快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6700|回复: 58

春暖花开时,让烟火治愈我们的焦虑! —— 心情日记

  [复制链接]

6

主题

82

帖子

733

积分

高级会员

Rank: 4

积分
733
发表于 2023-3-22 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       夜深了,我已经很久很久都没有再想起宝宝曾经生病(EB病毒感染相关噬血细胞综合征)治疗的事实。有时候我想:或许人的身体里面都潜伏着抵御机制,当一切都恢复平静后会选择性的忘记不好的或者恐惧的事情。因为人们都向往在未知的岁月里,平安,喜乐。

       我,也不例外。从北京出院,停药,复查,终于带着宝儿回到家后,我每天最重要的事情就是在起居饮食上把宝儿照顾好。看着宝儿每天神采奕奕咚咚咚的从房间跑向阳台,从阳台跑向客厅来回疯玩,大口大口的吃饭,抱着保温杯咕咚咕咚的喝水,各种各样水果只要是切好了,一回神的功夫就被他吃光光,睡觉更是一觉睡到大天亮,不,是睡到太阳公公照屁屁还赖床。这样可爱的日子一天天的过着过着,我竟恍惚那个曾经在医院和病魔战斗的宝儿是不是我曾做的一埸恶梦。

       可是现实终归是现实,我们曾经的确经历了那些让我一想起就胆颤心惊的日子,那些让我心痛难已的日子。所以当我们陪着孩子一关一关闯过来时会发现孩子比我们想象中更加的勇敢更加的坚强!所以他们的身体更需要我们精心的照顾和调养!


       我曾经是一名职业女性,这些年宝儿几乎没有和我睡过。也不习惯和我睡。孩子也是我父母和保姆带。在孩子生病前我是一个不够称职的妈妈!几乎很少去厨房!更不用说下厨了!自嘲下是:十指不沾阳春水,如今,愿为我儿做羹汤。这大半年,是我的宝儿在督促着我成长。我记得在医院我拍着宝儿对他说:等我们出院了,妈妈保证每天做各种各样好吃的饭饭给你吃。宝儿开心的点点头。这,就是我和宝儿最最开心的约定!

       出院后的日子是北京的秋天,美的像幅画,蓝蓝的天,金黄色的梧桐,正午的阳光,酒店房间里各种煲汤,炒菜的饭香味儿,还有久违爽朗的笑声。


       之后经历了寒冷冬天里让人焦虑的新冠、甲流。如今甲流应该也接近尾声了。春天来了,春暖花开的季节来了,我想说:无论这个世界变得如何可怕,我们一定要学会在黑暗里为自已点亮一盏灯,去做一些让我们幸福、快乐的事情。让焦虑远离我们。孩子需要情绪稳定父母,更需要阳光开朗的父母。只有这样,我们的孩子才会有足够的安全感!我坚信快乐的孩子抵抗力才会越来越好!


       春暖花开时,让我分享下我和宝儿最最开心的约定!就是我这个小白学习做的饭饭。

       这是我做的三酱牛肉,从入味到卤用了2天的时间,宝儿特别爱吃^_^裙带菜虾滑汤,最怕徒手剝活虾,为母则刚哈哈哈!面点对我来说最有挑战性,把拿下客户的精神用在这上面,我也是服气自己哈哈!宝儿最不喜欢吃西兰花,我也不记得改良了多少次配方,终于好吃到连我都想个宝儿抢着吃!


美餐一.jpg

美餐二.jpg


       类似枇杷雪梨水,苹果雪梨水,橙子苹果水,我几乎每天下午都会煲给宝儿喝。早餐也会换成五谷杂粮用破壁机来做各种五谷豆浆。偶尔也会来个重口味调节下,哈哈!

       这个是我新学会的菜莽,里面放了鸡蛋,虾皮,韭菜,粉条,香迷糊了,宝儿一下子吃了两条^_^


美餐三.jpg

美餐四.jpg


       我喜欢花,每周都会买各种不同的花,把家收拾的美美的,平时不能出门得时候我们就在阳台上晒太阳,看日出,日落。

       我们正努力的把日子过成更加幸福,把我曾经亏欠宝儿的日子都慢慢补回来。让烟火治愈我们的焦虑,和我一起努力吧^_^


风景一.jpg

回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1456

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1456
发表于 2023-3-22 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
真好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347131
发表于 2023-3-22 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另我们群的 范大佬(漂泊)一直想找个你这样的富婆、知性美女。让我代问下,哪还有 ?!
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2023-3-22 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

我替瓢泊大佬谢谢你
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2023-3-22 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春暖花开了,可以出去看看祖国的大好河山
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2023-3-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看得有点感动,目前孩子刚出院,加油加油!期待和你们一样看日出日落,品一日三餐四季的日子……
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3765

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3765
发表于 2023-3-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
标杆,向你学习呀
回复

使用道具 举报

5

主题

72

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2023-3-22 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
感谢分享,开头也是说出心声。看着如今的孩子再回想治疗那段时间,好像一场梦。好在一切都在往好的方向走,最重要的人可以在一起看四季,食三餐。过平凡且温暖的日子。
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
优秀
回复

使用道具 举报

5

主题

72

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

   范大佬有你真幸福。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1127

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1127
发表于 2023-3-22 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
真好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347131
发表于 2023-3-22 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
夏7258 发表于 2023-3-22 09:53
范大佬有你真幸福。

       我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。
回复

使用道具 举报

5

主题

34

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2023-3-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
写的真好,像一篇散文,虽然这里的每一个都经历过的沧桑,但都写不出如此优秀的文章,为您点赞
回复

使用道具 举报

31

主题

151

帖子

2755

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2755
发表于 2023-3-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以前觉得生活简单乏味,当我们经历过才明白简单重复的每一天。才是最美好的。祝幸福常伴。
回复

使用道具 举报

31

主题

151

帖子

2755

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2755
发表于 2023-3-22 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:57
我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。

为我们范大佬,操碎了心。
回复

使用道具 举报

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2023-3-22 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
不管雨下了多久,风雨过后一定是彩虹!难熬的日子已经过去,往后余生必定顺风顺水!祝小朋友健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2023-3-22 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

没正形的,铲铲
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2023-3-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-3-22 09:37
我替瓢泊大佬谢谢你

回复

使用道具 举报

1

主题

97

帖子

1874

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1874
发表于 2023-3-22 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
接好运!
回复

使用道具 举报

6

主题

47

帖子

1939

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1939
发表于 2023-3-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
伟大的母爱,我也是每周换花样适应小孩口味,桂鱼,牛羊肉,乡下买的土鸡是小孩的最爱。
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表