38岁成人兔年新春打call：前“兔”光明，为你爱打call祝福！

麥克15976016290 · 发表于 2023-1-27 17:19

   大年初六，祝大家新的一年，六六大顺，身体健康，万事如意！

   大家新年好，我是一位成人EB病毒感染噬血细胞综合征的病人，今年39岁了，上有年迈的父母，下有未懂事的幼儿！

   事从2022.5.15日感觉头有点疼，晚上睡觉气紧，随后到市医院拍片抽血检查，医院医生当天要求办理住院手续，当时也没说是噬血细胞综合征，就是说血像不好，血小板太低，在市医院住了几天我觉得没什么，就提出出院了，因为这几天都是我一个人在医院，家人就年迈的父母在老家，老婆孩子又在广东读书！加上去年做买卖亏了所有的积蓄，当时的钱都是老父亲给的几千块钱！

   第一次出院回家呆了差不多十来天，身体时热时好的，低烧38－39度！最后还是老婆强行要求我再次去医院检查，5月29号再次住进市医院，换了一个主治医生，说明情况，可能她了解了一些噬血细胞综合征这个病的知识，感觉我的情况很像。随后叫我到更好的医院检查，随即我就自己驾车来到了柳州工人医院，跟血液科医生说明情况就安排住院了！

   因为柳州这边离我丈母娘家近，我大舅哥也有空，就叫他来照顾我。当时也是反反复复发烧，烧退了又没什么事，等做完各个CT，血液，骨穿后，主任医生说是EB病毒相关噬血细胞综合征，很危险！要求有直系亲人在身边签字确认，我老婆就放下孩子叫奶奶从老家过去带，自己回到医院来照顾我！也幸亏得有我老婆来照顾我，不然我真怕熬不过噬血爆发期。在这里，我想借这个平台这篇文章，感谢老婆大人锲而不舍安慰和细心的照顾，让我平安度过危险期！

   主任医生刚确定我得的是成人EB病毒相关噬血细胞综合征的第一时间就告诉我们，要做好马上干细胞移植手术的准备，当时我们也很配合抽血去中华骨髓库做配型。记得也没多久，主治医生告诉我们说骨髓库有三个人的配型可以选，我们感到很幸运，因为家属来做手续也麻烦，加上疫情。7月底我们顺利出院后就是一个星期一次的化疗了，来来回回做完第一疗程后，主任说不用来了，在家等供者这边的体检，一切是那么顺利，供者一路来除了疫情被耽误了一小段时间，10月27日接到医院通知去交抽干细胞的费用，同时我们也赶往医院做进仓准备。

   其实我心里刚开始是不怎么接受做手术的，因为我看到大家都说这个手术挺危险的，术后康复也不知道，时间又长，心里很不是滋味，当我想到我身边有这么一大群人关心我，支持我，特别是老婆孩子还有年迈的父母，那怕只有百分之十的机会我也得抓住它。一下子，整个人放开了，心情一下好了，甚至主任医生在今仓前告知我，我因为肝有点问题，可能得危险系数更高后，我都能很坦然的接受。

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   当然，进仓前我还在病友们建立的这个噬血细胞综合征论坛拜读了很多各位病友的经验，做好了一切的心理准备。2022年10月30号下午进仓，11月20日顺利出仓，在仓里除了有呕吐，口腔溃疡等问题，其他都挺好的，可能是我再自身状态挺好的情况下做的手术吧！所以我在这里奉劝各位病友，在医生确定是要做移植手术的，一定在自身条件好的情况下尽快去做，这样康复得快。

   今天是正回输后的80天了，身体出现过轻微的皮排，身体状况挺好的，三次的嵌合度也都在 99.55%－99.85%之间。

   愿新的一年，前“兔”光明，身体顺顺利利的康复。也祝各位病友在兔年早日康复！为爱加油！为爱打Call！