3月14天宝宝发烧不退，确诊噬血细胞综合征，现在在ICU

芯界

7月25号宝宝突然开始有点低烧，7月27号在当地医院按呼吸道感染治疗输液了一天病情没有好转，各项血值反而下降，29号转华西进icu ，确诊噬血细胞综合征加脓毒症休克，医生说病情很严重，已经用上最好的抗生素和八周疗法了，目前宝宝还没脱离生命危险，什么原因导致的也不知道，全家人很焦虑，很害怕，毕竟宝宝太小了，我们现在也不知道该怎么办？只能听医生的，对这个病很陌生。这是目前我们能看到的检查报告，铁清蛋白是1744

EthlynSong

检查结果不太全，但是血象上看来噬血还没有缓解啊，铁蛋白好像比你开始说的低了点？还得继续治疗吧，目前上几次化疗了？

芯界

EthlynSong 发表于 2022-8-3 12:44
检查结果不太全，但是血象上看来噬血还没有缓解啊，铁蛋白好像比你开始说的低了点？还得继续治疗吧，目前上 ...

应该就一次，入院5天

听涛观海

看结果还没完全缓解，一方面按医生治疗方案继续治疗，查找噬血原因，还得做基因检测排除基因问题，毕竟这么小孩子噬血很大原因可能是基因问题或者免疫缺陷；积极治疗吧，实在不行可以北上就医；祝顺利

芯界

听涛观海 发表于 2022-8-3 15:02
看结果还没完全缓解，一方面按医生治疗方案继续治疗，查找噬血原因，还得做基因检测排除基因问题，毕竟这么 ...

免疫缺陷要怎么排查呢

亮哥

        从血常规的各项结果来看，还没有完全控制住。建议结合孩子发烧体征及细胞因子、铁蛋白等关键指标判断下治疗效果。免疫缺陷的问题，需要通过基因检测及免疫功能学结果来综合判断。建议先积极配合医生，争取早日出ICU。祝好！

菜菜子12

血常规比较糟糕，看化疗后有没有好转，还有其他指标的恢复情况，铁蛋白，scd25,eb病毒等等

芯界

亮哥 发表于 2022-8-3 17:43
从血常规的各项结果来看，还没有完全控制住。建议结合孩子发烧体征及细胞因子、铁蛋白等关键指标判 ...

好的，谢谢亮哥

芯界

菜菜子12 发表于 2022-8-3 19:41
血常规比较糟糕，看化疗后有没有好转，还有其他指标的恢复情况，铁蛋白，scd25,eb病毒等等

是的，宝宝还在重症，还没度过难关

琦7205

血象还不是很好，但是也要结合其他指标，例如SCD25之类的！并且要排查是否基因问题。儿童噬血，不是原发不是难治性相对愈后都还不错，别太担心！对症治疗各项指标也是恢复很快的！祝好！

索索

这种情况下。医生没说要做血浆置换吗？

可可48

根据你的描述和报告来看，有些检查不够全面，有待完善，但是铁蛋白再降，这点是比较好的，说明化疗效果还是可以，现在最主要的就是配合医生积极治疗，早日稳定。我们之前也是在华西治疗，后面小孩稳定了，我们就去北京治疗的。你们小孩稳定了也可以考虑去北京看一下，检查更全面些，祝好

芯界

可可48 发表于 2022-8-3 20:53
根据你的描述和报告来看，有些检查不够全面，有待完善，但是铁蛋白再降，这点是比较好的，说明化疗效果还是 ...

谢谢

芯界

索索 发表于 2022-8-3 20:52
这种情况下。医生没说要做血浆置换吗？

有做

李敏48

看结果噬血还没缓解，还要继续治疗缓解噬血，化疗应答好的话，噬血会好转比较快的，你家孩子发病年龄很小，出ICU后还要重点排除基因问题，从而排除原发性噬血，祝大吉大利。

芯界

李敏48 发表于 2022-8-3 21:00
看结果噬血还没缓解，还要继续治疗缓解噬血，化疗应答好的话，噬血会好转比较快的，你家孩子发病年龄很小， ...

感谢

麦麦2021

目前结果还不是很好，既然在重症监护室了，首要还是配合医生治疗，稳定了再做下一步治疗。还有积极查找病因也很重要。

Crysis

一样害怕揪心中，正在积极接受治疗。我们发病时间差不多，小孩差不多大。

芯界

Crysis 发表于 2022-8-4 21:46
一样害怕揪心中，正在积极接受治疗。我们发病时间差不多，小孩差不多大。

我们一起加油，会好起来的

芯界

Crysis 发表于 2022-8-4 21:46
一样害怕揪心中，正在积极接受治疗。我们发病时间差不多，小孩差不多大。

你好，你宝宝医生现在用的什么治疗方法呢