快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5379|回复: 7

母亲不明原因噬血转血液科治疗后,最新的检查结果及情况

[复制链接]

5

主题

25

帖子

251

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
251
发表于 2022-9-16 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       母亲63岁,现在还是不明原因噬血细胞综合征。由于疫情原因,还在想办法进京。目前在边治疗边想办法。经过感染科的13天,转到血液科5天,一共上了3次化疗,不发烧了,Scd25有降下来一半还有700多,c反应蛋白从100多降到正常值,但铁蛋白还是在40000以上没下来。噬血是不是没有控制住啊?铁蛋白医院无法稀释。

       cmv病毒血浆里是有的,EB病毒全血里有少量,血浆里没有。NK病毒那里我看不懂。目前医生怀疑是成人still症,但不确定。芦可替尼吃完了,改吃托法替布。请大佬能帮忙看一下,谢谢。

       虽然年纪大了很多人在给我打预防针,但我还是要想尽办法救我妈妈,妈在家才在。


D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

234755b66ff662rf6lsdxt.jpeg

234755by5z416rpltutp56.jpeg

234755c0r4a0ai04yu4im4.jpeg

234755hjzcl6h2b0gg6enc.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347302
发表于 2022-9-17 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还好。SCD25有所恢复。血常规除了血红蛋白略低一点,其他小项都还好。

       但是如果只是铁蛋白结果持续的在高位,结合年龄来看,首先要排除肿瘤的问题。当然,也要进一步排除风湿疾病的问题。具体的还是需要医生进一步检查排除,有些病人噬血的诱因,需要多轮检查才能找到诱因。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

251

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
251
 楼主| 发表于 2022-9-17 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-17 09:38
你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还 ...

谢谢亮哥,我们努力北上
回复

使用道具 举报

26

主题

7622

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27067
发表于 2022-9-17 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有机会的,加油,积极治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-9-17 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
体温能压住就好!
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-9-18 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2022-9-17 18:35
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有 ...

多谢吉言,希望能顺利度过难关,感谢各位大神
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-9-18 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
JVUEK 发表于 2022-9-17 21:19
体温能压住就好!

减了激素就有些反弹,也是烦恼。毕竟激素用久了也是不行
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2022-9-24 03:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哎…您这个地方假如周剑峰还在,就简单多了…
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表