10岁女儿确诊噬血细胞综合征，还有EB病毒感染，请大家说下治疗经验呢？

笑妞（伟星管） · 发表于 2022-7-9 17:30

女儿10岁了，2022年7月1日开始发烧，后期高烧不退，在当地住院3天治疗效果不好。转院上级医院，检查出来EB病毒感染引起噬血细胞综合征，医生告知病情严重。现在转入重症监护室，血小板35 ，白细胞低，轻度贫血，肝功能受损严重，胆囊炎，间质性肺炎，凝血功能障碍。不知道这个病的后期情况如何？请有经验的病友说下呢？

微信图片_20220709184502.jpg

白9522 · 发表于 2022-7-9 19:00

及时用药，看答应如何

索索 · 发表于 2022-7-9 19:03

如果确诊是eb病毒导致的噬血细胞综合征那就是噬血里面最好治的类型。来的快去得也快，控制炎症必要时要上伏立康。如果激素能控制发烧也可以不用vp16。时刻关注病情变化，很凶险，要时刻做好准备和医生沟通，加油，祝早日康复

莪的誓言 · 发表于 2022-7-9 19:03

做移植是唯一出路

木易56 · 发表于 2022-7-9 19:04

现在已经确诊了就尽快上治疗方案，看图片上是94方案，能控制噬血最好，还有基因检查也得做排除原发性噬血，如果确定是eb病毒感染导致的噬血，10岁比较尴尬，不知道要不要移植，建议噬血控制住之后，前往北京友谊医院找王昭主任或者王晶石主任，他们是这方面的权威。

菜菜子12 · 发表于 2022-7-9 19:18

噬血细胞综合征是威胁生病的疾病，不过儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，关注铁蛋白，血浆eb病毒，scd25等噬血指标是否好转，另外需要完善基因检查排除原发

乱了夏沫 · 发表于 2022-7-9 19:19

尽快查一下基因问题。如果是继发感染导致，对症治疗，控制住噬血，如果激素能拉回来最好。这期间照顾好孩子，尤其饮食方面，环境等。如果eb导致的，对症治疗后，愈后很好，多和医生沟通。加油。

照妖镜 · 发表于 2022-7-9 21:02

我女儿9岁年初二也是eb噬血，烧了11天当时肝脾都肿大了，拍片都是担架。没有上化疗丙球加更昔控制住了。祝你好运

亮哥 · 发表于 2022-7-9 21:14

我个人观点和楼上多位病友的观点有相同及异同之处。首先儿童EB病毒相关噬血细胞综合征只要诊断及时，治疗及时，在没有基因及免疫功能缺陷的情况下，大多数的愈后都是很好的。但是，你家孩子10岁了，这个年龄段有点尴尬，要看治疗后的情况了。如果存在EB病毒比较顽固的问题，无论基因是否有问题，都要做一些造血干细胞移植的心理准备。当然，希望是治疗顺利，常规化疗就能治愈，建议先积极配合医生，加油！祝好！