北京友谊医院王昭教授答疑病友提问收集贴（已过期）

媛姐 · 发表于 2019-3-7 07:44

PD-1治疗CAEBV效果怎么样？

媛姐 · 发表于 2019-3-7 07:45

难治性EB病毒感染噬血细胞综合征的患者是不是必须移植？

广东宝妈 · 发表于 2019-3-7 07:47

为什么这个病那么花钱？是药贵吗？

菜菜子12 · 发表于 2019-3-7 07:51

很多儿童患者接种了疫苗之后出现不适，紧接着便确诊噬血细胞综合征，有没有说法能解释这一现象呢

必胜 · 发表于 2019-3-7 07:57

对于成年患者，观察期需要多长时间，什么指标就算可以结束观察期。

张琴 · 发表于 2019-3-7 08:11

噬血停药2年后就安全了吗？

岁月之歌 · 发表于 2019-3-7 08:18

EB病毒全血和血浆的检查有什么作用？

yan81 · 发表于 2019-3-7 08:42

噬血细胞综合征是否能痊愈?痊愈的标准是什么？

冷月清风 · 发表于 2019-3-7 08:45

什么时候能研制出治疗EB病毒的药物？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-3-7 08:54

孩子3岁多，2018年12月26号确诊噬血，然后查基因，基因报告说是UNC13D基因杂合突变，这种情况是否是原发性的，是否需要移植，如果移植，有建议的医院吗？基因报告是上海复旦大学附属儿科医院自己做的，需要找重做吗？第三方

强哥 · 发表于 2019-3-7 09:37

慢性EB病毒感染是否必须移植？

邢波 · 发表于 2019-3-7 09:38

王昭教授您好，我想问一下成人斯蒂尔嗜血在友谊治愈率是多少

arroa · 发表于 2019-3-7 09:47

1，风湿除了hla-b27，hla-dr这两基因外，还有哪些基因值得关注？
2，风湿免疫病引发的mas的治疗思路和基本方案？
3，如何看待风湿病中生物制剂的使用？有副作用吗？
4，新兴的pd1，pdl1对噬血治疗有没有实质改善和积极的作用？
5，某些基因杂合突变尽管在理论上不会造成原发噬血，但实际中是不是也会有造成原发噬血的可能。
6，eb一般先感染b细胞然后才t，nk。为什么有时候检查亚群时，b细胞没有eb感染，但是t和nk有？

冷月清风 · 发表于 2019-3-7 10:10

慢活没有移植最后会发展成噬血或者淋巴瘤等癌症是绝对的吗？过几年发展了移植成功率会有多大？

浙江成人 · 发表于 2019-3-7 10:39

淋巴瘤并发噬血细胞综合征现在治疗情况怎么样？成功机会大不？

独行鱼 · 发表于 2019-3-7 11:16

请问达到什么条件才能判定是慢性EV病毒感染呢？得满足几个条件？

徐辉 · 发表于 2019-3-7 13:53

1.友谊医院每年收治多少例新增噬血细胞综合征患者?治愈率多少?
2.ebv感染引起的噬血细胞综合征是不是治疗后ebv能够长期转阴就不会复发?
3.国际上对攻克eb病毒是否有新的进展或者可以期待的？
4. 现在很多患者都在服用芦可替尼，这个药的作用是什么?是否有潜在的后遗症。
5.有的患者在急性期用过血浆置换，血浆置换什么情况下可以使用?它的作用是什么?