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32岁姐姐噬血细胞综合征，上北京后做的检查，大家帮忙分析下

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发表于 2022-7-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

姐姐6月份在地方医院确诊噬血细胞综合征后，马上到北京友谊医院找王主任，这是近几天做的检查，血常规正常，铁蛋白500多，发烧期间1万多，地方两次骨髓检查都正常。北京这次的骨穿结果还没出，现在吃着甲泼尼龙这些药，输着保肝的针水，没有其他治疗，请各位帮忙分析一下？这个是不是属于相对较轻的？

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发表于 2022-7-20 20:57 | 显示全部楼层中国四川成都

   EB病毒、巨细胞病毒都是阴性，即正常结果。SCD25结果正常，建议结合铁蛋白、血常规等结果分析下噬血的环境状态。基因蛋白表达结果都正常。

   说不正常的，免疫功能学不正常。总淋巴细胞亚群结果这个在疾病期不正常很常见，恢复需要时间的。NK活性略低，CD107a结果也不达标。不知道其他病原学基因、肿瘤、风湿等结果出来没有。如果其他结果都正常，就要看下基因检测结果了，不知道你家的基因结果做的几代？

   在所有病原学、基因等结果都正常的情况下，找不大原因的情况，定义为不明原因噬血细胞综合征。

   总的来说，你家上传的结果不全，姑且噬血是缓解状态，但诱因还没有找到哈。

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发表于 2022-7-20 21:02 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

检查感觉不错的，scd25正常，eb阴性，铁蛋白怎么样，基因检查查过吗，肿瘤排查过吗，目前还发热吗，结果出来的话问下医生后续如何治疗

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发表于 2022-7-20 21:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

治疗噬血的同时也要排查噬血病原，这样才好确立原发病的治疗方案

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发表于 2022-7-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

穿孔素基因突变吗？好像情况和我一摸一样

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楼主| 发表于 2022-7-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2022-7-20 20:57
EB病毒、巨细胞病毒都是阴性，即正常结果。SCD25结果正常，建议结合铁蛋白、血常规等结果分析下噬血 ...

基因在查，结果没出来，风湿那些查了，医生说没有问题

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楼主| 发表于 2022-7-20 21:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2022-7-20 21:02
检查感觉不错的，scd25正常，eb阴性，铁蛋白怎么样，基因检查查过吗，肿瘤排查过吗，目前还发热吗，结果出 ...

铁蛋白现在是500多，淋巴那些也在地方排查过，现在借了切片，等到了再送去请专家会诊，没有发烧

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楼主| 发表于 2022-7-20 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

张奎发表于 2022-7-20 21:14
穿孔素基因突变吗？好像情况和我一摸一样

基因检测还没有出来

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楼主| 发表于 2022-7-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

漂泊发表于 2022-7-20 21:11
治疗噬血的同时也要排查噬血病原，这样才好确立原发病的治疗方案

嗯嗯，在查

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发表于 2022-7-20 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

beauty 发表于 2022-7-20 21:34
铁蛋白现在是500多，淋巴那些也在地方排查过，现在借了切片，等到了再送去请专家会诊，没有发烧

如果没有新的情况出现，那应该还好

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发表于 2022-7-20 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

EB阴性这个挺好，scd25也基本正常，铁蛋白看你说的降得挺多，噬血应该是缓解了很多，cd107a和nk细胞之前有查过吗？还有肿瘤有没有排除？风湿免疫要重点查下，在友谊就听医生的，现在治疗效果不错的，祝好运

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楼主| 发表于 2022-7-21 08:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

木易56 发表于 2022-7-20 22:01
EB阴性这个挺好，scd25也基本正常，铁蛋白看你说的降得挺多，噬血应该是缓解了很多，cd107a和nk细胞之前有 ...

肿瘤在地方医院是排除的，风湿之前也查过没有问题～现在在圣马克医院，遵医嘱

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