快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16796|回复: 17

5岁多复发治疗停疗两个多月,肝酶11天内增高越来越快

[复制链接]

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
发表于 2022-8-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       第一次停疗是3月11号,一个半月复发,4月29号到北京圣马克医院开始复发的治疗,6月11号停疗8月15号圣马克医院出院

       圣马克彩超结果,彩超肝脾大小正常。8月19号当地医院复查(期间一直服用甘草酸苷一天三次)

       现在来郑州儿童医院住院,肝酶一天涨了30多,脾稍大。这边医生说不够输液指标让消化科看看,要排查肝上是不是有原发病

       不知道是不是噬血细胞综合征复发的征兆,请大神指点迷津?很着急,但是也没有给其他的干预治疗。


132425a0esjl12cosvf6zk.jpg

132416eie8k0pwinw0zi2e.jpg

132115zx7snrllggsx07cq.jpg



132041xsc8xzisi7ecadb8.jpg

132333h5utv3ywkw24nxnf.jpg

132321jdbf9mddd9yrznde.jpg

132200xzfjvzafz2l4c2rr.jpg

132126bii7g7sr64lgzjz4.jpg

132132ve3ewv9r1wa5193m.jpg

132515qgxcs25k9pczoe2b.jpg

132530ce3cuuzfz3c0peu1.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-8-20 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
海若 发表于 2022-8-20 15:15
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。

好的,已经申请消化科会诊了
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-8-20 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-8-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复正常,你可以参考下看看,必要时咨询北京权威医生。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-8-20 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信会康复的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2022-8-20 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是找消化科会诊,进一步检查和调整护肝药物;第二是咨询下北京方面的医生,是否采用如楼上木易大佬家的治疗经验;第三、个人觉得你家这个肝功增高情况,很像你家上个帖子的情况,主要是肝功方面的异常表现,建议要严密监测。

        具体请以临床医生分析判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-8-20 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
之前是何原因噬血呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2022-8-20 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2022-8-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她说因为肝功还高,说明噬血没缓解。但后来我们去北京评估,换了卢可以后,肝功居然慢慢降了,现在基本上正常了。看检查结果,目前应该是没有复发的。多和医生沟通,听听医生有没有什么建议吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
菜菜子12 发表于 2022-8-20 19:15
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看

感谢,明天让再复查下,还持续增长了破例输保肝液
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
木易56 发表于 2022-8-20 19:49
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复 ...

CD25今天送了,周一出结果,你这个经验太难得了,感谢大佬
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
v1p、恋情 发表于 2022-8-20 19:53
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信 ...

感谢您,希望虚惊一场,雨过天晴
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2022-8-20 20:18
你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是 ...

谢谢亮哥,会严密检测的
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
漂泊 发表于 2022-8-20 20:24
之前是何原因噬血呢?

之前是不明原因
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2022-8-20 20:36
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧

感谢大佬回复
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
小石头啊 发表于 2022-8-20 21:18
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她 ...

唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2022-8-22 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A小柠檬 发表于 2022-8-20 22:37
唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙

稳住稳住,积极找找原因。像我们吃卢可,中间减药的时候,肝突然变大了一点点,也是把我吓一跳,但后来它自己又缩回去了,问医生,医生说可能是我儿子对卢可反应比较大。这个病本来就很复杂,多和医生沟通一下,多一点方向试试。
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表