快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10581|回复: 9

论坛亲人们:我家宝宝11个月EB病毒引起噬血,化疗6周的结果

[复制链接]

1

主题

5

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2022-7-11 13:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       11个月EB病毒诱发噬血细胞综合征,化疗6周的结果,麻烦大家一起看看。这些结果是好的吗,基因没问题,目前尿常规(持续两周)有些潜血,肝功能指标这次检测有点高(前几周正常),eb病毒dna已经持续一个月阴性。最近一周感觉宝宝胃口一般,吃的不多。还有两周化疗要做,劳请大家给点意见和建议?(每天吃的药:甲泼尼龙、芦可替尼、复方磺胺颗粒、ad钙、乳酸钙颗粒、熊去氧胆酸胶囊(小孩胆囊细小,吃这个降胆汁酸)

微信图片_202207111253599.png

微信图片_202207111253598.png

微信图片_202207111253597.png

微信图片_202207111253596.png

微信图片_202207111253595.png

微信图片_202207111253594.png

微信图片_202207111253593.png

微信图片_202207111253592.png

微信图片_202207111253591.png

微信图片_20220711125359.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507702
发表于 2022-7-11 13:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:最近甲泼尼龙片这个激素有没有减量?
回复

使用道具 举报

2

主题

43

帖子

1055

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1055
发表于 2022-7-11 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-7-11 13:42
先问下:最近甲泼尼龙片这个激素有没有减量?

减量了,亮哥。上周一天一颗分两次吃。昨天开始一天半颗早上只吃一次
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-7-11 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
激素减量会影响食欲,血常规主要指标还好,铁蛋白,肝功能略高,治疗期间要注意护理,避免感染,按时服药
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-7-11 14:28 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-7-11 13:42
先问下:最近甲泼尼龙片这个激素有没有减量?

亮哥,我们家化疗用的vp16,
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-7-11 14:28 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-7-11 14:12
激素减量会影响食欲,血常规主要指标还好,铁蛋白,肝功能略高,治疗期间要注意护理,避免感染,按时服药

好的,已收到您贴心的提醒,非常谢谢菜菜子
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507702
发表于 2022-7-11 17:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家这些检查结果,在第六周治疗期来看,噬血是缓解的,整体结果还是不错的。另胆汁酸高,需继续对症处理。其他注意事项就是避免感冒感染,加强饮食卫生,加强护理。剩下的就遵医生医嘱对症治疗即可,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-7-11 18:02 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-7-11 17:01
我个人认为你家这些检查结果,在第六周治疗期来看,噬血是缓解的,整体结果还是不错的。另胆汁酸高 ...

收到,非常感谢亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28267
发表于 2022-7-11 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看发的结果还是不错的,eb的噬血,eb病毒也是阴性的了,挺好!食欲问题是与激素减量有关,这时候就得提现你厨艺时候了,一定要注意干净卫生,防止感染,祝早日康复啊
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-7-11 18:50 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-7-11 18:10
看发的结果还是不错的,eb的噬血,eb病毒也是阴性的了,挺好!食欲问题是与激素减量有关,这时候就得提现你 ...

好的,心安很多了,这个厨艺真得好好琢磨下非常感谢您,
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表