2022年10月4号下午，北京儿研所，1岁4个月大的女儿确诊由EB病毒引起的并发症:《噬血细胞综合征》，eb病毒复制数 : 10的7次方，消化科和血液科大夫会诊确认，记录一下孩子从发烧到确诊到现在仍在ICU与病毒作斗争的过程。
9月18号带孩子在当地市医院做的常规儿保检查，当时儿保医生从血常规中看到孩子存在病毒感染，后面几天可能会有发烧或感冒的情况，所以后续一段事件都在更小心细微的照顾孩子.但是9月24号孩子还是发烧了，按照以往细菌感染的经验，下午给孩子用了泰诺林布洛芬降烧，晚上和第二天一整天孩子都没再出现发烧的情况，所以当时我和孩子妈妈也没有放到心里，周一回北京上班。
接下来的几天，孩子又出现间断性高烧的情况，一直到周四孩子妈妈回到当地带孩子去医院检查，同样的血常规结果，医生判断为病毒性感染引起的发烧，回家自行药物消炎和降烧，这个期间药物降烧还是有用的，但是降烧后孩子明显出现没有力气，没有精神的情况。
10月1号又是一个周六，距离孩子第一次发烧已经整整一周了，孩子仍然出现高烧不退的情况，上午孩子妈妈带孩子再次到当地的三甲医院诊断，因为孩子一直用药呕吐和间断性高烧，孩子妈妈要求住院输液和观察，由于需要住院，所以医院给孩子安排了全血检查。
从血常规(白细胞、血小板等)看，当地医生认为孩子没有太大异常，但是谷丙转氨酶和谷草转氨酶异常增高，两项值均在1000以上，孩子可能存在肝病并且随时有出现衰竭的危险，建议我们转院。这个消息宛如晴天霹雳，当天晚上紧急核算结果出来后，120带我们直接转院到了北儿，并再次做了全血，超声等一系列检查，急诊医生也通知消化科医生做了紧急会诊，但是会诊结果认为孩子并没有明显指向性的异常，孩子只有两项转氨酶异常增高并不能说明孩子有严重的感染或疾病，晚上无法住院，第二天无法保证有床位并且家长不允许住院陪床。
考虑再三，我和孩子妈妈决定带孩子转院到 北京儿研所，此时已经是2号凌晨，紧急挂号后我们见到了北京儿研所的第一位医生，在经过一系列的详细询问后，医生也同样认为孩子没有太大的异常，两项转氨酶增高可以先吃保肝药暂时维持一下，随后又安排做了CT平扫，彩超，心率等一系列检查，结果依然看不出来任何问题。但是孩子已经连续高烧接近三个小时(最高到40.9度)，急诊医生认为孩子是因为发炎而引起的发烧，并且现在没有找到发炎的原因，所以高烧是正常的，需要一段时间找到原因并退烧，但是作为父母，看到孩子烧的发紫的样子，还是没有忍住，愤怒的和医生理论了两次，终于在凌晨5点半，医生给孩子安排了一次消炎药输液，并且我们要求使用了美林布洛芬退烧(医生不给用药的理由是，头孢消炎药不能过于频繁使用，并且退烧药会伤肝(孩子有肝损的异常))。
由于床位紧张，在儿研所也没有立马安排上住院，急诊留观的小床位也没有，我和孩子妈妈只能在输液的小座位上和孩子熬过了这个揪心的晚上.
