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噬血细胞综合征之家

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49岁突然查出来的噬血细胞综合征

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发表于 2022-7-1 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女49岁,噬血细胞综合征。8月21号左右开始发烧,当时认为是普通发烧,在当地小诊所挂水好了。但是过了一天又发烧,才去的医院,后来治疗效果不好,转到杭州,最终查出这个病。看到这个病的时候脑子是空白的。我妈那么年轻平时身体又那么好。突然一下检查出来。现在也不知道是什么引起的这个病,还在做全面检查。


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发表于 2022-7-1 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒阴性的,其他检查结果呢?什么样啊
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发表于 2022-7-1 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
我弟也是、现在在北京佑安医院、今天下午说结果会出来、现在很严重、已经在问哪里医院比较专业了、你是哪里的、近的话可以一起努力
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 楼主| 发表于 2022-7-1 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:29
eb病毒阴性的,其他检查结果呢?什么样啊

全身CT结果出来了,肿瘤医生说了可能性也很小,具体还要查哪里引起
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 楼主| 发表于 2022-7-1 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阿静 发表于 2022-7-1 13:46
我弟也是、现在在北京佑安医院、今天下午说结果会出来、现在很严重、已经在问哪里医院比较专业了、你是哪里 ...

我在杭州
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发表于 2022-7-1 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
成人噬血细胞综合征比较凶险,特别是eb病毒和淋巴瘤引起的,eb病毒是阴性还好,排查下肿瘤,铁蛋白较高,需要及时控制住噬血
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发表于 2022-7-1 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
张七七 发表于 2022-7-1 16:42
全身CT结果出来了,肿瘤医生说了可能性也很小,具体还要查哪里引起

肿瘤的确诊还是要从活检和病理科大夫判断为准,petct也只是辅助只能代表怀疑是!目前看eb没事,其他情况要看各项排查报告结果了。成人噬血确实比少儿更凶险些!噬血本身就是瀑布效应的急性特征病症。预祝尽快稳住病情,能北上就北上吧
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 楼主| 发表于 2022-7-1 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-7-1 18:57
肿瘤的确诊还是要从活检和病理科大夫判断为准,petct也只是辅助只能代表怀疑是!目前看eb没事,其他情况 ...

已经大概率确定不是肿瘤引起。明天去检查下淋巴瘤 确定一下好放心。能上北京肯定上
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 楼主| 发表于 2022-7-1 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-1 17:33
成人噬血细胞综合征比较凶险,特别是eb病毒和淋巴瘤引起的,eb病毒是阴性还好,排查下肿瘤,铁蛋白较高,需 ...

铁蛋白今天检查出来是9000的。比前两天掉下来2万。淋巴瘤医生会安排检查确定下是不是淋巴瘤,目前人发烧也已经控制住了,不发烧了
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发表于 2022-7-1 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
张七七 发表于 2022-7-1 19:08
铁蛋白今天检查出来是9000的。比前两天掉下来2万。淋巴瘤医生会安排检查确定下是不是淋巴瘤,目前人发烧 ...

想问下:发烧前接种过疫苗没有?
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 楼主| 发表于 2022-7-2 02:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-7-1 20:46
想问下:发烧前接种过疫苗没有?

接种过。但是接种已经过了很久了。都大半年了, 也怀疑过是这种感染
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