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噬血细胞综合征之家

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我爸爸今年49岁,确诊为噬血细胞综合征,目前已排除原发性基因问题

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发表于 2022-10-26 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       请大家帮帮我,我现在很迷茫,不知道怎么办。我的爸爸今年49岁,于今年9月14日不慎着凉感冒,伴随全身乏力症状。几天后病情逐渐加重,出现低烧不退,呕吐(吃不下饭)、腹泻、视物模糊等情况,于22号住院治疗,当时没有查出病因,初步结果是血小板严重偏低。入院第一天血小板值为31。骨髓穿刺之后才确诊为噬血细胞综合征。目前做了基因检测,已排除原发性基因的病因。在九江本地医院经过一个月左右治疗后,目前已退烧,医生说各项指标已恢复正常,但乏力症状还未缓解,目前准备到北京友谊医院接受治疗,已经挂号拿到住院证了。以下是在当地医院刚入院时的检验报告及用药情况。请大家帮忙看看。

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发表于 2022-10-27 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白,scd25等指标怎么样?好像没看到,有eb病毒或者肿瘤吗,能去北京的话可以全面评估看看
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发表于 2022-10-27 10:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       化疗后,有些病人的身体会虚弱一段时间,需要时间来恢复的。另如果你家在友谊医院检查完后,还是确定为不明原因噬血。那这种大概率愈后是很好的,当然,也要看两年内的情况。具体还是等王主任的检查判断吧。祝好!
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发表于 2022-10-27 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
化疗后,用药副作用会导致虚弱乏力,需要时间恢复,在友谊做完评估看后续该怎么治疗,不要急
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 楼主| 发表于 2022-10-27 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-10-27 13:24
化疗后,用药副作用会导致虚弱乏力,需要时间恢复,在友谊做完评估看后续该怎么治疗,不要急

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2022-10-27 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-10-27 10:57
化疗后,有些病人的身体会虚弱一段时间,需要时间来恢复的。另如果你家在友谊医院检查完后,还是确 ...

好的,那就等我爸住院之后的具体情况了,感谢
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 楼主| 发表于 2022-10-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:33
铁蛋白,scd25等指标怎么样?好像没看到,有eb病毒或者肿瘤吗,能去北京的话可以全面评估看看

问到了医生,他说有eb病毒,10的三次方结果,
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 楼主| 发表于 2022-10-27 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:33
铁蛋白,scd25等指标怎么样?好像没看到,有eb病毒或者肿瘤吗,能去北京的话可以全面评估看看


铁蛋白在降


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发表于 2022-10-27 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你们感觉上大概率有eb病毒,或者是某种病毒感染?
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 楼主| 发表于 2022-10-28 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨玉静 发表于 2022-10-27 23:54
你们感觉上大概率有eb病毒,或者是某种病毒感染?

我也是这样猜测,那这个确定还需要什么检查吗?我爸目前还在等床位
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发表于 2022-10-28 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
阿雲 发表于 2022-10-28 07:42
我也是这样猜测,那这个确定还需要什么检查吗?我爸目前还在等床位

检测微生物测序是最快能知道 病毒还是细菌哪种感染,最快留言。
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发表于 2022-10-28 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阿雲 发表于 2022-10-27 23:34
铁蛋白在降

铁蛋白降低是好的,完善下eb病毒全血和血浆,还有感染的淋巴细胞亚群检查看看
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 楼主| 发表于 2022-10-28 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-10-28 12:34
铁蛋白降低是好的,完善下eb病毒全血和血浆,还有感染的淋巴细胞亚群检查看看

好的!感谢!
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 楼主| 发表于 2022-10-28 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2022-10-28 12:12
检测微生物测序是最快能知道 病毒还是细菌哪种感染,最快留言。

好的!谢谢!
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