快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9816|回复: 8

1岁7个月宝宝eb病毒引起噬血,9月26日停疗后一个月的复查结果

[复制链接]

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
发表于 2022-10-29 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
      1、血常规、肝功能、腹部彩超、细胞因子、凝血全套、全部正常;

      2、铁蛋白标准值是15,我家宝宝10,显示偏低;

      3、EB病毒血浆和全血均是阴性,这个是最大的进步。前半个月2022年10月12日停疗复查,曾经eb病毒血浆变阳性,数值4560,论坛前辈要我们注意监测,医生开了两只球蛋白和提高免疫力的药物。

      4、这次有点担心:scd25,目前数值1351,标准值是710,这个有问题吗?这个scd25是噬血细胞综合征的关键指标,我家宝宝一直这个指标还没去恢复。前几次测试都是900左右。9月26日上次测数值是907,这次10月26日比上次9月26日涨了400左右。我想问这个scd25是在10月26日长沙抽取,显示10月28日才到北京,隔了2天会影响结果吗?目前这个值还好吗?


162404jnskxya4g4cwzaya.jpg

162404svmmltnh3ww5vz9h.jpg

162404mm0zqbxf5z0vuufu.jpg

162404k491who1mexonpso.jpg

162404asxxjvs17zoj1xlb.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503009
发表于 2022-10-29 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
        EB病毒全血和血浆结果都是阴性,这点非常好。另看你家简述,相关关键指标都是正常的,SCD25结果也只是高了一点,那就问题不大了,不要去太看重这个SCD25略高一点的问题了,这个样本和实验室检测都可能影响数据的,一点轻微感冒也会影响。NK活性结果3点多,我记着这家实验室的正常值是4点多,说明NK活性也快恢复正常了。总的来看,我个人认为整体结果是非常好的。具体请以医生临床判断为准!祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4518

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4518
发表于 2022-10-29 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
个人建议停药一个月的结果是较好的,比我家那会强。不过建议还是要继续加强护理,避免感染之类。
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-29 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
非常感谢,老公一直担心这个scd25单独指标一直没有正常。
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-29 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
麦麦2021 发表于 2022-10-29 18:10
个人建议停药一个月的结果是较好的,比我家那会强。不过建议还是要继续加强护理,避免感染之类。

会的,会注意护理,避免感染。基本不带出门,家里卫生尽量搞得干干净净
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1486

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1486
发表于 2022-10-29 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
光明2 发表于 2022-10-29 18:10
非常感谢,老公一直担心这个scd25单独指标一直没有正常。

我们是家宝宝是恙虫引发嗜血,这个Scd的变化跟你们一样 出院810 10月份复查1356.我们还查了cd107a也是低,但是宝宝很健康,所以广州的周敦华主任就开了提高免疫力的药给我们,然后6个月后复查。
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2022-10-29 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25高一点不要紧,其他指标都挺好的,可以后面复查下
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-29 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Petal 发表于 2022-10-29 19:12
我们是家宝宝是恙虫引发嗜血,这个Scd的变化跟你们一样 出院810 10月份复查1356.我们还查了cd107a也是低 ...

谢谢您的分享,你们是开的什么药
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2022-10-31 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
Petal 发表于 2022-10-29 19:12
我们是家宝宝是恙虫引发嗜血,这个Scd的变化跟你们一样 出院810 10月份复查1356.我们还查了cd107a也是低 ...

看了好多帖子跟评论  好多种原因引起的嗜血   我家娃儿还没稳定  也还没找出什么原因引起的   好急躁    在治疗期间发烧   医生看了指标说是炎症高引起的  治疗炎症的过程中又是那种高了又降  降了又升   唉  不晓得是原因
回复

使用道具 举报

热门推荐
北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表