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噬血细胞综合征之家

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5岁多复发治疗停疗两个多月,肝酶11天内增高越来越快

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发表于 2022-8-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       第一次停疗是3月11号,一个半月复发,4月29号到北京圣马克医院开始复发的治疗,6月11号停疗8月15号圣马克医院出院

       圣马克彩超结果,彩超肝脾大小正常。8月19号当地医院复查(期间一直服用甘草酸苷一天三次)

       现在来郑州儿童医院住院,肝酶一天涨了30多,脾稍大。这边医生说不够输液指标让消化科看看,要排查肝上是不是有原发病

       不知道是不是噬血细胞综合征复发的征兆,请大神指点迷津?很着急,但是也没有给其他的干预治疗。


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发表于 2022-8-20 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。
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 楼主| 发表于 2022-8-20 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
海若 发表于 2022-8-20 15:15
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。

好的,已经申请消化科会诊了
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发表于 2022-8-20 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看
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发表于 2022-8-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复正常,你可以参考下看看,必要时咨询北京权威医生。
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发表于 2022-8-20 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信会康复的。
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发表于 2022-8-20 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是找消化科会诊,进一步检查和调整护肝药物;第二是咨询下北京方面的医生,是否采用如楼上木易大佬家的治疗经验;第三、个人觉得你家这个肝功增高情况,很像你家上个帖子的情况,主要是肝功方面的异常表现,建议要严密监测。

        具体请以临床医生分析判断为准,加油!
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发表于 2022-8-20 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
之前是何原因噬血呢?
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发表于 2022-8-20 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧
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发表于 2022-8-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她说因为肝功还高,说明噬血没缓解。但后来我们去北京评估,换了卢可以后,肝功居然慢慢降了,现在基本上正常了。看检查结果,目前应该是没有复发的。多和医生沟通,听听医生有没有什么建议吧。
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
菜菜子12 发表于 2022-8-20 19:15
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看

感谢,明天让再复查下,还持续增长了破例输保肝液
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
木易56 发表于 2022-8-20 19:49
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复 ...

CD25今天送了,周一出结果,你这个经验太难得了,感谢大佬
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
v1p、恋情 发表于 2022-8-20 19:53
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信 ...

感谢您,希望虚惊一场,雨过天晴
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2022-8-20 20:18
你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是 ...

谢谢亮哥,会严密检测的
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
漂泊 发表于 2022-8-20 20:24
之前是何原因噬血呢?

之前是不明原因
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2022-8-20 20:36
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧

感谢大佬回复
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 楼主| 发表于 2022-8-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
小石头啊 发表于 2022-8-20 21:18
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她 ...

唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙
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发表于 2022-8-22 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A小柠檬 发表于 2022-8-20 22:37
唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙

稳住稳住,积极找找原因。像我们吃卢可,中间减药的时候,肝突然变大了一点点,也是把我吓一跳,但后来它自己又缩回去了,问医生,医生说可能是我儿子对卢可反应比较大。这个病本来就很复杂,多和医生沟通一下,多一点方向试试。
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