1岁7宝宝EB病毒感染噬血细胞综合征，目前基因检测还在做

Petal · 发表于 2022-7-28 19:28

7月14号打麻腮风和百白破疫苗，17号下午发烧，以为只是疫苗反应，没想到连续烧到25号，医生上激素药压制下来，骨穿没找到噬血细胞，但是临床指标已确诊，孩子还在ICU，要且等到广州中二或者市妇幼有床位就转院，不知道广州这边哪个医院权威些？有知道的病友吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-7-28 19:38

铁蛋白比较高，噬血初期，确诊噬血就积极治疗，必要时要用化疗，关注eb病毒，铁蛋白，scd25等指标是否好转

Petal · 发表于 2022-7-28 19:43

目前他们还没上化疗，还在等腰穿结果，和高通量结果，看看还有哪个细菌感染，因为超c仍然很高

Crysis · 发表于 2022-7-28 20:15

Petal 发表于 2022-7-28 19:43
目前他们还没上化疗，还在等腰穿结果，和高通量结果，看看还有哪个细菌感染，因为超c仍然很高

女儿也是，今天做的骨穿

小婵 · 发表于 2022-7-28 21:01

不知现在是在哪里治疗呢？我家孩子去年是在中二治疗的

MOUXM · 发表于 2022-7-28 21:01

个人觉得中二在噬血方面会更专业，中二的方教培教授和周敦华教授都是南方这边噬血知名的专家，供参考

笑笑妈咪 · 发表于 2022-7-28 21:04

我女儿5月份在中二院（孙逸仙纪念医院北院）治的嗜血细胞综合征，现在已出院，希望可以帮到你，祝宝宝早日康复

曾文舒 · 发表于 2022-7-28 21:07

我家是在中二治疗的，我当时也是从另外家医院转过中二的，也是等中二有床位才过去的！个人认为中二对噬血这个症状比较有较多的临床经验吧！仅代表个人意见祝小孩早日康复

范春芳 · 发表于 2022-7-28 21:12

中二（孙逸仙医院北院区）医院门诊挂号周敦华教授或者方建培教授安排床位，周五的号今晚可以约，没有号的话，早点去门诊儿科护士站临时加号，预约床位可以拨打护士站电话咨询。孩子的铁蛋白很高，肝功也受损，血小板低，有条件先问问医生能否安排输板，防止大出血，护理注意避免磕碰。

陈子金 · 发表于 2022-7-28 21:13

条件允许就北上，不允许就中山二院北院区找方建培或周敦华教授

無堺 · 发表于 2022-7-28 21:13

可以找中山大学附属第二医院方建培主任，他经验也算比较多。

晓平 · 发表于 2022-7-28 21:15

可怕的麻腮风疫苗，我娃也是打完麻腮风疫苗第六天开始发烧，烧了将近一个月转院确诊的

听涛观海 · 发表于 2022-7-28 21:17

去找方建培教授看看吧，你们那我就知道方教授

范春芳 · 发表于 2022-7-28 21:18

陈子金发表于 2022-7-28 21:13
条件允许就北上，不允许就中山二院北院区找方建培或周敦华教授

有道理

漂泊 · 发表于 2022-7-28 21:25

Petal 发表于 2022-7-28 19:43
目前他们还没上化疗，还在等腰穿结果，和高通量结果，看看还有哪个细菌感染，因为超c仍然很高

不排除疫苗引起，这类情况就是找不到病原，但炎症指标很高。

Petal · 发表于 2022-7-28 22:00

笑笑妈咪发表于 2022-7-28 21:04
我女儿5月份在中二院（孙逸仙纪念医院北院）治的嗜血细胞综合征，现在已出院，希望可以帮到你，祝宝宝早日 ...

你好麻烦问一下您女儿多大呢？

笑笑妈咪 · 发表于 2022-7-28 22:26

Petal 发表于 2022-7-28 22:00
你好麻烦问一下您女儿多大呢？

9岁半了

海若 · 发表于 2022-7-29 00:08

最好不要同时接种两种疫苗。

Petal · 发表于 2022-8-6 17:03

听涛观海发表于 2022-7-28 21:17
去找方建培教授看看吧，你们那我就知道方教授

谢谢