7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发，已经移植后半年了 —— 心情感言分享！

A南风四楼【欧尚 · 发表于 2026-4-21 09:25

   千里赴京寻曙光：一位母亲的求医心情分享！

   我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这半年，一路走来满是煎熬与忐忑，其中的无助和心酸，只有亲身经历过的人才懂。写下这些文字，只是想记录下这段艰难的求医路程，真诚致谢在北京给予我孩子新生、撑起我们全家希望的京都儿童医院全体医护人员。

   噩梦降临，猝不及防

   2025年7月底，孩子突然持续发烧。一开始我以为只是普通感冒，在当地医院治疗了一周，不仅不见好转，状态反而越来越差。看着孩子日渐萎靡，我心里彻底慌了，立刻带孩子赶往西安儿童医院进一步检查。

   最终，孩子被确诊为EB病毒诱发的嗜血细胞综合征。拿到诊断的那一刻，我整个人都是懵的，感觉天都塌了。

   接下来的十几天，小小的孩子承受了太多本不该有的痛苦。前后五次化疗、三次穿刺，还有数不清的抽血化验。每次看着针头扎进孩子瘦弱的身体，看着他强忍疼痛、不吵不闹的样子，我心里又心疼又难受。孩子那么小，却比任何人都坚强。

   第五次化疗结束后，医生告诉我们可以出院，但也明确说明：因为复查结果不理想，想要彻底治愈，必须做造血干细胞移植。

   听到“移植”两个字，我瞬间彻底迷茫了。不懂病情、不懂治疗，前路一片未知，恐惧和无助包裹着我，我不知道接下来该去哪里，该怎么救我的孩子。

   辗转北上，求医屡屡受挫

   走投无路之下，我拜托家人四处打听。几经辗转，弟弟帮我们联系上了北京的专科医生。抱着最后一丝希望，我们立刻带孩子远赴北京就诊。

   在治疗的十五天里，孩子又接连做了两次化疗，反复抽血复查。即便我们全力配合治疗，孩子体内的病毒始终没能转阴。治疗没有达到理想效果，我们只能暂时出院回家。

   可仅仅回家四天，孩子再次高烧不退。连续四天反复发热，怎么都压不下去。看着孩子满脸通红、虚弱无力的样子，我整夜睡不着，心里又焦虑又无助，却什么也做不了。一次次的反复，一次次的失望，让原本艰难的治病路，变得更加无望。

   绝境遇光，遇见靠谱的医者

   就在我几乎崩溃、快要放弃的时候，一位病友和我分享了她家在北京的治疗经历，让我了解一下北京京都儿童医院。

   当时我已经没有别的办法，只能抱着试一试的心态，把孩子所有的检查报告、病历资料都带上。第二天我就让爱人专程去医院面诊咨询。回来后他告诉我，科室主任和接诊医生特别负责，认真翻阅了孩子全部的就诊记录，结合孩子复杂的病情，耐心细致地给我们讲解治疗思路。

   听完讲解，我们悬了几个月的心终于落了地。当天下午，我们就果断办理转院，带孩子北上，也是给孩子争取一个康复的机会。

   对症施治，迎来治愈希望

   入院之后，医生没有套用通用的标准化方案，而是结合我孩子病程久、反复复发、体质偏弱的情况，制定了专属的个体化治疗方案。通过小剂量化疗循序渐进控制病情，优先压制病毒、稳定孩子身体状态，为后续移植做好充足准备。

   幸运的是，在医护人员精心的治疗和护理下，入院大概十天，孩子复查结果显示病情稳定了。这是漫长黑暗里，我们收到的第一个好消息。

   在孩子病情稳定、各项条件达标后，医院很快为孩子安排了半相合造血干细胞移植。医生经验加上幸运相伴，我们移植手术顺利完成。

   心怀感恩，终迎新生

   距离移植手术到现在，已经过去半年。这半年里，孩子恢复得越来越好，各项指标逐步回归正常，身体状态一天比一天安稳。兜兜转转千里求医，历经无数煎熬，我们终于熬到了春暖花开，可以安心回家。

   一路走来，从绝望到重生，从不知所措到安稳踏实，只有无尽感言。

   真心感谢北京京都儿童医院的所有医护人员。是你们在我们最无助、最绝望的时候，给了孩子生的机会！以前总在听说医者仁心，经历过这场漫长的求医之路我才真正懂得，所谓白衣天使，就是默默负重、守护生命，治愈无数普通家庭的平凡英雄。由衷感恩所有遇见与救赎！

   （ 2026年4月21日一位孩子母亲的感言）