年3月停疗,5月11号完全停激素,目前吃卢克替尼,磺胺,贺普丁,在4月,查出eb全血5次方,血浆阴性,细胞亚群全系感染,主要在B细胞,王晶石主任建议打美罗华,打完第一次全血eb转阴,加强打第二次。想问问,后面是回到地方做的基本复查,请问,一些外检项目大概多久复查一次为宜?有没有必要到医院全面复查?谢谢!


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发表于 2022-6-28 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正常。肝功结果肌酐、尿酸略高,估计和口服药物的影响有关系。 相关小异常可以咨询医生对症处理。整体来看,个人认为总体结果是不错的。

        另复查时间,一般初期是一周、再15天、1个月、2个月、3个月的延长。具体还是因人而异,恢复情况不同,复查时间不同。具体请以友谊医院王晶石主任的随诊医嘱为准。
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发表于 2022-6-28 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的
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发表于 2022-6-28 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低可以用药调理,免疫力恢复需要半年,半年需要做一个免疫检查,正常后可以接种疫苗了。期间细心呵护,出门口罩,多去户外运动,增加免疫力。
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发表于 2022-6-28 12:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个人情况制定下次检查时间,外检基本是上次正常了下次就不做了,主要做SCD25,EB病毒这些,医院内部的就是血常规,生化,铁蛋白B超等
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 楼主| 发表于 2022-6-28 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
听涛观海 发表于 2022-6-28 12:06
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-6-28 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
索索 发表于 2022-6-28 09:32
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低 ...

好的,谢谢不过暂时不考虑疫苗的事情
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 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
菜菜子12 发表于 2022-6-28 09:26
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的

嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?
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 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥 发表于 2022-6-28 09:20
你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正 ...

谢谢亮哥
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发表于 2022-6-28 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
关关 发表于 2022-6-28 12:51
嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?

一般是这样的
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发表于 2022-6-28 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
结果不错!加强营养,复查的频率主要是看每次复查的结果情况一般是楼上所说的频率,情况很好也可以延长复查间隔。预祝早好
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