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噬血细胞综合征之家

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4岁女宝9月12日诊断噬血,出院一周后的复查结果指标

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发表于 2022-9-22 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       从2022年9月3日高烧开始住院,医生说是EB病毒方面的噬血细胞综合征,9月4日输了头孢后,发烧控制住了,体温一直正常,期间输了5天丙球,精神状态也开始恢复,医生当时说着很吓人,我当时觉得天都塌了,医院陪护只能两个人,期间就是我和我妈妈在医院照顾,孩子爸就在家给娃做点吃的天天送来,抽血检查看骨穿结果,都是我自己一个人去医生那里看,那种心情,真的不知道该怎么形容,期间还输了两次红细胞,输了一次血浆,血项就开始回升了,直到后面,主治医生给我说需要血液科会诊,看是否需要转院区到血液科治疗,其中的心情,只有自己知道,刚开始的几天,每天都躲在厕所哭,面对孩子时,又只能强颜欢笑,告诉她只是一个小小的感冒,打电话也是忍不住想哭,感觉那几天,真是自己撑住了一片天,一个晚上一个晚上的拿着手机网上搜索这个病情,找到了病友论坛。

       可是孩子真的远远比我们想象得坚强,看着她一天天精神状态好转,心里还是无比的开心,但是我同时也把各个检查指标给我哥找的儿研所的专家看,他说情况不太乐观,我当时天都塌了,后面血液科医生来会诊了,没有说要转院的事情,我就心想肯定情况没有那么糟糕,感谢亮哥,然后又挂了于医生的号,又去了解情况,她说先上激素治疗,看能否噬血的指标有好转不,然后我们住院输了3天激素,改为口服泼尼松,口服一天后,医生就喊我们出院了,这是一周后的复查结果,昨天去抽血检查的,明天去复诊,之前基因检测结果也出来了,还请大佬帮忙看看呢?谢谢!

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发表于 2022-9-22 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因应该没问题,其他检查恢复的也挺好的,细胞因子,血浆eb病毒正常,铁蛋白略高,还有待治疗恢复
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发表于 2022-9-22 17:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因结果是正常的。EB病毒血清阳性4次方,全血是阴性的;凝血结果纤维蛋白原略低,这个建议咨询下医生,以对症治疗;血常规结果正常;肝功项略高一点;铁蛋白结果略高,但是细胞因子结果是正常的,这种一般也是随诊医生并观察。B超结果没有发现明显异常的指标。

        你家结果总的来说,在治疗期是可以接受的。建议楼上个别异常小项尽快咨询医生,以对症处理。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-9-22 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
基因没问题,化疗应答效果也很好,儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,继续大吉大利。另外出院期间注意护理。避免感染发烧引起噬血复发,加油!
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 楼主| 发表于 2022-9-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
李敏48 发表于 2022-9-22 19:36
基因没问题,化疗应答效果也很好,儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,继续大吉大利。另外出院期间注 ...

谢谢谢谢,我们目前就是吃激素,没有化疗,也算是比较幸运的吧
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 楼主| 发表于 2022-9-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2022-9-22 17:40
现有基因结果是正常的。EB病毒血清阳性4次方,全血是阴性的;凝血结果纤维蛋白原略低,这个建议咨 ...

谢谢亮哥,明天复诊看看医生怎么说
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 楼主| 发表于 2022-9-22 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2022-9-22 17:30
基因应该没问题,其他检查恢复的也挺好的,细胞因子,血浆eb病毒正常,铁蛋白略高,还有待治疗恢复

谢谢菜总
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发表于 2022-9-22 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
检查结果整体可接受,具体分析楼上大神说的很多了,简明扼要,通俗易懂。在治疗期间,老生常谈的问题是预防卡肺,希望家属重视这一点。另外再治疗期间和结疗初期后的一段时间,饮食,护理,卫生一定要当成重点来抓,不可掉以轻心。祝好!
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发表于 2022-9-22 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们一直没有化疗,丙球和激素就控制了,不错的效果
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发表于 2022-9-23 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
出院一周这个结果还可以的,而且没有化疗就稳定了,挺好,祝好!加油
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发表于 2022-9-23 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家比我家发病那会状况要好些,治疗也简单些,我家已经停药一年半了,定期复查、精心护理,加油!
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 楼主| 发表于 2022-9-24 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
麦麦2021 发表于 2022-9-23 22:33
你家比我家发病那会状况要好些,治疗也简单些,我家已经停药一年半了,定期复查、精心护理,加油!

停药后有什么特别注意的地方吗
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