2号上午，联系到消化内科住院部医生后，医生描述床位比较紧张但可以尽量安排，我们也非常感激的准备带孩子办理住院手续，但是临到住院才知道，急诊科医生给我们安排的核酸检查并不能入院，需要做呼吸七项检查孩子是否存在感染，在几乎崩溃的等待了4个小时后，下午1点半拿到结果再次准备住院，医生检查发现我们没有做新冠抗体检查，仍然不能入院。直接绝望，从1号晚上转院到北京儿童医院，再2号凌晨转院到儿研所，经过了一系列重复相同的检查后，不但没有查到病因，现在住院也像皮球一样被踢来踢去。
终于在2号下午4点办左右，孩子和孩子妈妈进入了住院部，不过由于孩子呼气七项检查出支原体阳性，所以被安排到了发热病房。
此时，我和妈妈还感到有些庆幸，孩子可能是支原体发炎引起的持续高烧，没有太大问题，只需要查下两项转氨酶异常增高的问题，消化科医生也同意了这个观点，继续输消炎液，观察下两项转氨酶是否为降低。同病房的孩子妈妈询问我们孩子是不是也是eb感染引起高烧来的消化科，这是我和孩子妈妈第一次听到eb病毒这个名次，但是当时并没有在意，三个医院的检查结果和医生诊断都没有提到这个病毒，所以肯定是和我们没有关系的。
3号一整天孩子都在输液(消炎液、退烧、补充液)等，因为3号住院部验血科不上班，所以没有做任何抽血的检查。4号上午，孩子抽了10几管血，下午另一位消化科医生联系我们，说从孩子各个血象和eb检查结果看(复制数10的7次方)，孩子大概了由于eb病毒引发了并发症：嗜血综合征。当时对这个东西完全不了解，但从名字和医生的语气看，这是一个非常严重的病，孩子随时有生命危险，我和孩子妈妈崩溃大哭，乞求医生一定救救孩子，医生安慰说只是可能很严重，还需要血液科确认，随后血液科主任会诊确诊。
这里回顾一下诊断过程，从最后这位消化科医生描述来看，孩子没有任何感冒或者咳嗽的症状，白细胞、血小板异常，总胆红素和甘油三酯增高，并且孩子持续多天高烧，就可以大概率判断出孩子感染了eb病毒，虽然无法确认是否有噬血细胞综合征的情况。
这个血象的结果从当地医院的全血和儿童医院的全血看，都是可以看到相同血象异常的，但是三个医院的急诊医生，儿童医院的消化科医生，包括儿研所第一位消化科医生高大夫，都没有看出异常，也没有怀疑提到eb病毒，直到4号消化科的第二位大夫确诊。
所以这里提醒各位能够看到这份记录的家长，如果孩子有没有任何其它正常的高烧不退，尽快全血检查，存在转氨酶异常增高或者总胆红素和甘油三酯增高的情况，基本可以向eb病毒感染怀疑，尽快到最近的一线城市儿童医院就医。
4号晚上，孩子还是药物化疗和其它药物的辅助治疗，但是孩子情况并没有得到好转，并且开始出现呼吸困难，嗜睡的情况，5号医生再次紧急会诊和抽血检查，孩子血象中的各个指标又下降了一倍，5号晚上孩子开始全身发青，高烧不退，6号凌晨紧急进入icu抢救，在icu这几天，负责联系我们的大夫通知的情况，一天比一天糟糕，我和孩子妈妈几乎是绝望的，从医生的描述看，孩子做了各种骨穿，腰穿检查，肺部、腹部也都存在大量积液的情况，身上插入了不同的管子用来排出积液和尿液，整体处于嗜睡和昏迷之间。
是否能脱离生命危险，什么时候能脱离生命危险，脱离危险后是否产生后遗症，后续如果脱离危险后，噬血细胞综合征能否治愈，通过骨髓移植后的预后情况和预后的死亡率都是未知和凶险异常的。
一次次的绝望和迷茫，我和孩子妈妈也通知了孩子的爷爷奶奶，姥姥姥爷，又是一次次的崩溃大哭，我们决定让孩子不要在这个让人痛苦的世界弥留了。
2022年10月8号，也就是今天，孩子的噬血病情稍微有了转机，我们也终于见到了血液科主任，就是孩子治疗方案的主治医生，给我们对这个病和病情做了更多详细的解释，也给了我们失望，孩子在经过这几天ICU的血浆置换后，高烧褪去了，各项血象指标也不再下降的那么快速，孩子的eb病毒分类(3-5天出结果)和基因检查(7-14天出结果)今天也送检了，希望孩子能够挺过这一关。
最后附一张全国的通用治疗方案图： | 
发表于 2022-10-8 22:36
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