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噬血细胞综合征之家

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11个月小孩基因检测报告出来了,大佬们帮忙看看

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发表于 2022-6-29 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      小孩不到11个月确诊噬血细胞综合征,今天刚拿到基因检测报告,精准工作人员说噬血的基因没问题,但有几个疑问:

      1、家长的基因有问题吗?

      2、线粒体基因报告里的其他临床意义未明变异(已报道)和其他临床意义未明变异(未报道)注:下表所列的变异为本送检样本相关位点,但致病性尚不明确,仅供临床医生遗传咨询时参考。是指有变异,但不是引起噬血的变异?

      3、全外显子报告未明变异是指有变异,但不是引起噬血的变异?

      4、小孩有先天性心脏性和肺部支气管发育异常,胆囊缺如,是不是有心脏和肺部的基因突变?


      下面是小孩报告,小孩还在化疗,后续怎么做,大家给点建议


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发表于 2022-6-29 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没有致病性的基因突变,没问题
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发表于 2022-6-29 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
患者噬血相关的基因是正常的,家长一般也是正常的,看其他基因报告也会存在一些突变,不致病的话不用太担心,儿童噬血基因没问题的话,一般是化疗控制噬血后停药观察
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发表于 2022-6-29 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
基因报告没啥问题,后续治疗还是需要跟进的,还需查主要原因导致噬血现象。
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发表于 2022-6-29 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这两个基因结论,都没有发现明确与噬血相关的基因点,即现有基因结论理论上是正常的。孩子没有发现致病性或怀疑的基因点,这种情况就不会查父母的了。但是你家孩子月龄小,而且又有发育的异常,就怕是未知的基因缺陷造成的现有多重症状。建议再看看其他免疫功能学的结果如何,这些也是很关键的。 另意义不明的突变,不代表都与噬血有关,理论上意义不明的基因突变,在没有绝对证据能证明其致病性,都是观察为主,结合后期体征及症状变化来随诊的。

       个人建议就你家基因等免疫结论,再咨询下权威医生,看能不能有个相对的答案。加油!

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 楼主| 发表于 2022-6-30 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-6-29 22:08
你家这两个基因结论,都没有发现明确与噬血相关的基因点,即现有基因结论理论上是正常的。孩子没有发 ...

感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2022-6-30 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-6-29 16:40
没有致病性的基因突变,没问题

感谢
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 楼主| 发表于 2022-6-30 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-6-29 18:19
患者噬血相关的基因是正常的,家长一般也是正常的,看其他基因报告也会存在一些突变,不致病的话不用太担心 ...

感谢菜菜子
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 楼主| 发表于 2022-6-30 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
A佛系、 发表于 2022-6-29 21:31
基因报告没啥问题,后续治疗还是需要跟进的,还需查主要原因导致噬血现象。

感谢
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