快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9901|回复: 11

4岁女宝9月12日诊断噬血,出院一周后的复查结果指标

[复制链接]

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2022-9-22 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       从2022年9月3日高烧开始住院,医生说是EB病毒方面的噬血细胞综合征,9月4日输了头孢后,发烧控制住了,体温一直正常,期间输了5天丙球,精神状态也开始恢复,医生当时说着很吓人,我当时觉得天都塌了,医院陪护只能两个人,期间就是我和我妈妈在医院照顾,孩子爸就在家给娃做点吃的天天送来,抽血检查看骨穿结果,都是我自己一个人去医生那里看,那种心情,真的不知道该怎么形容,期间还输了两次红细胞,输了一次血浆,血项就开始回升了,直到后面,主治医生给我说需要血液科会诊,看是否需要转院区到血液科治疗,其中的心情,只有自己知道,刚开始的几天,每天都躲在厕所哭,面对孩子时,又只能强颜欢笑,告诉她只是一个小小的感冒,打电话也是忍不住想哭,感觉那几天,真是自己撑住了一片天,一个晚上一个晚上的拿着手机网上搜索这个病情,找到了病友论坛。

       可是孩子真的远远比我们想象得坚强,看着她一天天精神状态好转,心里还是无比的开心,但是我同时也把各个检查指标给我哥找的儿研所的专家看,他说情况不太乐观,我当时天都塌了,后面血液科医生来会诊了,没有说要转院的事情,我就心想肯定情况没有那么糟糕,感谢亮哥,然后又挂了于医生的号,又去了解情况,她说先上激素治疗,看能否噬血的指标有好转不,然后我们住院输了3天激素,改为口服泼尼松,口服一天后,医生就喊我们出院了,这是一周后的复查结果,昨天去抽血检查的,明天去复诊,之前基因检测结果也出来了,还请大佬帮忙看看呢?谢谢!

160611wzpliwiwz5riaonp.png

160611t6fnyvcw161yts1k.png

160611fycx2bb812ztct88.png

160611vxvi5lg8j58jxdzd.png

160611agqaa6azgmz1aqgh.png

160611os5gldtf9h3p58t0.png

160611rdv0dfud3qd0v02q.png

160611rsp6d49zs3jjfijw.png

160611ttfsf0rmf70r0r0f.png

160611fz9ay9u9anynnbap.png

160623jjtn9ipl3x7dz7z6.png

160624kn63w61fj1i9n6n3.png
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2022-9-22 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因应该没问题,其他检查恢复的也挺好的,细胞因子,血浆eb病毒正常,铁蛋白略高,还有待治疗恢复
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2022-9-22 17:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因结果是正常的。EB病毒血清阳性4次方,全血是阴性的;凝血结果纤维蛋白原略低,这个建议咨询下医生,以对症治疗;血常规结果正常;肝功项略高一点;铁蛋白结果略高,但是细胞因子结果是正常的,这种一般也是随诊医生并观察。B超结果没有发现明显异常的指标。

        你家结果总的来说,在治疗期是可以接受的。建议楼上个别异常小项尽快咨询医生,以对症处理。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2022-9-22 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
基因没问题,化疗应答效果也很好,儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,继续大吉大利。另外出院期间注意护理。避免感染发烧引起噬血复发,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2022-9-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
李敏48 发表于 2022-9-22 19:36
基因没问题,化疗应答效果也很好,儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,继续大吉大利。另外出院期间注 ...

谢谢谢谢,我们目前就是吃激素,没有化疗,也算是比较幸运的吧
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2022-9-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2022-9-22 17:40
现有基因结果是正常的。EB病毒血清阳性4次方,全血是阴性的;凝血结果纤维蛋白原略低,这个建议咨 ...

谢谢亮哥,明天复诊看看医生怎么说
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2022-9-22 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2022-9-22 17:30
基因应该没问题,其他检查恢复的也挺好的,细胞因子,血浆eb病毒正常,铁蛋白略高,还有待治疗恢复

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6054

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6054
发表于 2022-9-22 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
检查结果整体可接受,具体分析楼上大神说的很多了,简明扼要,通俗易懂。在治疗期间,老生常谈的问题是预防卡肺,希望家属重视这一点。另外再治疗期间和结疗初期后的一段时间,饮食,护理,卫生一定要当成重点来抓,不可掉以轻心。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

29

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2022-9-22 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们一直没有化疗,丙球和激素就控制了,不错的效果
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2022-9-23 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
出院一周这个结果还可以的,而且没有化疗就稳定了,挺好,祝好!加油
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2022-9-23 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家比我家发病那会状况要好些,治疗也简单些,我家已经停药一年半了,定期复查、精心护理,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2022-9-24 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
麦麦2021 发表于 2022-9-23 22:33
你家比我家发病那会状况要好些,治疗也简单些,我家已经停药一年半了,定期复查、精心护理,加油!

停药后有什么特别注意的地方吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表