快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11271|回复: 70

兔年“兔飞猛进”,Good luck 兔 you!成人病友为大家打CALL!

    [复制链接]

13

主题

781

帖子

4896

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4896
发表于 2023-1-23 00:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
        不知不觉已经在群里两个年头了,回想一下往事历历在目,一场无情的病痛让我们相聚在这里,从最开始的小萌新,一直需要大家的帮助,到现在也有人叫我“大佬”了,嘿嘿,很开心能帮助大家,每一次能帮到忙,都很开心,心里想这就是我们所说的传承吗?

       淋过雨的人才会懂得给人撑伞,希望能一直有人传承下去,更希望的是不会有新病友进来,不会再有这个病出现,或者成为一个小病,输点液吃点药就能好的小病,多好。


治疗期_副本1.jpg


       我家从2021年6月确诊不明原因噬血细胞综合征,噬血8项全部满足,铁蛋白九万多,scd25三万多,三系下降严重,发病危通知书,失去自理能力,到北上,化疗,剃光头,骨髓抑制,抑郁症,失眠。

      再到停疗,评估,减药,停药,到现在完全停药已经10个月了。

      不知道这个事的人都不会觉得她曾经是个病人,现在的她,完全恢复自理能力,能带孩子在公园玩,能独自一人出门,在去年年底还找了个工作,相信这个病已经完全远离她了,在病友的鼓励下,家人的支持下,医生的细心治疗下,完美的战胜了病魔,让一切成为了过去,当然要感谢所有病友,感谢亮哥,菜总。

       在群里也认识了很多人,收获了很多,新的一年,我也会继续帮助更多的人,希望大家都能克服重重困难,突出重围,谨以此贴给正在治疗中的病友一点激励,不要怕,这是一个可以治愈,可以恢复正常人生活的病,如果生病已成事实,不如把它当作人生中的一场旅行,把它视为和身体交流的机会,相信你的身体,它会它也能撑过去,去认识疾病,与疾病相处,相信它会远走高飞,用心感受漫长的康复过程,不要绝望!



康复后副本.png


       正在治疗中的病友家属可以看看这个贴。


       DEP化疗方案在治疗过程中,有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9834&extra=


       最后,祝所有病友,兔年吉祥如意,兔来运转,平安,健康,喜乐!早日回归正常生活,翻过这一页!



回复

使用道具 举报

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2023-1-23 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
大佬什么时候发个红包!祝2023去冰多糖
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2023-1-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
老家伙,你好呀,新的一年,又老了一岁吧,哈哈,转眼间,好像也跟你认识很长时间了,印象里,你就是个大暖男,把你媳妇照顾的很好,你媳妇现在都能工作了,真替你们高兴,而且呀,你确实是名副其实的大佬,确确实实帮助了很多人新的一年,愿你好好生活,慢慢遇见,三餐四季烟火暖,四季皆平安
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2310
发表于 2023-1-23 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,一家人携手共渡难关。对媳妇不离不弃。日子越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2023-1-23 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
大佬加油
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347613
发表于 2023-1-23 11:17 | 显示全部楼层 中国四川乐山
感谢木先生大佬的分享,为成人病友带来正能量的打CALL故事分享!祝新春愉快,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2023-1-23 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
新年快乐,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
  新年大吉!好运如潮!事事顺心
回复

使用道具 举报

5

主题

157

帖子

2370

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2370
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
满满正能量,愿未来所得皆所愿。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2023-1-23 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1782

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1782
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
祝您和爱人新年快乐
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1217
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
很好的一位大佬,有问必答,越来越好,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

114

帖子

1453

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1453
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当初北上也多亏杨大哥的指点,愿一切安好
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

920

积分

高级会员

Rank: 4

积分
920
发表于 2023-1-23 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,往后每一天都是甜!未来可期,加油加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

316

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
316
发表于 2023-1-23 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
希望大家都越来越好,祝愿大家新年快乐,万事顺意!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

443

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
443
发表于 2023-1-23 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大佬分享!以后越过越好!兔年大吉!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
发表于 2023-1-23 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
祝木易先生全家新年快乐,两年的苦难日子已经过去,未来的曰子越来越好,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

912

积分

高级会员

Rank: 4

积分
912
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
新年好呀!满满正能量的康复贴,今后的日子里所得皆所愿!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
祝你新年快乐!越来越好!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁7个月女宝宝,确诊嗜血综合征,
2岁7个月女宝宝,确诊嗜血综合征,
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血综
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
新病友就诊指南  ———  新人必读(仅做参考)
新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表