母亲不明原因噬血的检查报告，请教大佬经验？

BJQWW · 发表于 2022-9-28 22:24

9月21日以噬血细胞综合征入院，做了一些检查，不太理解，请教各位大佬。9月24日上了Dep化疗，但铁蛋白还在升高，已经从入院的6万多涨到12万了，CMV病毒也好像在上涨。大佬帮忙看看以下的检查结果？

菜菜子12 · 发表于 2022-9-28 22:57

细胞因子不是很高，还好；铁蛋白怎么这么高啊，有发热吗？巨细胞病毒对比之前增高了，应该会用一些抗病毒的药

JVUEK · 发表于 2022-9-28 23:25

听很多专家使用DEP的体验效果其实不是很好，还是看病因，如果B细胞淋巴瘤效果会不错，T或者NK都不行。你这个病毒有点高，打长效的脂质体可能加重免疫缺陷让病毒激活。可以试试万赛维或者巨细胞病毒Ig丙球杀灭病毒。据说下个月伊马利尤单抗进入国内可以试试。

亮哥 · 发表于 2022-9-29 07:31

我想问下：血常规的结果如何？病人还在发烧没有？这两个很关键，麻烦回复下。

BJQWW · 发表于 2022-9-29 07:36

亮哥发表于 2022-9-29 07:31
我想问下：血常规的结果如何？病人还在发烧没有？这两个很关键，麻烦回复下。

目前没有发烧，但数据都没有转好，都在转坏

BJQWW · 发表于 2022-9-29 07:38

菜菜子12 发表于 2022-9-28 22:57
细胞因子不是很高，还好；铁蛋白怎么这么高啊，有发热吗？巨细胞病毒对比之前增高了，应该会用一些抗病毒的 ...

目前没有发热，用了更昔洛韦没有效果，之前在别的医院也用过阿昔洛韦对病毒增长没有效果

Sherry56 · 发表于 2022-9-29 07:54

JVUEK 发表于 2022-9-28 23:25
听很多专家使用DEP的体验效果其实不是很好，还是看病因，如果B细胞淋巴瘤效果会不错，T或者NK都不行。你这 ...

dep以后确实数据变化没有降低，一直在各种上涨。您说的这几种药都是需要长期吃么，好像非常贵的样子

漂泊 · 发表于 2022-9-29 08:25

根据检测报告看eb的抗体为阴性也就是eb抗体无效，不知道ebdna定量值有没有做？cmv巨细胞阳性需要积极遏制，个人觉得是不是eb存在可能性较大。成人噬血还是要与时间赛跑。个人建议北上

亮哥 · 发表于 2022-9-29 08:45

BJQWW 发表于 2022-9-29 07:36
目前没有发烧，但数据都没有转好，都在转坏

   DEP治疗方案主要是针对噬血的，不是淋巴瘤的；如果噬血缓解了，因为你家前期有其他病史，肿瘤不一定一次检查就能完全找到病灶的，噬血初期也经过了化疗，所以，后期接手的医生，对诊断有一定难度了。有些不明原因噬血，甚至等噬血再次复发，才找到真正的诱因。

   另你家细胞因子的噬血关键项，现在不高了，反而是肿瘤指标还是很高。铁蛋白结果持续增高，不一定是噬血造成的，这个指标也是肿瘤相关的。建议复查一个SCD25，看看结果如何，如果是正常的，那可能就要进一步排除肿瘤的问题了。

   因为你家情况相对复杂，巨细胞病毒高估计与免疫功能低下有关；胰腺炎等指标也高（饮食是关键，有禁忌的）。具体还是得看医生下一步诊治了。建议与大主任多沟通沟通。祝好！