宝宝男孩,4岁多,2018年3月10日出生,一个月时反复脓包疮,湿疹等,两个月后注射卡介苗疫苗,但卡介苗一直愈合不了,在6月份时因脓包疮查血常规,发现嗜酸细胞百分比高达51%,绝对值高达21.48,但C反应蛋白未出现任何异常。
通过全外基因检查未发现致病基因,血液科相关检查也未发现病症。
在2019年时,卡介苗始终愈合不了,最后动手术将卡介苗部分切除。吃抗结核药治疗,因噬酸细胞一直绝对值很高,医生建议吃一段激素,历程接近一年时间。
2020年,因腺样体肥大打鼾,反复发烧,于2020年12月切除腺样体。2020年7月在武汉EB病毒定量6次方阳性。
2021年,切除后基本不打鼾,发烧改善较多,大约有半年时间未发烧。下半年又因扁桃体反复发炎,口腔溃疡也不断出现,C反应蛋白也反复表征有感染情况,但都在社区医院进行治疗。
2022年,4月,6月,8月,反复口腔溃疡,扁桃体肥大也有反复情况,反复高烧,住院,EB病毒感染值较高。
4月和6月的症状,主要是口腔溃疡+扁桃体化脓+下颚淋巴结肥大+脾较大+肺部感染较重,但咳嗽其实并不显著。当时的检查,C反应蛋白有100多,但白细胞一直都偏高,然后EB病毒核酸检测数值一直较高。
2022年8月这次病因是就是反复高烧,每隔6个小时,基本上39度以上,下颚淋巴结增大,肝增大,肺部较上次好转。住院前3天给予加立信(抗生素)+青霉素+激素治疗,刚开始的C反映蛋白达到100多,白细胞总数是7.15。但未予更昔洛韦治疗(即抗病毒治疗),原因是EB病毒DNA检测结果未出来,第一天和第二天发烧频次及时间间隔有所降低,在第四天停了加立信,仅给予青霉素治疗,发烧反而变严重了,从8个小时变为6个小时,后期感染科医生说我家孩子不能用青霉素,如果用青霉素,只会越来越严重,可能跟这个原因也有关系。第五天复查,结果发现白细胞降低到了4左右,第五天进行了更昔洛韦抗病毒+丙球+激素+加立信治疗,就基本不发烧了。后来EB病毒结果出来,也是阳性5次方。
当时医生看到血常规有点异常,然后判断有可能会噬血细胞综合征,但我自己感觉他是因为前面4天都没有输更昔洛韦,然后血小板是因为不断地用退热栓导致的。后期也没有打刺激血小板的针,只是不用退热栓就恢复了。孩子以前也是一用退热栓就会血小板降低,然后不用就自行恢复了
我想咨询一下大佬们,宝宝(男孩)8月份这次算是噬血细胞综合征么?另外EB病毒的反复感染跟他的基因是否有关系?还有他这种情况是否需要进行移植?
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