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噬血细胞综合征之家

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有没有在友谊医院参加过pd1治疗慢活EB双盲试验的啊?打完pd1会有发烧反应吗?

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发表于 2023-5-18 10:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       成人36岁慢活EB,2023年4月30日通州友谊医院门诊挂号看医生,想自费pd1尝试看看治疗慢活EB,但是医生说只能进组双盲试验,院内检查自费,送外检测免费,如果是实验组,用的pd1信迪利单抗+来那度胺是免费的;如果是对照组那就是打的盐水,就是花钱花时间,随时可以退出试验,医生说如果用的是真药,多少都会有反应;

       2023年5月9日住院后完善血常规、CT、彩超等检查,2023年5月11日中午输液后没有出现发烧等反应,问临床医生说,有不良反应的是少数人,真有反应,谁敢用药;问护士,说打了那么多人的PD1单抗,也没见谁有反应,目前不知道是不是分在对照组了,在考虑下周要不要继续去实验。

       不知道有没有参加过友谊医院治疗慢活EB双盲试验的小伙伴或打过PD1单抗啊?能否分享下打完pd1有啥反应啊?

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发表于 2023-5-18 13:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里有不少使用PD1的病友。另你家这个发烧情况,因为是双盲临床试验,个人以下几点浅见:第一、群里的确有成人病友用了PD1后发烧的;第二、针对发烧的情况,需要医生临床排查是什么原因导致,1、是PD1药物导致反应;2、感冒或感染了;3、PD1诱发噬血了;4、或者只是对照组,那也要排除感染或EB病毒活动噬血导致的发烧。

        综上所述,发烧具体原因请以医生临床检查判断为准。祝好!
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发表于 2023-5-18 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
祝楼主早日康复
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 楼主| 发表于 2023-5-18 13:55 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-5-18 13:21
群里有不少使用PD1的病友。另你家这个发烧情况,因为是双盲临床试验,个人以下几点浅见:第一、群里 ...

是输液后没有发烧,不知道是不是分在了对照组,所以没有发烧
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发表于 2023-5-18 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
不知道你用的是哪个单抗,我没在通州参加实验组,回来自费的PD-1,使用的是替雷利珠单抗,前六针打完确实有发烧情况,后续再打就没出现了。
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发表于 2023-5-18 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
养猫逗鸟 发表于 2023-5-18 14:03
不知道你用的是哪个单抗,我没在通州参加实验组,回来自费的PD-1,使用的是替雷利珠单抗,前六针打完确实有 ...

请问疗效怎样,自费费用怎样,有能进医保吗
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论坛元老

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发表于 2023-5-18 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
可能每个人反应不一样,具体还是以自身情况为准,如果有输pd1的液体,应该就是实验组吧
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:43 | 显示全部楼层 中国江苏南京
养猫逗鸟 发表于 2023-5-18 14:03
不知道你用的是哪个单抗,我没在通州参加实验组,回来自费的PD-1,使用的是替雷利珠单抗,前六针打完确实有 ...

目前不确定打的就是pd1,有可能是普通盐水,因为是双盲试验,实验组会打真的信迪利pd1,但是对照组只打普通盐水,而参与试验的都不知道自己分在哪个组
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发表于 2023-5-18 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
2022午7月份协和医院打过四个疗程DEP+PD-1治疗,第四疗开始出现发热最高38.5度。
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发表于 2023-6-5 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
新人刚到,弱弱的问一下打pd1能治疗慢性活动性EB病毒?
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 楼主| 发表于 2023-6-8 09:58 | 显示全部楼层 中国
WQOIR 发表于 2023-6-5 22:02
新人刚到,弱弱的问一下打pd1能治疗慢性活动性EB病毒?

临床试验,不确定
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