2岁eb噬血，疑似慢活EB；治疗5周后北上的评估报告，大家帮忙看看？

阿杜97

       2岁EB病毒引起的噬血细胞综合征，当地医院VP16治疗5周后，第五周开始吃的芦可替尼。因EB病毒持续阳性，医生当时怀疑慢活EB，两次基因检测结果都是正常的。现在我们已经转院到北京友谊医院，第六周化疗没有上，医生说我们病情复杂，先让做了评估检查，说有可能会改方案。发现EB病毒的感染下降一些了，大家帮忙看看呢？

亮哥

       从你家血常规、SCD25、铁蛋白、细胞因子、凝血结果的主要指标来看，噬血细胞综合征应该是暂时缓解了的。细胞因子CD163较高，这个需要复查关注下后期的结果。

       EB病毒的血浆等结果还是阳性，EB病毒淋巴细胞亚群T、B细胞感染。对比之前帖子，比地方医院的EB病毒结果要好些了，不知道是不是调整用了芦可替尼的原因。从现有整体结果来看，还是不能完全排除慢活EB。但是，也不排除初期VP16治疗方案对于你孩子的应答效果不好，建议再看看医生的观点，看看后期的治疗效果，比如芦可替尼或其他方案，能不能把EB病毒有效清除。说实话，现阶段只能说噬血有效缓解了，整体有好转。EB病毒需要再治疗后继续监测。加油！

阿杜97

嗯嗯，谢亮哥；友谊这边也是在评估中，王晶石主任说，根据情况会换方案

漂泊

eb血浆持续阳性的话确实有可能！看下来治疗情况和活检病理吧

菜菜子12

重点还是eb病毒的问题，血浆有病毒，亚群感染了t细胞和b细胞，看后面治疗的情况

听涛观海

阿杜97 发表于 2022-7-23 09:19
嗯嗯，谢亮哥；友谊这边也是在评估中，王晶石主任说，根据情况会换方案

那就等友谊的治疗方案吧，希望不是慢活

李敏48

看报告单噬血是缓解了，但是EB病毒的结果还是不好，血浆阳，淋巴亚群也感染了B细胞和T细胞，既然去了友谊，听听医生怎么说，希望能跟你老乡一样以后转阴，祝大吉大利。

阿杜97

李敏48 发表于 2022-7-23 21:09
看报告单噬血是缓解了，但是EB病毒的结果还是不好，血浆阳，淋巴亚群也感染了B细胞和T细胞，既然去了友谊， ...

谢敏兄

阿杜97

听涛观海 发表于 2022-7-23 20:48
那就等友谊的治疗方案吧，希望不是慢活

谢文涛

阿杜97

菜菜子12 发表于 2022-7-23 16:21
重点还是eb病毒的问题，血浆有病毒，亚群感染了t细胞和b细胞，看后面治疗的情况

阿杜97

漂泊 发表于 2022-7-23 10:16
eb血浆持续阳性的话确实有可能！看下来治疗情况和活检病理吧