13岁孩子慢活EB合并嗜血，求医路上的艰辛

都娜 · 发表于 2026-4-22 10:34

   为人父母，这辈子最大的愿望，从来不是孩子多优秀，只希望他无病无灾，平安长大。可突如其来的重病，让我们一家人跌入低谷，带着孩子辗转求医的这段路，充满了无助、焦虑，还有无数次进退两难的挣扎。

   最开始，孩子突然频繁呕吐、血小板持续降低，看着小小的身体越来越虚弱，我们心里慌得无以复加，立刻带孩子赶到天津儿童医院抢救。经过一系列检查，孩子被确诊为慢活EB、嗜血细胞综合症。拿到诊断的那一刻，我整个人都是懵的，从来没有听过的病，却落在了自己孩子身上。医生很直白地告诉我们，孩子病情比较顽固，保守治疗很难稳住，骨髓移植是唯一的出路，建议我们去往北京继续治疗。

   一听到移植，我们第一反应就是抗拒。在我们普通家长的认知里，骨髓移植是一场太大的手术，风险未知，孩子年纪太小，我们实在不忍心让他承受手术的痛苦、术后排异的折磨。我们总抱着侥幸心理，想着能不能不移植、保守治疗，能不能靠调理稳住病情。抱着这样的心态，通过朋友介绍，我们带着孩子去了北京一家中医院，选择中西医结合的方式治疗。

   那段时间我们拼尽全力，小心翼翼照顾孩子，每天提心吊胆。可这个病远比我们想象的凶险，保守治疗效果微乎其微。普通孩子的一场小感冒、一次低烧，对我们的孩子来说都是致命的隐患。只要孩子稍微不舒服，我们整夜睡不着，心里满是恐慌。坚持一段时间后，孩子的病情依旧不稳定，甚至出现了眼部不适的症状，我们只能再次返回天津儿童医院复诊。复诊时医生再次郑重告知我们：孩子的病情不能再拖了，拖延只会持续损伤身体脏器，后续不仅治疗难度变大，孩子的生机也会越来越小，必须尽快做移植。

   那一段时间，是我们全家最煎熬的日子。从心底里，我们极度不想给孩子做移植。我每天刷遍各种病友经历，看着网上很多移植后的风险、排异反应、术后各种并发症，越看越害怕。我们反反复复自问：这么小的孩子，真的要去闯这一关吗？有没有别的退路？能不能就这样保守维持？

   为了找到不用移植的治疗办法，我们跑遍了北京大大小小的医院，面诊了无数专家。我们一遍遍咨询、一次次求证，只想找到更温和、风险更低的治疗方式。可所有的医生给出的结论都大同小异：慢活EB合并嗜血，病情进展隐匿且凶险，保守治疗无法根治，移植是孩子唯一可以彻底康复的机会。我加了很多病友，认识了全国各地同样煎熬的家长。看着无数孩子的经历，有人拖延病情导致脏器受损，错失移植最佳时机；也有家长和我们一样，迟迟不敢移植、反复犹豫，最后病情加重追悔莫及。同时我也看到，有些孩子在最佳时机做完移植，幸运的平稳康复，回归了正常生活。

   一边是我们满心抗拒、无比恐惧的移植手术，害怕孩子受罪、害怕手术失败、害怕术后无尽的风险；另一边是无法控制的病情，是随时可能恶化的身体，是没有退路的保守治疗。那段时间我们每天都在纠结、内耗、自我拉扯。不想让孩子挨手术的苦，可如果不做手术，孩子随时会被病魔夺走。进退两难的绝望，压得我们几乎喘不过气。反复斟酌、万般挣扎之后，我们彻底明白，我们所有的侥幸，都是对孩子病情的耽误。为了留住孩子，我们只能放下所有恐惧，选择接受移植。对比多家医院、参考一些病友的经验后，我们最终选择北京京都儿童医院定下治疗方案。

   在医院的每一天依旧是煎熬。住院的日子里，看着病房里一个个饱受病痛折磨的孩子，看着每一位心力交瘁的家长，深深明白，在罕见病面前，我们所有人都在咬牙坚持。万幸的是孩子最终采用了姐姐的全相合干细胞完成移植。

   时至今日，孩子移植已经三个月，各项指标逐步在恢复正常，慢慢脱离了病痛。走过这一路坎坷，我也想用自己的亲身经历，告诉所有和我们一样的家长：慢活EB合并嗜血细胞综合症真的不能拖延。在孩子身体状态尚可的时候选择移植，可以提高移植成功率。一旦拖延导致脏器受损，不仅孩子要承受更多痛苦，康复的概率也会大幅降低。很多时候不是我们想让孩子做手术，而是病魔逼着我们，别无选择。

   一路走来，心怀感恩。由衷感谢天津儿童医院，精准确诊孩子的病情，为我们指明了治疗的方向。也非常感谢京都儿童医院所有的医护人员，用细心与专业，守护着我的孩子，接住了我们濒临破碎的希望。

   求医这条路，满是心酸与不易。只愿所有被病痛折磨的孩子，都能早日摆脱病痛，平安长大；也愿每一位煎熬的家长，终能守得云开，看见孩子康复的曙光！