快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3160|回复: 10

58岁不明原因噬血,6月4号打了第四针依托泊苷针!最新的结果出来了。

[复制链接]

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
发表于 2023-6-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       妈妈58岁,6月4号早上打了第四针依托泊苷针后医生说今天(6月6号)可以出院了,下周再回去住院打针。出院前检查了几项,数据不理想,医生马上开单输了血小板和输血!从今天的检查数据结果看是不是意味着打依托泊苷针压不住噬血了?要不要换治疗方案?还是继续坚持打完八周依托泊苷?各位大佬帮忙看看,谢谢!


184445ha041ueohs45150m.jpg

Screenshot_20230606_182152_com.tencent.mtt_edit_840347306654064.jpg

Screenshot_20230606_181921_com.tencent.mm_edit_840405540520201.jpg

Screenshot_20230606_181954_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230606_110646_com.tencent.mm.jpg

184524xmr4m4jxdzarxzz5.jpg

Screenshot_20230606_182033_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347780
发表于 2023-6-6 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白结果高于正常参考值10倍;白介素10也大于正常范围值,属于超标阶段;白介素6也高;凝血和肝功均有异常;血常规结果也属于不理想阶段,血系结果不太好的。

       从以上结果来看,也对比了下之前的结果,说明四次化疗后的噬血治疗效果不算缓解,应该还是没有完全控制住,属于一个敏感阶段,如果持续不理想,后期大概率需要调整方案的。另这种情况肯定不建议出院了,现阶段还是比较危险的,除非当地医院没有其他办法了,让你出院去上级医院。具体请以医生临床判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2023-6-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看您反馈的指标看确实没有缓解噬血,三系细胞和甘油三酯等还不理想。成人很多时候几疗vp16效果不佳会调整方案比如ldep或者dep或者其他联合方案。如果条件允许的话建议找权威大夫治疗
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
 楼主| 发表于 2023-6-6 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
引用: 亮哥 发表于 2023-6-6 19:09
你家铁蛋白结果高于正常参考值10倍;白介素10也大于正常范围值,属于超标阶段;白介素6也高;凝血和 ...

现在的这个医院医生说数值下降要一段时间的…可我总感觉医生这样说好像不太对,
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
 楼主| 发表于 2023-6-6 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
漂泊 发表于 2023-6-6 20:47
看您反馈的指标看确实没有缓解噬血,三系细胞和甘油三酯等还不理想。成人很多时候几疗vp16效果不佳会调整方 ...

是呀,因为我不太懂,所以要多咨询大佬们!
回复

使用道具 举报

26

主题

7623

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27076
发表于 2023-6-6 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白,细胞因子都还比较高,前后对比下看看有没有效果,成人的话用dep方案效果好些,或者加上芦可替尼。需医生经验用药的
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
 楼主| 发表于 2023-6-6 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
菜菜子12 发表于 2023-6-6 21:12
铁蛋白,细胞因子都还比较高,前后对比下看看有没有效果,成人的话用dep方案效果好些,或者加上芦可替尼

和打第三针的时候对比没太大的变化,问医生了说是数值下降要时间的,我想总共都打了四针了没效果是不是要换治疗方案了,所以发帖问问大佬们,
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347780
发表于 2023-6-6 21:59 | 显示全部楼层 中国四川达州
总的就是一句话,你家现有情况既不明朗也不理想,最好还是呆在医院吧,以避免突发情况。当然,也可以结合自身条件,考虑是否北上。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3092
发表于 2023-6-6 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议弄成表格和之前几次进行对比,数值变化的情况一目了然

回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
 楼主| 发表于 2023-6-6 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
成塔刘文俊 发表于 2023-6-6 22:28
建议弄成表格和之前几次进行对比,数值变化的情况一目了然

好的,这个建议非常好,多谢大佬!
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

494

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
494
 楼主| 发表于 2023-6-6 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
亮哥 发表于 2023-6-6 21:59
总的就是一句话,你家现有情况既不明朗也不理想,最好还是呆在医院吧,以避免突发情况。当然,也可以结合自 ...

嗯嗯,要考虑北上了,不北上的话感觉广东省内的医院都差不多
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化疗后又反复发烧
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血细
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
看这个基因结果,能确定是原发性噬血吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
新病友就诊指南  ———  新人必读(仅做参考)
新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表