几个月的时间,在一生中很短,可是也感觉好长,人都要抑郁了。
写到这里,我想鼓励大家,如同王昭主任说的,EB病毒感染的儿童,排除了基因问题和免疫缺陷问题,年龄小的免疫功能还没发育完善的,这些孩子是很大很大可能靠自身打败eb病毒的。人体的自身免疫系统很强大。我们作为照顾孩子的就是学会营养全面的跟上,各个方面预防感染。
我想新的病友(一样的病因)可能都想知道我们的检查项目,用药,后期治疗,康复情况,下面我写下我们这次情况。
【北京评估复查一切都好】
北京评估检查了很多,除了便常规,尿常规,血型,血常规,肝功,肾功,铁蛋白,凝血;医院内还有淋巴亚群分析(免疫功能),贝塔2薇球蛋白,免疫球蛋白和补体;拍片做了彩超(腋窝淋巴结,甲状腺及颈部淋巴结,腹股沟淋巴结,肝胆胰脾,全身CT);
【最重要的外检】EB病毒-DNA全血血浆的拷贝数,EBV分选,SCD25,细胞因子,加做了EBV其它亚群分选(白细胞,红细胞,血小板)用于分析髓系和淋系;做了骨穿进行了EBV的髓系和淋巴亚群分析;骨穿骨髓免疫分型;
我觉得最重要的是EBV的拷贝数,以及预测预后的髓系和淋系的检查。这两项结果都是挺好的。因为我们一直有北京的对比数据(统一实验室的数据对比才最有价值),能够全面清楚知道孩子身体的情况。
【用药】我们激素药终于停完了(激素药物的副作用影响最大),还需要继续吃靶向药和预防乙肝和预防真菌的药,也刚好是三个月的复查评估时间。
【后期】慢慢减停靶向药,免疫力低下依然需要防范,若后面三个月都没有什么问题就挂号决定是否再次到北京评估,或者等药物完全减停半年后评估复查。
【读书】我的预计是2024年9月读书
【免疫力】孩子的免疫力一直不算好,运动一下就出汗,大量的满头大汗,激素药物导致背上也是毛。需要等靶向药物完全减停后几个月恢复免疫力。(这几个月都比较注意所以并没有感冒发烧,国庆亲戚家属来看孩子,结果孩子第二天开始流鼻涕马上就去了华西查血开了感冒药控制)
预计一年多的治疗及康复期孩子的身体能够完全好。期待孩子早日回归学校参与集体活动。
下面上传我觉得很重要的检查结果,请大佬们帮忙看下?
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